Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 110 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

L’alerte (maintenue) sur le Gilenya donnée sur le site www.gilenya.com

//// Réflexion et commentaires persos : L’alerte sur le Gilenya est toujours d’actualité aux Etats-Unis, mais toujours pas en France. Retrouvez les infos diffusées sur le site de la F.D.A et les autres infos sur ce sujet, dans ce dossier (cliquez sur le logo). A cette heure, le 13 décembre 2018, en France, strictement AUCUNE information n’a été diffusée. Ni sur le site de Novartis France, ni sur les sites institutionnels, de l’A.N.S.M, le ministère de la Santé, etc. Pas d’informations non-plus sur les différents sites des associations SEP : arsep, afsep, lfsep, unisep Pour aller plus loin, même dans le service neuro de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, ils ne sont pas au courant.. Mais WTF ?!?!? Comme si les patient(e)s traités pour une #SEP avec ce traitement, ne dev(r)aient pas savoir… Je trouve ça scandaleux!! Qui + est, cette information devrait également être donnée aux patient(e)s susceptibles …
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L’alerte de la F.D.A à propos des potentiels problèmes liés à l’arrêt du GILENYA du laboratoire Novartis

Voici l’alerte qui émane de la F.D.A, à propos des « graves » problèmes potentiellement liés à l’arrêt du GILENYA. Lien de l’article (via Google Traduction) La FDA met en garde contre une grave aggravation de la sclérose en plaques après l’arrêt du médicament Gilenya (fingolimod) La Food and Drug Administration (FDA) avertit que, lorsque le médicament Gilenya (fingolimod) est arrêté pour le traitement de la sclérose en plaques (MS), la maladie peut devenir bien pire qu’avant le début du traitement ou pendant que je le prenais. Cette aggravation de la SEP est rare mais peut entraîner une invalidité permanente. En conséquence, nous avons ajouté un nouvel avertissement concernant ce risque aux informations pharmacologiques figurant sur l’ étiquette du médicament Gilenya et au Guide des médicaments du patient. Gilenya est l’un des nombreux médicaments approuvés pour le traitement d’une forme récurrente de SEP, qui comprend des périodes au cours desquelles les …
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La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée : Ma SEP invisible Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. Quel est l’objectif de cette campagne ? La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs …
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C’est sympa toutes ses bonnes nouvelles en ce moment à propos de certains traitements #SEP : cette fois-ci, c’est le Lemtrada – Alemtuzumab

Cliquez sur ce lien pour voir la page d’alerte de la F.D.A — La FDA met en garde les consommateurs contre le risque de cas rares mais graves d’accidents vasculaires cérébraux et de déchirures de la muqueuse des artères de la tête et du cou associés au médicament Lemtrada, un médicament connu sous le nom d’Alemtuzumab. Ces problèmes peuvent entraîner une invalidité permanente et même la mort. Lemtrada, développé par Genzyme, une société du groupe Sanofi, a été approuvé par la FDA pour le traitement des formes récurrentes de sclérose en plaques en novembre 2014. Le médicament a été lancé aux États-Unis en décembre 2014, avec un avertissement encadré concernant le risque d’auto-immunité, de réactions à la perfusion, et des tumeurs malignes. L’étiquette a été mise à jour en octobre dernier afin d’inclure le risque de cholécystite aiguë acalculeuse (inflammation aiguë de la vésicule biliaire en l’absence …
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Le microbiote allié de notre cerveau

L’intestin est un auxiliaire précieux du cerveau. Si bien que l’idée de mettre au point des « psychobiotiques » pour atténuer le stress ou la dépression fait son chemin. Avec l’espoir de traiter de nombreuses autres pathologies, comme le diabète ou Parkinson. Rien de plus simple qu’un système digestif. Du moins en apparence. La part de pizza que nous venons d’avaler est broyée dans la bouche, dégradée dans l’estomac, puis glisse dans l’intestin grêle qui absorbe les nutriments nécessaires. Le côlon en extrait l’eau, digère certaines fibres puis élimine le reste par l’anus sous forme de matière fécale. Trivial !  » Mais cette vision simpliste qui a influencé des générations de médecins et de chirurgiens est dépassée : l’intestin est bien plus délicat et puissant. C’est un petit cerveau « , martèle Emeran Mayer, gastro-entérologue, directeur exécutif du Center for Neurobiology of Stress de l’université de Californie à Los Angeles (États-Unis) …
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Modification de l’autorisation de délivrance de QIZENDAY (Biotine)

QIZENDAY (laboratoires MEDDAY), plus connu sous le nom de Biotine, est un médicament destiné aux adultes ayant une forme progressive de Sclérose en Plaques (primaire ou secondaire). En juillet 2016, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait accordé une autorisation temporaire d’utilisation afin que les neurologues puissent le prescrire aux patients souffrant de SEP. En octobre 2017, plus de 6500 personnes recevaient ce traitement . En novembre 2017, le laboratoire a préféré retirer sa demande d’autorisation de mise sur le marché en attendant les résultats d’une étude de phase III qui se déroule aux Etats-Unis et dont les résultats seront connus en 2020. L’ANSM vient de faire savoir qu’elle a décidé de modifier son autorisation à compter du 15 octobre 2018 . Après cette date, le traitement par QIZENDAY ne pourra plus être prescrit à de nouveaux patients. Par contre, QIZENDAY restera disponible pour les personnes recevant déjà ce …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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Une nouvelle piste pour la sclérose en plaques (pas la 1ère fois que l’on parle de tout ça…)

L’ensoleillement, la vitamine D, la mélatonine et le microbiote intestinal parmi les rouages de cette maladie. Un article paru récemment dans Frontiers in Immunology avance une nouvelle hypothèse pour expliquer la cascade de réactions conduisant à la sclérose en plaques. Le premier auteur de l’étude, Majid Ghareghani, doctorant à la Faculté de médecine, croit que le mécanisme que ses collaborateurs et lui proposent pourrait améliorer la prévention et le traitement de cette maladie. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui frappe le système nerveux central. «Elle est caractérisée par une réponse anormale du système immunitaire, qui se retourne contre l’organisme lui-même», explique le doctorant qui a consacré quatre ans de travail à cette maladie alors qu’il était à la maîtrise à l’Université des sciences médicales de Yasuj. En effet, certaines cellules du système immunitaire attaquent la gaine de myéline qui recouvre la partie allongée des neurones du cerveau …
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Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Passage TV pour la campagne mondiale #KissGoodByeToMS ( Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques )

Vidéo : Emma Strack – Journaliste

La campagne débutée en Australie en 2010, a désormais une multitude de pays qui ont suivi le mouvement. On en a parlé dans le Magazine de la Santé sur France5 aujourd’hui, 4 avril 2019, en prévision du concours « Sepaduciné » devenu « Le festival du film SEP » de l’UNISEP et de la Journée Mondiale de la SEP, qui auront lieu au mois de mai 2019.

Lien vers la page Tweeter de la campagne : https://twitter.com/KissGoodbyeToMS

Lien vers le site Global : https://www.kissgoodbyetomsglobal.org/

Témoignage de Pierre de Cabissole, touché par une #SEP & qui a écrit un livre sur ce sujet.

Témoignage diffusé sur France5 dans le magazine de la santé, aujourd’hui 26 mars 2019

« Quand on tombe sur des médecins qui n’en n’ont pas la moindre forme, de psychologie, et bien il ne reste rien. On se retrouve bien démuni, quand on ne peut pas discuter avec un médecin, quand il a des mots cassants… »

Intervention du Docteur Régis Aubry, Chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon, lors du Congrès ARSEP 2019

« Observer les personnes qui vivent avec une maladie. Ecouter la souffrance qu’est la leur, c’est pas très compliqué puisque nous sommes doués de la parole… » Docteur Régis Aubry

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]