Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie.

Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné.

Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur.

«Une maladie très invalidante»

« Je communique énormément sur les troubles visibles et invisibles. Parce que, majoritairement, la sclérose en plaques n’est pas une maladie spectaculaire. C’est plus sournois. J’en ai beaucoup souffert en société. On me disait : tu n’es pas handicapée, tu n’as rien. La journée mondiale de la SEP a pour but de mettre en lumière cette maladie dont on ne parle pas. Pour le patient mais aussi son entourage. Il y a quand même 130 000 malades en France. C’est la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. C’est une maladie très invalidante. En même temps, de telles journées permettent de faire avancer la recherche via des appels aux dons. Quand je suis tombée malade, il y a bientôt dix-sept ans, il y avait trois traitements. Aujourd’hui, il y en a plus d’une dizaine. On arrive beaucoup plus à enrayer le développement et le côté dégénératif de la maladie. »

 

Le sport est «un cercle vertueux»

« Il y a dix ans, on disait que le sport n’était pas recommandé, qu’il fallait privilégier le repos. On se rend compte que le sport est devenu un cercle vertueux et non pas le cercle vicieux de la fatigue. Avec ma petite notoriété, j’essaie de parler de ça pour sensibiliser les gens à ça. J’ai passé trois ans à cacher ma maladie. Et j’ai perdu trois ans de ma vie. Mais le corps médical ne m’a absolument pas aidé à me tourner vers un autre sport. Alors que quand je suis arrivé à l’hôpital en 2002, j’étais sportive. À aucun moment des kinés ou des médecins ne m’ont dit que je pouvais pratiquer du sport autrement ou qu’il fallait que je bouge. On m’a dit : faites le deuil de tout et reposez-vous. Ça, je ne le veux pas. Je veux aider les gens. »

 

«Carpe diem»

« J’ai des phases de rémission, mais les troubles de la maladie sont toujours là. Quand je suis sur ma planche de snowboard, je n’ai pas de flexion dans les jambes, je me fatigue vite, j’ai des raideurs extrêmes. Cela fait que la pratique de mon sport est compliquée, même si je fais du snowboard beaucoup plus facilement que je ne marche. Après, je suis dans le côté carpe diem. Je prends tout ce que je peux prendre. Je ne me lamente pas à me dire : c’est la merde, mes jambes ne me tiennent pas, je vais pouvoir m’entraîner que deux heures. Non, je me dis : je vais quand même pouvoir m’entraîner deux heures. Ce sont deux heures prises par rapport au moment où on m’a dit : vous ne remarcherez certainement jamais et votre pronostic vital est engagé. J’ai fait le deuil de mon corps d’avant. J’ai mal aux jambes tout le temps, mes mains sont compliquées à bouger, j’ai une vue qui baisse. Mais je prends ce qu’il y a à prendre. »

 

 

Un message fort et inspirant

« Je suis réconciliée avec mon corps. Je suis hyper épanouie et je n’hésite pas à le montrer. Je veux continuer à aider les gens en leur montrant qu’on peut tous trouver le chemin qui va nous épanouir. Je suis énormément dans la communication. C’est pour ça que je suis très impliquée auprès des associations de recherche. Et je reçois des messages tous les jours. Cette nuit un gars m’a envoyé un mot : voilà, je suis médecin, ça fait quinze ans que je suis malade et je ne l’ai jamais dit. Et lors de votre conférence vous m’avez donné envie de dire à tout le monde que je suis malade. Parce que cacher mon handicap au quotidien me demande énormément d’énergie. J’ai 35 ans, vous m’avez donné envie de refaire du sport. Quand je lis ça j’ai gagné ma journée. Ce sont d’autres sortes de médailles. Ce sont des victoires en fait ! »

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