Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
Chinese (Simplified)EnglishFrenchSpanish

  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Sclérose en plaques : un fardeau émotionnel

La sclérose en plaque touche 5000 nouvelles personnes en France, chaque année. Cependant, encore trop méconnue du grand public, elle est la cible de préjugés et stigmatisations. La sclérose en plaques (SEP) demeure une maladie méconnue du grand public et est parfois soumise à des préjugés. Une enquête Merck/Ifop réalisée en avril 2016 à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques révèle d’ailleurs que 65% des français ne se trouvent pas assez informés sur cette pathologie, et que 89% en ont peur. Une maladie invisible…
Lire la suite…

La voix des associations (Article Allo Docteur)

Chaque 25 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) donne un coup de projecteur sur cette maladie invalidante et évolutive. C’est l’occasion de donner la parole aux associations, pour cibler les priorités à donner dans la SEP et améliorer la prise en charge des patients. L’ARSEP, pour une prise en charge globale et une meilleure insertion professionnelle …
Lire la suite…

Des avancées contre les formes chroniques

Le professeur de neurologie Thibault Moreau nous aide à faire le point sur les avancées autour de la sclérose en plaques, première cause de handicap chez l’adulte jeune. Cent mille personnes touchées en France d’après les dernières données de la Sécurité sociale, avec des symptômes qui démarrent entre 20 et 35 ans pour les deux tiers des malades: la sclérose en plaques (SEP), une maladie du système nerveux central responsable de multiples séquelles, est la première cause de handicap des jeunes adultes. À l’occasion de la Journée mondiale ce mercredi, le point sur les avancées autour de cette maladie avec le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et responsable du comité scientifique de la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep) …
Lire la suite…

Les jeux vidéos redonnent de la plasticité cérébrale

La connectivité fonctionnelle est réduite chez les patients atteints de sclérose en plaques, mais jouer à des jeux vidéo « cérébraux » peut rétablir une partie de cette connectivité et finalement contribuer à améliorer certaines capacités cognitives en renforçant la plasticité cérébrale. C’est la démonstration de cette étude de l’Université Sapienza (Rome), publiée dans la revue Radiology. La sclérose en plaques (SEP) touche 2,5 millions de personnes dans le monde. C’est une maladie du système nerveux central qui entraîne des dommages à la myéline, l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses. Ses symptômes qui incluent la fatigue et la faiblesse, une raideur musculaire et un trouble cognitif décrit comme un « brouillard de cerveau » (ou « brain fog ») sont très handicapants au point de nuire à la poursuite normale des activités quotidienne. Les dommages au thalamus, une zone située au centre du cerveau qui agit comme une sorte de plaque …
Lire la suite…

J’avais prévenu qu’il ne fallait pas croire au Père-Noël…

  Sclérose en plaques : 2 ans après son autorisation, le Sativex® toujours indisponible En janvier 2014, le Sativex®, dérivé du cannabis, recevait une autorisation de mise sur le marché (AMM) français dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP). Problème, depuis lors, le produit n’est toujours pas disponible. C’est par une lettre ouverte adressée à Marisol Touraine que huit patients experts, soutenus par la Ligue française contre la sclérose en plaques affichent leur incompréhension. Pourquoi ? C’est la question qui revient le plus dans cette lettre ouverte. « Pourquoi un tel blocage ? ». « Pourquoi le traitement est-il disponible dans 17 pays européens et pas en France ? » Ces interrogations, Bastien Roux, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques, les formule sans pour autant trouver de réponse claire. Il avance pourtant une première hypothèse – plausible – pour expliquer le blocage de l’arrivée …
Lire la suite…

Ces explications paraissent logiques & de bon sens. Chacun(e) se fera son opinion.

L’apipuncture : ou comment se soigner « naturellement » en massacrant des abeilles L’apipuncture consiste à pratiquer l’acupuncture avec une abeille domestique vivante, en se servant de son dard comme aiguille pour injecter le venin qui serait bénéfique pour la santé. L’apipuncture fait partie de l’apithérapie, ensemble de thérapies naturelles utilisant les produits fournis par les abeilles et les ruches (miel, propolis, gelée royale, venin…). Le venin d’abeille, une substance miraculeuse ? On peut trouver dans les médias la présentation des bienfaits de l’apipuncture et du venin d’abeille. Par exemple, en septembre 2014, le quotidien Le Républicain Lorrain présentait les vertus du venin d’abeille avec l’interview d’un jeune docteur en pharmacie dont la thèse avait pour sujet « L’abeille et son venin : de la piqûre à une thérapeutique d’avenir » …
Lire la suite…

A mon avis on a pas fini d’en entendre parler…

Vaccin contre l’hépatite B : le parquet conclut à un non-lieu Le parquet de Paris a rendu un réquisitoire en faveur du non-lieu dans l’affaire de l’hépatite B. Il ne confirme donc pas le lien entre le vaccin et la sclérose en plaques. La genèse d’un procès long de 17 ans Depuis 17 ans, la justice tente de répondre à la question de savoir si 60 personnes atteintes de la sclérose en plaques sont tombées malades suite à leur vaccination contre l’hépatite B. Dès 1994, une campagne de vaccination est lancée contre l’hépatite B. Quelques mois plus tard, des personnes vaccinées tombent malades. Elles sont atteintes de la sclérose en plaques …
Lire la suite…

Pendant ce temps là, à New-York…

L’Etat de New York autorise le cannabis thérapeutique (uniquement pour les maladies graves) Le cannabis à usage médical va être commercialisé dès jeudi dans l’Etat de New York. Un centre de production dédié a été implanté au coeur de la plus grande ville des Etats-Unis. L’entrepôt a été installé dans le quartier du Queens, à New York. Ses 23 000 mètres carrés vont désormais être dédiés à la culture du cannabis. Le bâtiment est loué par l’entreprise Bloomfield, l’une des cinq sociétés autorisées à cultiver la marijuana à des fins thérapeutiques dans l’Etat de New York, et la seule implantée au coeur de la métropole. Une première dans le pays, pour une ville de plus d’un million d’habitants …
Lire la suite…

« Qui gagne perd » – Clip de sensibilisation à la #SEP
« Qui gagne perd »

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
Lire La Suite

Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
Lire La Suite

La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
Lire La Suite

___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]