Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Rapport mondial sur l’emploi des personnes atteintes de la SEP – 2016

Je ne l’avais pas vu passer ce nouveau « Rapport » de la M.S.I.F au sujet de l’emploi et la #SEP. Document pdf à télécharger : cliquez sur l’image ci-dessus (version française) Le pdf est disponible dans plusieurs langues sur cette adresse
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Coup de bambou en vue pour GeNeuro

L’étude clinique de phase IIb menée actuellement par GeNeuro et Servier avec GNbAC1 chez des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente a livré de premiers résultats décevants. Il n’y a pas de différence statistique significative à 6 mois entre le candidat et le placebo sur le critère principal d’évaluation de l’étude, la réduction du nombre de lésions cérébrales prenant le contraste au gadolinium mesurées par IRM, ni sur les autres mesures IRM de neuro-inflammation. Maigre consolation à ce stade, le traitement est bien toléré …
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Objectif régénération

Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent-ils à réparer les lésions de démyélinisation qui apparaissent au cours de la maladie et d’autres non ? C’est dans une étude conjointe des chercheurs de l’ICM, Violetta Zujovic (INSERM), Isabelle Rebeix (INSERM) et Bertrand Fontaine (AP-HP, UPMC) publiée dans Brain, a mis en évidence un rôle majeur des lymphocytes T dans le processus de régénération de la myéline et ouvert la voie à de nouvelles stratégies de traitement basées sur ces cellules …
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Un article intéressant sur la spasticité

La spasticité est une augmentation du tonus musculaire, avec à la clé des raideurs, des spasmes ou des contractures dont les répercussions sont très variables d’un patient à l’autre. Des moyens médicamenteux et non médicamenteux aident à la diminuer. La spasticité est provoquée par l’altération de la conduction nerveuse, en d’autres termes de la façon dont les informations nerveuses sont véhiculées par les nerfs. Elle touche plus souvent les hommes que les femmes et elle augmente avec l’âge et l’ancienneté de la maladie. Son intensité est corrélée avec la sévérité de la SEP. Chez certains patients, elle est très invalidante et chez d’autres peu gênante. Chez une même personne, elle est variable, au cours de la journée mais aussi aux différents moments de la maladie. La spasticité prend d’abord la forme d’une raideur et lorsqu’elle se majore, les spasmes et les contractures sont douloureux …
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Michel Cymes – le doc de France Télévision – évoque les avancées sur la sclérose en plaques

« Cet été, les chercheurs français ont redonné espoir à quelque 100.000 patients souffrant de cette maladie neurologique dégénérative dans notre pays. » À ce jour, la sclérose en plaques est une maladie incurable. Dans l’immédiat, elle risque de le rester. La bonne nouvelle, c’est qu’il est désormais envisageable d’en bloquer l’évolution. Cela constituerait une avancée spectaculaire par rapport aux traitements actuellement sur le marché. Ils permettent certes d’améliorer la qualité de vie des patients, ils permettent également de ralentir la maladie, mais pas encore d’en bloquer l’évolution …
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Je ne résiste pas à publier un extrait de l’interview de l’ex-femme de Coluche…

En Espagne, Fred Romano s’adonne à sa passion de l’écriture Aujourd’hui installée en Espagne, Fred Romano a bien voulu répondre à nos questions, et tout d’abord sur sa santé …
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Des chercheurs canadiens identifient le premier gène associé à la sclérose en plaques

Le premier gène associé à la sclérose en plaques a été identifié par des chercheurs canadiens et permet d’expliquer ce qui était jusqu’à présent inexplicable : pourquoi, dans certaines familles, des membres sont-ils plus susceptibles d’être atteints par la maladie que d’autres? Une équipe de l’Université de la Colombie-Britannique est à l’origine de cette découverte importante, qui a été récemment publiée dans la revue Neuron. Les chercheurs savaient qu’il existait une composante héréditaire pour cette maladie neurodégénérative. Ils l’ont enfin prouvé avec cette découverte …
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Enjeux et espoir des nouveaux traitements

Première cause de handicap chez l’adulte hors accident, la sclérose en plaques intéresse fortement les firmes pharmaceutiques. Des enjeux et une compétition qui dynamisent la recherche. Avec, à la clé, l’arrivée prochaine de nouvelles molécules et traitement prometteurs. La Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), mercredi 25 mai, a été l’occasion de souligner le fort intérêt que porte l’industrie pharmaceutique à cette maladie. La raison ? Cette atteinte neurologique constitue dans les pays développés la première cause de handicap hors accident chez l’adulte puisque 70 % des cas surviennent entre 20 et 40 ans. La lutte contre les symptômes de la Sep représente, par conséquent, un marché important. Preuve en est en 2015, les différentes molécules utilisées en thérapie ont généré plus de 20 milliards d’euros de revenus …
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« Qui gagne perd » – Clip de sensibilisation à la #SEP
« Qui gagne perd »

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]