Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

What the fuck?!

_J’étais déjà tombé sur ces articles il y a quelques années. On y parle bien évidemment de sclérose en plaques, mais avec une approche… comment dire? « spéciale », « douteuse », etc… _C’est assez soulant de lire des trucs du style « Un traitement naturel contre la Sclérose en Plaques… » _Les sites suivants se targuent donc d’avoir des solutions miracles (ou presque) contre la sclérose en plaques. http://www.jeanpierremaschi.com/sclerose-en-plaques-champs-electromagnetiques.html
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Une nouvelle approche de la sclérose en plaques

Une nouvelle approche de la sclérose en plaques La progression inéluctable et irréversible du handicap ne serait pas liée aux poussées de la maladie, mais à une dégénérescence diffuse chronique du cerveau. Le neurologue Christian Confavreux (Inserm 842, Lyon) a présenté hier devant l’Académie de médecine une théorie nouvelle qui a de plus en plus de soutien chez les chercheurs, sur l’origine de la sclérose en plaques. Elle peut avoir des conséquences très importantes sur les stratégies thérapeutiques. La sclérose en plaques (SEP) est l’affection neurologique chronique évolutive la plus fréquente chez l’adulte jeune en France : elle touche une personne sur 1000, soit 65 000 Français, dont 2 000 à 3 000 nouveaux cas chaque année …
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La fatigue dans la sclérose en plaques

La fatigue dans la sclérose en plaques. PDF A TELECHARGER : La fatigue est un symptôme très fréquent dans la Sclérose en Plaques puisqu’elle concerne 50 à 90% des patients selon les études. En effet, elle est la première plainte émise par plus de 2/3 des patients, devant les déficits moteurs, la spasticité et les troubles sphinctériens. La fatigue est définie comme le sentiment de ne plus avoir les moyens de sa volonté sans en percevoir la raison. C’est une « perte subjective d’énergie physique et/ou mentale qui est perçue par l’individu ou l’aidant comme interférant avec ses activités usuelles et désirables ». La fatigue a des composantes physique et psychologique, mais les mécanismes eux-mêmes de la fatigue restent encore mal connus. L’effet de la fatigue sur la qualité de vie étant considérable, il importe en effet de mieux prendre en compte ce symptôme qui a longtemps été négligé …
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Les douleurs dans la sclérose en plaques

Les douleurs dans la sclérose en plaques. (pour info : doc qui date de 2007…) PDF A TELECHARGER : La douleur constitue l’un des symptômes les plus fréquents de la Sclérose en Plaques (SEP), touche près d’1 patient sur 2 et est souvent sous-estimée par les soignants. Elle peut survenir très précocement, dès la 1ère poussée. Son apparition n’est pas corrélée à la durée de la maladie. Toutefois, sa fréquence augmente avec l’âge, la durée d’évolution et la sévérité des troubles. La douleur n’est pas toujours associée à la SEP et de ce fait elle n’est pas systématiquement signalée au médecin traitant ou au neurologue. Pourtant, il est important d’en parler afin de comprendre l’origine de cette souffrance et de proposer un traitement adapté …
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Vitamine D, exposition au soleil et SEP

Vitamine D, exposition au soleil et SEP. Ces 2 articles, publiés dans la revue « Multiple Sclerosis », s’intéressent à la Vitamine D et à son rôle éventuel dans la Sclérose en Plaques, SEP. La vitamine D doit subir des modifications (métabolisme) pour être active. Plusieurs éléments interviennent dans ce métabolisme, dont l’exposition au soleil. Dans la 1ère étude, les auteurs ont étudié s’il existait un lien entre l’exposition au soleil durant l’enfance et le récepteur à la vitamine D. Ce dernier intervient dans le métabolisme de la vitamine D. Il a été montré que certains gènes pouvaient intervenir dans la pathogénèse de la maladie. Les auteurs ont donc analysé statistiquement s’il existait une liaison entre 3 variants du gène codant pour ce récepteur et la SEP. Aucune association n’a été retrouvée entre ces 3 variants et le risque de SEP …
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Une hormone contre la sclérose en plaques

Une équipe menée par un chercheur CNRS vient de découvrir, chez la souris, une nouvelle voie pour lutter contre la sclérose en plaques. Leur arme : une molécule naturellement produite par notre corps. Suffira-t-il un jour d’injecter une substance fabriquée naturellement par la thyroïde, l’hormone T3 ou « triidothyronine », pour ralentir la redoutable sclérose en plaques, cette maladie incurable à ce jour qui ne touche pas moins de 80 000 personnes en France ? Voilà ce que laisse espérer une étude majeure réalisée par Said Ghandour et ses collègues du Laboratoire d’imagerie et de neurosciences cognitives1, publiée en décembre dans la revue The Journal of Neuroscience2. © S. Ghandour/CNRS Photothèque L’hormone T3 entraîne la naissance d’oligodendrocytes (en vert). Ces cellules peuvent produire de la myéline, qui permet de « réparer » les lésions propres à la sclérose en plaques …
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La fatigue intellectuelle mise en évidence de façon objective

La fatigue intellectuelle mise en évidence de façon objective La fatigue, qu’elle soit physique ou intellectuelle, est une manifestation très fréquente et un symptôme majeur en cas de SEP. L’importance de la fatigue éprouvée est en général évaluée grâce à une échelle sur laquelle le sujet situe sa sensation subjective de fatigue. Extrêmement simple à mettre en œuvre, cette mesure a l’inconvénient majeur de ne pas être corrélée avec les caractéristiques de la SEP telles que la quantité de lésions, l’ancienneté de la maladie ou encore l’importance du handicap …
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« Qui gagne perd » – Clip de sensibilisation à la #SEP
« Qui gagne perd »

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

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Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]