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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

AB Science annonce le succès du test de futilité pour le masitinib dans les formes progressives

 

 


AB Science annonce le succès du test de futilité pour le masitinib dans les formes progressives de la sclérose en plaques

Le Comité Indépendant de Revue des Données recommande la poursuite de l'étude de phase 3 sur la base des dernières données d'efficacité et de tolérance

 

AB Science SA, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d'inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd'hui le succès de l'analyse de futilité liée à l'étude de phase 3 du masitinib pour le traitement de patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire ou de sclérose en plaques secondairement progressive sans poussées. Sur la base de ces résultats, le Comité Indépendant de Revue des Données a recommandé la poursuite de l'étude.


Statut de l'étude de phase 3

L'étude de phase 3 en cours (AB07002) est une étude en double-aveugle, randomisée contrôlée par placebo qui vise à évaluer la tolérance et l'efficacité du masitinib chez les atteints de sclérose en plaques primaire progressive ou de sclérose en plaques secondairement progressive sans poussées. La durée du traitement est de 96 semaines.

Dominique Farrugia juge "inadmissible" le report de la mise en accessibilité des lieux publics

DOMINIQUE FARRUGIA

 

Indéniablement, Dominique Farrugia trouve ça nul. Le Parlement a en effet définitivement ratifié ce mardi 21 juillet l'ordonnance prévoyant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes de handicap. Ce faisant, ce report ne plaît pas -du tout- à Dominique Farrugia qui a estimé dans la soirée sur Twitter que cette décision était purement et simplement "inadmissible".

 

Remonté, le comédien de la célébrissime troupe des "Nuls" de Canal+ a par la suite enfoncé le clou proposant aux personnes à mobilité réduite d'aller en sa compagnie "bloquer les portes de Paris" avec des fauteuils roulants pour faire réagir le gouvernement. On appréciera l'allusion à peine déguisée à l'actualité.

Atteint de sclérose en plaques, Dominique Farrugia a vu sa mobilité considérablement se réduire ces dernières années apparaissant publiquement avec des béquilles. L'acteur et producteur s'est aussi souvent livré sur sa maladie pointant par ailleurs la désocialisation qui en découle.


La mise en accessibilité des lieux publics repoussée

Si le comédien est en colère, c'est parce que le Sénat a adopté définitivement le projet de loi, dans la version votée la veille par les députés, prévoyant le report de l'accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes d'un handiap. A la Haute Assemblée, la droite (Républicains et centristes), les socialistes et le RDSE (à majorité PRG) ont voté pour tandis que les écologistes se sont abstenus et que les communistes ont voté contre.

Comment peut-on l'aider?!?...

_Beaucoup de médias ont repris l'information : 

 


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La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.

 

La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.


Pour la plupart, les médecins conseillent à leur patients malades de continuer de mener la vie la plus normale possible avant la survenue d'un handicap irréversible.
Au vu des progrès médicaux, les neurologues conseillent à leurs malades de mener la vie la plus normale possible. «Je leur demande de ne surtout pas vivre dans l'attente du jour où ils seront peut-être handicapés car ce jour peut ne jamais arriver. Ils ne doivent rien s'interdire tant qu'ils s'en sentent capables. La sclérose en plaques n'est pas synonyme de fauteuil roulant», insiste le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg).


Les personnes touchées par une SEP sont aussi invitées à donner leur avis sur leur prise en charge. «Nous formons une alliance avec nos malades. À la question récurrente - comment serai-je dans dix ans? -, nous leur expliquons qu'il existe des procédures thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité et sur lesquelles nous allons travailler conjointement. D'autre part, les femmes jeunes doivent savoir que la grossesse n'influence pas le cours de leur SEP, qu'elles pourront continuer à être traitées pendant cette période (quitte à changer de traitement temporairement) et que leur maladie n'est pas héréditaire», rassure le Pr Patrick Vermersch (CHU de Lille).


Nombreux traitements


Pour le Pr Gilles Edan (CHU Rennes), avoir autant de traitements de fond à disposition est un atout: «Comme leur mode d'action est différent, les chances de trouver pour chacun de nos malades le médicament auquel il est répondeur augmentent. De quoi réduire encore les risques de handicap à terme.» Et tandis que la gamme des traitements s'étend, leur galénique s'améliore et avec elle, le confort de chacun: une étude française multicentrique menée par le CHU de Rennes, tout juste publiée dans The Lancet, vient de montrer que la prise de corticoïdes à fortes doses au moment des poussées était aussi efficace par voie orale (à domicile) que par perfusion (à l'hôpital).

Pourquoi la recherche va décoller?!

 

La mobilisation internationale en cours va faire la différence pour faire avancer la recherche.


En France, pour la première fois, la sclérose en plaques entre dans un plan de stratégie nationale de santé et de recherche: c'est le «plan maladies neurodégénératives 2014-2019», auquel 470 millions d'euros vont être alloués, dont 200 millions dédiés à la recherche sur la maladie d'Alzheimer (850.000 Français touchés), la maladie de Parkinson (150.000) et la sclérose en plaques ou SEP (99.000). «L'une des premières mesures concrètes de ce plan va être l'identification d'une vingtaine de centres experts de la SEP, pour lesquels un financement de 2,4 millions d'euros a été prévu. Pour les malades, ces centres apportent l'assurance de bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire et des dernières innovations thérapeutiques. C'est aussi le préalable indispensable à l'intégration de réseaux européens d'excellence pour la recherche», explique le Pr Michel Clanet, directeur du pôle neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi de ce plan.


Mobilisation internationale

Des nouvelles de l'Odyssée de l'espoir qui ont bouclé leur tour du monde.

 

Parti le 12 juillet 2014 de Lille vers Helsinki (Finlande), les six cyclistes de Bignan et des environs finiront leur Odyssée de l'espoir, demain. Ils seront accueillis par leurs familles et amis, qui ont suivi leur périple grâce au site mis en place pour l'occasion. L'aboutissement d'un périple de 15.000 km en un an pour Gérard Guillouzic.


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Atteint de sclérose en plaques invalidante, il a participé à ce challenge dan une carriole adaptée, tractée par un tandem. 23 pays traversés en un an Dans ce groupe de cinq sportifs, Yvan Guillouzic (25 ans), Benoît Le Quentrec, Youen Le Quintrec, Ronan Chénel et Thomas Balloy (23 ans). Ils ont traversé 23 pays sur les cinq continents : Belgique, Luxembourg, Allemagne, République tchèque, Pologne, Lituanie, Lettonie, Estonie, Finlande, Canada, États-Unis, Chili, Argentine, Afrique du Sud, Australie, Japon, avant un retour en Europe en Turquie, Bulgarie, Serbie, Hongrie, Slovénie et Italie. « Cette Odyssée de l'espoir aura permis non seulement de mettre un coup de projecteur sur la sclérose en plaques, mais aussi de montrer que cette maladie n'empêchait pas de vivre une belle aventure.

Sclérose en plaques et canicule : adopter la bonne attitude

 

 

L’été est (enfin) arrivé sur l’Hexagone. Pour rattraper son retard, il a relevé d’un coup le mercure l’envoyant plafonner à des hauteurs caniculaires. Une situation climatique mal supportée par les personnes atteintes de sclérose en plaques. Voici quelques précautions simples face à l’intolérance à la chaleur.


Chaleur et sclérose en plaques (sep) ne font pas bon ménage. Une élévation de la température corporelle peut en effet entraîner des symptômes divers : fatigue, spasticité et troubles de la vision. Leur manifestation laisse penser, à tort, à l’arrivée d’une poussée inflammatoire alors que ce sont des troubles facilement réversibles.


L’ennemi de la sep ? La transpiration


Objectif général en cas de canicule : éviter le plus possible d’avoir chaud. Pourquoi ? Pour lutter contre une chaleur trop forte, notre corps augmente sa température afin de transpirer. Conséquence : une perte importante de minéraux, inhibant en retour la transmission nerveuse. Pour une personne chez qui la propagation des signaux est déjà ralentie par la maladie (la Sep détruit les gaines de myéline des neurones), les conséquences seront beaucoup plus marquées.

Le Tecfidera en pharmacie, c'est pour aujourd'hui.

 

 

A base de diméthyl fumarate, Tecfidera est indiqué pour le traitement de fond des adultes atteints de sclérose en plaques de forme rémittente récurrente.

Déjà disponible à l’hôpital, il le sera en officine dès le 30 juin.


La posologie est de 120 mg deux fois par jour pendant 7 jours, puis 240 mg deux fois par jour ensuite.
Les gélules sont à prendre au moment des repas.

La prescription de ce médicament d’exception est réservée aux spécialistes et services de neurologie.


Tecfidera nécessite une surveillance particulière pendant le traitement.

 

Présentation : laboratoire Biogen, liste I, remb. SS à 65 %.
- Tecfidera 120 mg, boîte de 14 gélules, 267,87 €, AMM : 34009 274 978 8 9.
- Tecfidera 240 mg, boîte de 56 gélules, 1017,68 €, AMM : 34009 274 979 4 0.


Yolande Gauthier


Nouvelle piste thérapeutique dans la myélinisation des neurones

© Inserm, C. Fumat

 

Contexte

Une équipe Inserm vient de démontrer que le récepteur aux oxystérols est impliqué dans la myélinisation des neurones. Cette découverte ouvre la voie à de nouveaux traitements contre des maladies démyélinisantes du système nerveux central, en particulier la sclérose en plaques.


La myéline est une gaine isolante externe qui entoure les neurones, composée de protéines et de lipides. Elle est essentielle à la transmission des signaux nerveux et son altération est l’origine de maladies comme la sclérose en plaques. Une équipe Inserm* qui travaille sur le récepteur LXR depuis plusieurs années, vient de montrer que ce récepteur est indispensable à la myélinisation correcte des neurones et donc à leur bon fonctionnement.


Le LXR est un récepteur présent dans le noyau de certaines cellules. Il est activé suite à la fixation d’oxystérols, issus de l’oxydation du cholestérol. Initialement découvert dans le foie où il joue un rôle dans la régulation du métabolisme, LXR est également présent sous deux formes, LXRa et LXRß, dans les cellules qui produisent la myéline : les oligodendrocytes. Par ailleurs, lorsque leur concentration est anormale, les oxystérols sont associés à des maladies démyelinisantes ou neurodégénératives telles que les maladies de Parkinson ou d’Alzheimer. Tous ces éléments ont suffisamment intrigué les chercheurs pour qu’ils testent le rôle de LXR dans la myélinisation des neurones du système nerveux central.


Une implication directe dans la myélinisation

La sclérose en plaques. La myéline s’enroule autour des neurones pour constituer une gaine. Cette dernière sert à isoler et à protéger les fibres nerveuses, comme le fait le plastique autour des fils électriques. Elle joue aussi un rôle dans la vitesse de propagation de l’influx nerveux transportant l’information le long des neurones.

J'ai longuement hésité avant de publier cet article... Attention de ne pas y porter trop d'espoir en attendant les résultats (trop beaux pour être vrais?!), mais c'est quand même une put*in de bonne nouvelle pour la recherche.

 

 

  • Il s'agit d'un article relayé par le site des Echos.be : prenez le temps de le lire... En cliquant sur la vignette "2016", vous serez redirigé vers le site américain qui rassemble les essais cliniques en cours. 2016 étant la date à laquelle les résultats de l'étude SCLEROLYM pivot I,II seront publiés.


  • Attention au language utilisé qui est donc belge : les mots changent un peu (mais pas le sens)


A la veille du miracle (il faudra attendre quelques années quand même...)


L’essai clinique est sur le point de débuter. En juin. Un seul patient. L’enjeu est énorme. Une maladie réputée incurable pourrait être soignée. Et un vaccin serait possible. Le professeur Jean-Marie Saint-Remy, fondateur de la spin-off ImCyse, est à la veille d’une consécration. Il aura bientôt vaincu la sclérose en plaques.

 

Un premier patient, pour un essai clinique aussi crucial qu’une thérapie qui guérirait définitivement la sclérose en plaques, ça paraît peu. Mais le défi est gigantesque, et ne peut attendre l’arrivée des futurs patients annoncés.


On imagine la pression. D’abord pour le patient (ou la patiente) en question, qui n’a pas souhaité livrer son témoignage ici. À quoi bon s’exposer maintenant dans la presse? Aussi prometteuse que soit l’expérience, il n’y a pas encore à se vanter d’une victoire, avant qu’ait eu lieu le combat. Mieux vaut arriver avec la bonne nouvelle d’une réussite, d’une guérison!


La première injection du traitement proprement dit aura lieu dans moins d’un mois, en juin. L’heure est à la concentration, aux préparatifs finaux, à la prière…

Et on imagine aussi la pression pour le corps médical qui l’entoure, le médecin de ce (cette) patient(e), le professeur Vincent Van Pesch, neurologue aux cliniques universitaires Saint-Luc. Et surtout pour un autre professeur, Jean-Marie Saint-Remy, celui par qui tout est devenu possible, l’homme de science qui a mis la thérapie au point, avec son équipe d’une petite quinzaine de chercheurs. Nous le retrouvons au bio-incubateur de la KUL, dans les locaux d’ImCyse, la société qu’il a fondée en juillet 2010. ImCyse est aussi installé au Giga du Sart Tilman à Liège. Wallonie, Flandre, Bruxelles, … les trois régions sont impliquées.

On en parle un peu dans la presse

 

Bras de fer autour du prix du Sativex


Laboratoire et autorités n'arrivent pas à se mettre d'accord sur le prix de ce médicament à base de cannabis, plus d'un an après l'obtention d'une autorisation dans le cadre de la sclérose en plaques.


Plus d'un an après avoir obtenu son autorisation de mise sur le marché, le Sativex, médicament dérivé du cannabis, n'est toujours pas disponible. Pourtant, en janvier 2014, le ministère de la Santé s'empressait d'annoncer par communiqué que ce médicament pourrait être délivré aux patients atteints de sclérose en plaques, pour atténuer certaines raideurs musculaires. Depuis, le laboratoire Almirall, qui commercialise le Sativex, est entré en négociation avec le comité économique du médicament (CEPS) pour obtenir son prix.


Aujourd'hui, le laboratoire se dit très inquiet de l'évolution du dossier. «Sans arbitrage politique, les patients français souffrant de sclérose en plaques ne bénéficieront pas de Sativex», met en garde Christophe Vandeputte, directeur général du laboratoire Almirall qui voit dans ce blocage l'action des lobbies contre le cannabis thérapeutique. Selon lui, le laboratoire demande un prix déjà inférieur de 20 % au prix pratiqué dans les autres pays européens (440 euros), mais la proposition faite par les autorités représente seulement 17 % du prix demandé. «Or les mesures de sécurité sanitaire, de traçabilité et de bon usage représentent déjà 70 % du prix que l'entreprise propose aux autorités françaises», explique Christophe Vandeputte.


Face à ce qu'il appelle une situation de blocage, le laboratoire a fait le choix, plutôt rare dans le domaine du médicament, de médiatiser le dossier. Du côté du CEPS, les négociations en cours n'ont rien d'exceptionnel. «C'est une négociation comme nous en menons des dizaines chaque année. Le premier prix proposé n'est pas toujours à la hauteur des attentes des laboratoires. Nous avons des critères pour évaluer le médicament qui sont ceux de la commission de transparence. Et l'intérêt pour la santé publique de Sativex ne nécessite pas une arrivée sur le marché urgente», déclare au Figaro le Pr Jean-Yves Fagon, vice-président de l'instance. La commission de transparence a en effet estimé en janvier 2015 que le Sativex n'apportait pas d'amélioration du service médical rendu par rapport aux traitements existants.


«C'est une avancée, mais ce n'est pas une révolution», confiait en janvier dernier le Pr Patrick Vermersch, responsable d'un service dédié à la sclérose en plaques au CHRU de Lille, et dont certains patients ont été inclus dans des études sur le Sativex. Le spécialiste précisait cependant qu'avoir un médicament supplémentaire serait très utile car le baclofène, molécule la plus fréquemment prescrite, était efficace chez un patient sur deux seulement. Tout comme le Sativex d'ailleurs: au total, on estime que 5 000 malades seraient répondeurs à cette molécule.


«Au prix demandé par le laboratoire, cela représente pour l'assurance-maladie une dépense de 10 millions d'euros par an. Ce qui n'a rien à voir avec nombre de médicaments», souligne le directeur général d'Almirall. Mais est-ce un argument suffisant pour le premier médicament à base de cannabis commercialisé en France? À suivre.

 

Un peu de recul vis à vis des piqûres d'abeilles

_Suite de l'article précédent.


_Certains sites parlent de méthode de "charlatanisme", méthodes qui font le buzz, etc : 


_Ils en parlent ici - ou là, ou encore ici (mon préféré)


_Comme bon nombre de sujets, il y a les pour et les contre, à chacun de se faire son propre opinion.



Ca faisait longtemps que l'on avait pas entendu parler des abeilles...

_Diffusé hier soir sur France3, un reportage sur l'apipuncture, avec le témoignage de Maryse Pioch, atteinte par une sclérose en plaques, et qui avec les abeilles a été guérie!!!! ,(


_Je cite l'information de France3 :

 

  • "l'accuponcture par les abeilles a vaincu sa sclérose en plaques" 
  • "Cette ancienne championne d'athlétisme a intensifié son traitement, avec jusqu'à 40 piqûres, trois fois par semaine. Au bout de deux ans, elle est finalement déclarée guérie."


_Chouette!!! Je ne savais pas que la SEP se guérissait : première nouvelle!


_Je ne remets pas en cause le venin d'abeille et ses propriétés liées à l'immunité et à l'inflammation, mais dire que l'on peut guérir de la SEP avec ça : c'est GRAVE. La sclérose en plaques est (pour l'instant) INCURABLE.

 

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  • Notez que Maryse Pioch, soit disant guérie de sa sclérose en plaques, est toujours clouée dans son fauteuil...

Biomarqueurs prometteurs de la SEP progressive secondaire mis au jour par une chercheuse boursière de la Société de la SEP


Biomarqueurs prometteurs de la SEP progressive secondaire mis au jour par une chercheuse boursière de la Société de la SEP


Contexte
De nombreuses petites molécules de l’organisme sont extrêmement sensibles à la présence de certaines maladies. Ces molécules comprennent des substances biologiques (ADN, protéines, hydrates de carbone et graisses) qui peuvent servir à dépister une maladie de façon précise et rapide ainsi qu’à mesurer la progression de celle-ci et l’effet qu’un traitement particulier aura sur elle. Ces biomarqueurs (forme abrégée de marqueurs biologiques) sont présents dans tout l’organisme humain et peuvent être détectés au moyen de l’une des techniques suivantes : analyse sanguine, examen de fragments de tissu prélevés lors d’une biopsie, étude de clichés obtenus par des techniques d’imagerie de pointe.

 

Étant donné que la sclérose en plaques (SEP) se manifeste sous plusieurs formes, il est absolument nécessaire de la caractériser (forme, degré d’intensité et évolution) au cas par cas. Le dépistage des biomarqueurs de la neurodégénérescence – processus de détérioration des neurones et des fibres nerveuses à l’origine d’incapacités irréversibles – serait très utile pour suivre la progression de la maladie et déterminer la réponse du patient à un traitement. En effet, ces substances se prêtent admirablement bien à un tel suivi, car elles fournissent une signature moléculaire qui pourrait permettre de définir le mode d’évolution de la SEP progressive. À l’aide d’une technique d’imagerie diagnostique avancée, un groupe de chercheurs, dont Erin MacMillan, titulaire d’une bourse postdoctorale de la Société de la SEP, a mis au jour des biomarqueurs de la SEP progressive secondaire. Les résultats de cette étude ont été publiés dans la revue Multiple Sclerosis Journal.

QUELLE HONTE ! (et foutage de gueule aussi)

 

// Voir le reportage à ce propos, diffusé sur ArteTV


La vente du Sativex ajournée en raison de son prix


Ce médicament, le premier en France à base de cannabis, devait arriver dans les pharmacies en début d'année, pour être prescrit aux malades atteints de la sclérose en plaques. Mais sa vente a été bloquée par le Comité économique des produits de santé, qui estime que le laboratoire Almirall espagnol qui le fabrique, en demande un prix trop élevé.


La commercialisation du Sativex, le premier médicament à base de cannabis pour soulager les douleurs des patients atteints de slérose en plaques, est pour l'instant ajournée. Il devait arriver dans les pharmacies en début d'année mais le Comité économique des Produits de Santé, chargé de fixer son prix, bloque le dossier. En cause : le prix demandé par le laboratoire Almirall est trop élevé.


C'est une mauvaise nouvelle pour les 5.000 malades français qui attendent ce médicament. Pourtant, tout semblait bien parti. En janvier 2014, le Sativex recevait son autorisation de mise sur le marché, puis la Haute autorité de santé donnait son feu vert.


Bataille sur le prix

Tout devait normalement aller très vite, puisque ce médicament est déjà commercialisé dans 17 pays. Mais il y a actuellement un bras de fer entre le laboratoire Almirall et le Comité économique des produits de santé. Les deux parties ne parviennent pas à s'accorder sur le prix de vente.

Et pourtant, le directeur général du laboratoire, Christophe Van de Putte a proposé pour la France un prix inférieur à celui pratiqué dans le reste de l'Europe.

 

  • "Je ne peux pas non plus vendre à perte"


"Ce que nous avons proposé", explique Christophe Van de Putte, "c'est 20% en dessous du prix européen. Il faut bien savoir que le Sativex, c'est un produit au statut très particulier, c'est-à-dire qu'il s'agit d'un stupéfiant qui doit être gardé au froid. Cela engendre des coûts énormes pour l'entreprise. Donc là où nous sommes dans une situation de blocage, c'est que le Comité économique me présente un prix beaucoup plus bas, pour moi c'est impossible d'un point de vue économique, ça ne couvre même pas mes frais fixes, donc je ne peux pas non plus vendre à perte !"


Le laboratoire demande maintenant un arbitrage de la Ministre de la santé, Marisol Touraine. S'il n'obtient pas gain de cause, il menace de ne pas vendre ce médicament en France.

 

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