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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

"A tout jamais", sera diffusé en Belgique

 

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Histoire vraie d'un pionner du suicide assisté atteint d'une sclérose en plaques, A tout jamais rend hommage à la vie qui s'enfuit avec un humour tendu de noir.


Dans leur jeunesse, Thomas, Mario, Speck et Lynn étaient de joyeux drilles libertaires et rebelles. Les années ont passé, Lynn et Speck se sont éloignés, Thomas est devenu médecin. Et Mario milite pour ceci ou cela jusqu'au jour où il apprend qu'il a une sclérose en plaques. Son état se détériore rapidement. Plutôt mourir que survivre comme un légume. Il va lutter pendant sept ans pour légaliser l'euthanasie en Belgique.


A tout jamais est l'histoire vraie d'un pionnier du suicide assisté, Mario Verstaete, contée avec tous ses questionnements et ses déchirements à travers le prisme de l'amitié. Scènes intimistes bouleversantes de simplicité. Violons grandiloquents à la BO signée Praga Khan. Le réalisateur, Nic Balthazar (Ben X), ne se fie pas assez à ses personnages. Il a tort. Leur autodérision aux pires moments chavire plus qu'un stradivarius. Un humour tendu de noir pour rendre hommage à la vie qui s'enfuit. On ne fait pas plus belge.

 

WTF?!?

 

_Je suis juste allé faire un tour sur le site de l'AFSEP (dont je ne parle pas sur mon site pour des raisons personnelles et professionnelles) pour savoir ce qu'ils disaient sur le livre "Silencieuse et perfide".




_Résultats : RIEN. Nada, que dal, peau de zob.

_A se demander s'ils savent que les auteurs vont reverser leurs bénéfices à leur association!! ;( En tout cas, ils n'en parlent pas : pas terrible du tout.

_Rien non plus sur leur page Facebook, ou sur Twitter. Nulle part quoi!!.


_Pour aller + loin, j'ai jeté un oeil dans la partie "traitements" dans la sclérose en plaques. Résultats, ils ne parlent que de l'interféron!!!! Et encore, l'article date de 2011!! Super récent.

_C'est vrai qu'il n'existe que ça comme traitement, c'est bien connu : NAN MAIS ALLO QUOI?!?!


_En revanche sur leur site, on peut facilement faire des dons ou des legs. JDCJDR.


_Est-ce que ça aide vraiment les patients atteints par la SEP tout ça?!? Je pose la question.

 

Un "drôle" de recueil de nouvelles au sujet de la SEP.

 

Silencieuse et perfide. Sitôt le titre, le climat s'installe. Parfait pour un recueil de nouvelles de polar. « Silencieuse et perfide », les initiales sont les mêmes que « sclérose en plaques », fil rouge de cet ouvrage collectif signé par 14 écrivains, dont le Niortais Samuel Sutra. Le livre est sorti le 10 février.


" Une bête embusquée qui peut vous cueillir n'importe quand "

Samuel Sutra est un inconditionnel de Frédéric Dard et du jazz. Depuis la parution de son premier polar en 2011, ce salarié de la Poste, fils de policier parisien, n'a cessé de publier. Il y a un peu plus d'un an, Gaylord Kemp, auteur d'un blog littéraire sur le polar, lui met le marché en main : écrire une nouvelle noire d'une vingtaine de pages qui aura pour trame la sclérose en plaques. L'épouse et la fille de Gaylord Kemp sont atteintes de la maladie. Treize autres auteurs ont été sollicités.


Noir et déroutant

« Chacun y a mis sa patte. On a 14 approches différentes de la maladie et de l'écriture. On était sans filet. Ça plaisait ou ça ne plaisait pas. Le but était de n'être surtout pas larmoyant ou bienveillant », raconte Samuel Sutra.


Il fallait que ça soit noir et déroutant. Et proscrire l'apitoiement. On verse pour une bonne cause, mais pas dans les bons sentiments : les recettes de « Silencieuse et perfide » seront intégralement reversées à l'AFSEP (association française des sclérosés en plaques) mais la littérature n'est pas remisée au magasin des accessoires. Le projet s'est monté très vite. Comme si planaient l'urgence et ses menaces. Parmi les coauteurs, Christian Rauth, romancier qui signe dans la collection « Le Poulpe », par ailleurs connu du grand public pour avoir incarné au petit écran le mulet de Navarro. « La sclérose en plaques se prête au genre polar. Elle a quelque chose de sournois, ce n'est pas une maladie franche, elle n'annonce pas la couleur », observe Samuel Sutra. Une maladie qu'il qualifie de « bête embusquée » : « C'est quelque chose qui peut vous cueillir n'importe quand. »


_+ d'infos par ici : la page Facebook dédiée, une page au sujet des auteurs.

 

Ca cherche, ça cherche... (on remercie les souris au passage! ^^)

 

Des chercheurs boursiers de la Société de la SEP se penchent sur une nouvelle classe de composés chimiques qui pourraient assurer une protection contre la neurodégénérescence et stopper la progression de la SEP

 

Contexte

 

La sclérose en plaques se caractérise notamment, en particulier au stade progressif, par la détérioration des axones, ou fibres nerveuses, recouverts d’une gaine de myéline dans le système nerveux central. Cette détérioration fait partie d’un processus appelé neurodégénérescence, auquel seraient attribuables, croit-on, les atteintes neurologiques et les incapacités permanentes observées dans les cas de SEP progressive. Alors que tous les médicaments actuels contre la SEP, approuvés pour l’emploi clinique, ciblent l’un ou l’autre aspect du processus inflammatoire à l’origine du déclenchement des poussées, on sait fort peu de choses sur les moyens de contrer la neurodégénérescence et l’aggravation de l’incapacité chez les personnes présentant une forme progressive de SEP.


Une nouvelle étude prometteuse visant à enrichir nos connaissances dans ce domaine a été présentée dans le numéro de février dernier de la revue Nature Neuroscience . Menée par le Dr Jeffery Haines, titulaire d’une bourse de recherche postdoctorale offerte par la Société de la SEP en partenariat avec le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRSQ), et ses collaborateurs, cette étude a permis d’identifier une cible moléculaire soupçonnée de participer à la dégénérescence axonale sous-jacente à la SEP et à d’autres maladies neurodégénératives. Les chercheurs se sont également penchés sur une nouvelle classe de composés chimiques dans le but d’évaluer leur capacité à stopper cette détérioration et la progression de l’incapacité.


Plus précisément, le groupe a étudié la protéine CRM1 (chromosome region maintenance protein 1), « navette » moléculaire transportant des protéines régulatrices importantes du noyau de la cellule nerveuse vers le compartiment géliforme environnant, appelé cytoplasme. Des études antérieures ont montré que la CRM1 est produite en quantité anormalement élevée dans le contexte de certaines maladies dégénératives, favorisant une accumulation excessive de protéines régulatrices dans le cytoplasme, où elles participent à une dégénérescence axonale. Les auteurs de l’étude avaient pour but de déterminer si l’inhibition de la CRM1 pouvait contribuer à prévenir la dégénérescence axonale et à promouvoir la neuroprotection.

 

Encore des choses qui se passent du côté des cellules souches.

 

Une thérapie prometteuse par cellules souches

 

Une thérapie par cellules souches qui inverse la sclérose en plaques au point de redonner une mobilité et une qualité de vie aux patients? C’est ce que semble promettre cette étude de la Northwestern University Feinberg School of Medicine (Chicago) menée auprès de patients atteints de la forme rémittente, la plus courante de la maladie. Ses conclusions, présentées dans le JAMA, doivent cependant encore être confirmées par de plus larges et longues études randomisées. Mais c'est déjà un espoir.

 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune, où le système immunitaire attaque ses propres cellules nerveuses dans les nerfs du cerveau et de la moelle épinière, provoquant des troubles musculaires, de l'équilibre et de la vision. 85% des patients atteints le sont par la forme rémittente e la maladie. Il n’existe actuellement aucun remède définitif, seulement des traitements permettant d’atténuer les symptômes.

J'en ai bu beaucoup pourtant! ^^

 

Le café pourrait réduire le risque de sclérose en plaques, selon une étude.

 

Boire plusieurs tasses de café par jour réduirait le risque de sclérose en plaques, révèle une analyse d'études menées en Suède et aux États-Unis, publiée jeudi sur le site l'Académie américaine de neurologie.


« La consommation de caféine a déjà été liée à une réduction du risque de la maladie de Parkinson et d'Alzheimer et notre étude montre aussi des effets protecteurs potentiels contre la sclérose en plaques », souligne la Dr Ellen Mowry, une neurologue de la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins à Baltimore (nord-est), principal auteur de cette analyse.


Cela « conforte l'idée que cette substance pourrait avoir des effets bénéfiques pour le cerveau », a-t-elle ajouté.

Les résultats feront l'objet d'une présentation à la conférence annuelle de l'Académie américaine de neurologie qui se tiendra à Washington du 18 au 25 avril prochain.

La recherche avance.

 

L'équipe du professeur Luke O'Neill, président du Département de biochimie du Trinity Biomedical Sciences Institute, a identifié un nouveau médicament qui pourrait être capable de stopper la progression de maladies comme la sclérose en plaques, la maladie d'Alzheimer, l'arthrite rhumatoïde et d'autres maladies inflammatoires.


Les premiers tests sur des souris ont montré que ce médicament pouvait bloquer instantanément la sclérose en plaques et l'intoxication sanguine chez les souris. Lorsqu'il a été testé sur des échantillons de sang humain, ce médicament a aussi stoppé la progression d'une maladie inflammatoire appelée le syndrome de Muckle-Wells, qui se traduit notamment par une perte d'audition progressive et significative.

F O R U M

 

Aujourd'hui 15 février 2015, le forum de l'ARSEP a fermé ses portes. Celui-ci était beaucoup utilisé et aidait beaucoup de personnes atteintes par la SEP.


Du coup, j'ai monté un forum strictement identique, avec le même fonctionnement, qui pourra peut-être servir : si les gens le trouve! ;/


Merci de faire passer cette information si vous le pouvez (& voulez)


L E  F O R U M

 

Connectés pour mieux se traiter

 

Comme dans toutes les maladies chroniques, les patients ne prennent pas toujours leur traitement de manière satisfaisante. Des solutions innovantes favorisent les prises régulières de médicaments et permettent de resserrer les liens avec les équipes soignantes.


« Les traitements peuvent ralentir la progression et l’évolution de la sclérose en plaques et, à terme, freiner l’apparition du handicap », souligne le Dr Laurent Guilloton, neurologue à l’hôpital Desgenettes de Lyon. Si elle n’est pas traitée précocement, cette maladie peut conduire, au fil des années, à l’installation de troubles moteurs, sensoriels et cognitifs. « Tous les patients ne sont pas logés à la même enseigne », précise cependant le neurologue, « ils présentent des atteintes plus ou moins sévères et plus ou moins évolutives, mais pour avoir le maximum de chances d’éviter les complications, tous doivent prendre régulièrement leurs médicaments. »


La mauvaise observance du traitement est liée à divers facteurs. « Certains refusent la maladie, d’autres, surtout au début, ne pensent pas qu’elle peut mener au handicap, ils ont peur des médicaments injectables et de leurs effets indésirables. Ensuite, une lassitude s’installe et nous savons que 40% des patients souffrant de SEP ne prennent pas leur traitement ou pas régulièrement. » L’irrégularité des prises favorise la survenue des poussées évolutives de la maladie puis, à plus long terme, l’apparition d’un handicap. « Un traitement efficace est d’abord un traitement bien pris ».

Pour en savoir + à propos de l'étude MESCAMS lancée au Canada au sujet des cellules souches

 

A propos de l'étude MESCAMS des cellules souches :


La Société canadienne de la sclérose en plaques et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques ont annoncé aujourd’hui l’affectation d’une subvention de 4,2 millions de dollars à une étude consacrée au traitement de la SP par les cellules souches mésenchymateuses (MEsenchymal Stem Cell Therapy for CAnadian MS patients – MESCAMS), menée par le Dr Mark S. Freedman (Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa/Université d’Ottawa) et le Dr James J. Marriott (Université du Manitoba) et leurs collaborateurs.


1ère partie

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Nouveau site pour le World MS Day 2015

 

Nouveau site pour le World MS Day 2015


Des outils sont disponibles sur le site du WorldMSday pour créer et/ou participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques le 25 mai 2015.

Ca bouge dans la recherche pour la SEP progressive secondaire...

 

Essais MS-SMART pour la SEP progressive secondaire


MS-SMART, des essais cliniques en phase 2 dans la SEP progressive a commencé. Il examinera si les traitements qui sont déjà utilisés pour d'autres conditions pourraient ralentir ou arrêter la progression du handicap chez les personnes atteintes de SEP progressive secondaire .

L'essai de trois ans permettra de tester la sécurité et l'efficacité des trois médicaments différents contre un placebo :

 

amiloride (autorisé à traiter les maladies cardiaques)
fluoxétine (licence pour la dépression)
riluzole (licence pour traiter MND)


Ces trois médicaments ont montré le potentiel de protection contre les dommages infligés aux nerfs, qui pourraient finalement arrêter ou ralentir la progression du handicap.

Coup de gueule !!

 

Ce n'est pas si souvent que je m'exprime ou pousse un coup de gueule, mais cette fois-ci, ça me semble nécessaire.


Cette semaine, 2 informations au sujet de la SEP ont été diffusées dans les médias (sur le web + particulièrement), mais aussi à la TV : l'arrivée sur le marché du Sativex en France, et surtout la première transplantation de cellules souches contre la sclérose en plaques, qui va débuter au Canada.

 


Ces deux informations, que je qualifierais d'extrêmement importante pour les personnes atteintes par la SEP, n'ont été traitées par AUCUNE association française qui lutte contre la SEP !!!
Aucune info pour l'Arsep, l'Unisep, l'Afsep, la Lfsep, et que sais-je encore.. Ni sur leurs sites, ni sur les réseaux sociaux...


Je trouve ça déplorable, bien que ces associations oeuvrent pour la recherche et la lutte contre la SEP, que celles-ci ne communiquent sur aucun de ces sujets, notamment sur la première transplantation de cellules souches, qui ouvre un vrai espoir pour les personnes atteintes par la SEP.
Je ne sais pas comment les adhérents de ces associations sont tenus informés, si ces mêmes assocations ne disent RIEN sur ces sujets.


What the fuck?! ;(


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