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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

F O R U M

 

Aujourd'hui 15 février 2015, le forum de l'ARSEP a fermé ses portes. Celui-ci était beaucoup utilisé et aidait beaucoup de personnes atteintes par la SEP.


Du coup, j'ai monté un forum strictement identique, avec le même fonctionnement, qui pourra peut-être servir : si les gens le trouve! ;/


Merci de faire passer cette information si vous le pouvez (& voulez)


L E  F O R U M

 

Connectés pour mieux se traiter

 

Comme dans toutes les maladies chroniques, les patients ne prennent pas toujours leur traitement de manière satisfaisante. Des solutions innovantes favorisent les prises régulières de médicaments et permettent de resserrer les liens avec les équipes soignantes.


« Les traitements peuvent ralentir la progression et l’évolution de la sclérose en plaques et, à terme, freiner l’apparition du handicap », souligne le Dr Laurent Guilloton, neurologue à l’hôpital Desgenettes de Lyon. Si elle n’est pas traitée précocement, cette maladie peut conduire, au fil des années, à l’installation de troubles moteurs, sensoriels et cognitifs. « Tous les patients ne sont pas logés à la même enseigne », précise cependant le neurologue, « ils présentent des atteintes plus ou moins sévères et plus ou moins évolutives, mais pour avoir le maximum de chances d’éviter les complications, tous doivent prendre régulièrement leurs médicaments. »


La mauvaise observance du traitement est liée à divers facteurs. « Certains refusent la maladie, d’autres, surtout au début, ne pensent pas qu’elle peut mener au handicap, ils ont peur des médicaments injectables et de leurs effets indésirables. Ensuite, une lassitude s’installe et nous savons que 40% des patients souffrant de SEP ne prennent pas leur traitement ou pas régulièrement. » L’irrégularité des prises favorise la survenue des poussées évolutives de la maladie puis, à plus long terme, l’apparition d’un handicap. « Un traitement efficace est d’abord un traitement bien pris ».

Pour en savoir + à propos de l'étude MESCAMS lancée au Canada au sujet des cellules souches

 

A propos de l'étude MESCAMS des cellules souches :


La Société canadienne de la sclérose en plaques et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques ont annoncé aujourd’hui l’affectation d’une subvention de 4,2 millions de dollars à une étude consacrée au traitement de la SP par les cellules souches mésenchymateuses (MEsenchymal Stem Cell Therapy for CAnadian MS patients – MESCAMS), menée par le Dr Mark S. Freedman (Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa/Université d’Ottawa) et le Dr James J. Marriott (Université du Manitoba) et leurs collaborateurs.


1ère partie

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Nouveau site pour le World MS Day 2015

 

Nouveau site pour le World MS Day 2015


Des outils sont disponibles sur le site du WorldMSday pour créer et/ou participer à la journée mondiale de la sclérose en plaques le 25 mai 2015.

Ca bouge dans la recherche pour la SEP progressive secondaire...

 

Essais MS-SMART pour la SEP progressive secondaire


MS-SMART, des essais cliniques en phase 2 dans la SEP progressive a commencé. Il examinera si les traitements qui sont déjà utilisés pour d'autres conditions pourraient ralentir ou arrêter la progression du handicap chez les personnes atteintes de SEP progressive secondaire .

L'essai de trois ans permettra de tester la sécurité et l'efficacité des trois médicaments différents contre un placebo :

 

amiloride (autorisé à traiter les maladies cardiaques)
fluoxétine (licence pour la dépression)
riluzole (licence pour traiter MND)


Ces trois médicaments ont montré le potentiel de protection contre les dommages infligés aux nerfs, qui pourraient finalement arrêter ou ralentir la progression du handicap.

Coup de gueule !!

 

Ce n'est pas si souvent que je m'exprime ou pousse un coup de gueule, mais cette fois-ci, ça me semble nécessaire.


Cette semaine, 2 informations au sujet de la SEP ont été diffusées dans les médias (sur le web + particulièrement), mais aussi à la TV : l'arrivée sur le marché du Sativex en France, et surtout la première transplantation de cellules souches contre la sclérose en plaques, qui va débuter au Canada.

 


Ces deux informations, que je qualifierais d'extrêmement importante pour les personnes atteintes par la SEP, n'ont été traitées par AUCUNE association française qui lutte contre la SEP !!!
Aucune info pour l'Arsep, l'Unisep, l'Afsep, la Lfsep, et que sais-je encore.. Ni sur leurs sites, ni sur les réseaux sociaux...


Je trouve ça déplorable, bien que ces associations oeuvrent pour la recherche et la lutte contre la SEP, que celles-ci ne communiquent sur aucun de ces sujets, notamment sur la première transplantation de cellules souches, qui ouvre un vrai espoir pour les personnes atteintes par la SEP.
Je ne sais pas comment les adhérents de ces associations sont tenus informés, si ces mêmes assocations ne disent RIEN sur ces sujets.


What the fuck?! ;(


Premier essai clinique mené au Canada sur le potentiel des cellules souches mésenchymateuses dans le traitement de la sclérose en plaques

 

Toronto, le 29 janvier 2015 – La Société canadienne de la sclérose en plaques et la Fondation pour la recherche scientifique sur la sclérose en plaques ont annoncé aujourd’hui l’affectation d’une subvention de 4,2 millions de dollars à une étude consacrée au traitement de la SP par les cellules souches mésenchymateuses (MEsenchymal Stem Cell Therapy for CAnadian MS patients – MESCAMS), menée par le Dr Mark S. Freedman (Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa/Université d’Ottawa), chercheur principal au sein de l’équipe de recherche concernée à Ottawa, et le Dr James J. Marriott (Université du Manitoba), chercheur principal à l’œuvre à Winnipeg, et leurs collaborateurs. Les cellules souches mésenchymateuses (CSM) – présentes dans de nombreuses parties de l’organisme, notamment la moelle osseuse, la peau et la graisse – se sont montrées capables d’atténuer l’inflammation et de réparer le tissu nerveux, ce qui en fait de bons candidats pour le traitement de la SP. Cette étude suscite un vif intérêt étant donné que des études préliminaires de faible envergure ont permis d’établir l’innocuité des CSM pour les êtres humains. Entreprise dans deux centres de recherche du Canada, soit l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa et le Centre des sciences de la santé (CSS) de Winnipeg, l’étude MESCAMS vise à apporter des réponses définitives quant à la pertinence du recours aux cellules souches mésenchymateuses (CSM) dans le traitement de la SP.


« La Société canadienne de la SP est fière de participer au financement du premier essai clinique mené au Canada sur le potentiel des CSM dans le traitement de la sclérose en plaques », déclare Yves Savoie, président et chef de la direction de la Société canadienne de la SP. « Compte tenu du fait que le Canada affiche le taux de SP le plus élevé du monde, nous sommes particulièrement heureux de voir que les chercheurs de notre pays comptent parmi les chefs de file de l’élaboration d’un traitement par thérapie cellulaire, inédit et prometteur, contre toutes les formes de cette maladie imprévisible qu’est la sclérose en plaques. La mise au point d’un tel traitement constituerait une percée majeure dans le domaine de la recherche en SP », précise-t-il.

Une transplantation de cellules souches contre la sclérose en plaques

 

Chez les patients atteints de sclérose en plaques, la myéline (la gaine des fibres nerveuse) et les cellules qui la produisent la myéline sont attaquées par le système immunitaire. Si certains protocoles permettent de retarder l'évolution de la maladie, aucun ne permet aujourd'hui de faire régresser les symptômes. Dans une communication au Journal of the American Medical Association, des chercheurs nord-américains expliquent avoir diminué les signes cliniques de la maladie chez plusieurs dizaines de patients. Le protocole proposé consiste à nettoyer le sang des cellules immunitaires potentiellement inflammatoires, tout en injectant au patient des cellules souches originaires de la moelle osseuse.


La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central, qui atteint aussi bien le cerveau que la moelle épinière. Cette pathologie se caractérise par une destruction progressive de la gaine qui protège les neurones (la myéline), voire la destruction des cellules gliales qui produisent cette substance.

 

Cette pathologie est aujourd'hui comprise comme une maladie auto-immune : c'est le propre système immunitaire du patient qui est à l'œuvre dans la destruction de cellules pourtant saines, dans son organisme.

Oui au cannabis médical ?

 

Le débat est lancé, alors que le premier médicament à base de cannabis doit bientôt arriver en pharmacie, entre les partisans d'un usage pour les malades et les anti qui redoutent une banalisation de cette drogue.


« Il ne s'agit pas de légalisation du cannabis thérapeutique », avait bien pris soin d'insister le ministère de la Santé lorsqu'il a annoncé, dans un bref communiqué, le 9 janvier 2014, l'autorisation de mise sur le marché (AMM) du Sativex. Aujourd'hui, le prix de ce spray buccal, dérivé du cannabis, exclusivement réservé aux patients souffrant de violentes contractures musculaires liées à une sclérose en plaques, est en cours de négociation entre le comité économique des produits de santé et le fabricant britannique, GW Pharmaceuticals.


Son usage est donc restreint : entre 2 000 et 5 000 patients concernés.


Déjà disponible dans une vingtaine de pays, dont dix-sept européens (Pays-Bas, Grande-Bretagne, République tchèque, Espagne, Allemagne...), le Sativex est un mélange de deux composants de la plante, le THC (tétrahydrocannabinol, principe actif du cannabis) et le cannabidiol, le second annulant les effets psychotropes du premier.

 

Déjà des cigarettes au cannabis au XIXe siècle

Biogen Idec divulgue les principaux résultats d’un essai clinique consacré à une substance baptisée anti-LINGO 1 et révélant des indices positifs de régénération du système visuel

 

Biogen Idec divulgue les principaux résultats d’un essai clinique consacré à une substance baptisée anti-LINGO 1 et révélant des indices positifs de régénération du système visuel


Contexte
La compagnie pharmaceutique Biogen Idec a divulgué des résultats de recherche obtenus dans le cadre d’un essai clinique de phase II visant à évaluer l’innocuité et l’efficacité d’un médicament potentiel contre la SEP, baptisé anti-LINGO‑1, dans le traitement de la névrite optique aiguë (NOA). La névrite optique figure parmi les premiers symptômes présentés, selon les estimations, par 16 % des personnes atteintes de SEP et peut survenir couramment dans le contexte de la maladie. En août dernier, la Société de la SEP avait rapporté les résultats d’un essai clinique de phase I portant sur l’anti-LINGO‑1 qui avait pour objectif d’établir le profil d’innocuité de ce médicament, administré à des doses variables à des patients ayant la SEP. Or, le profil d’innocuité de l’anti-LINGO‑1 s’était avéré stable chez les 47 sujets atteints de SEP et les 72 témoins en bonne santé ayant participé à cette étude de phase I, ce qui a donné lieu à un programme clinique de phase II, réparti en deux études appelées RENEW et SYNERGY. Le premier de ces deux essais à avoir été mené est l’étude RENEW. Au cours de celle-ci, les chercheurs ont examiné la capacité de l’anti-LINGO‑1 à stimuler la réparation de la myéline autour du nerf optique touché. Ils ont rapporté des données probantes de régénération tissulaire du système visuel chez les sujets traités par l’anti-LINGO‑1.

 

Description de l’étude
L’étude RENEW était un essai comparatif (avec placebo) de phase II, à double insu et à répartition aléatoire, dont le but était d’évaluer les effets de l’anti-LINGO‑1 chez des patients traités à la suite d’un premier épisode de NOA. Cet essai a été mené auprès de 82 témoins rattachés à 33 centres répartis en Europe, au Canada et en Australie et ayant reçu, à intervalles de quatre semaines, une série de six perfusions intraveineuses d’anti-LINGO‑1 ou un placebo.

Sclérose en Plaques et Activité Physique

 


Sclérose en Plaques et Activité Physique

 

 

Avoir une Sclérose en Plaques (SEP) ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique (marche, ballade à vélo, natation... Toute activité pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail ou dans les loisirs) ou de toute pratique sportive (activité physique importante pratiquée de façon régulière dans un club).


En effet, pratiquer une activité physique/sportive régulière n'engendre pas de poussées ou de progression du handicap. Toutefois, en cas de poussée, il est préférable d'arrêter votre activité et de consulter votre neurologue puisque cette période nécessite soins et repos. 

L'activité physique/sportive est indispensable pour l'organisme et peut avoir un effet bénéfique sur les patients atteints de SEP : amélioration des fonctions musculaires, cardiovasculaires, respiratoires, locomotrices et cognitives (attention, mémoire, organisation spatiale...). Chez la majorité des patients pratiquant une activité physique, l'équilibre, la mobilité, la souplesse, l'endurance, l'autonomie et la coordination sont améliorées. Bien souvent, la fatigue, la fatigabilité et le stress diminuent. La fatigue liée à l'activité physique entraine une fatigue normale qui est réversible.

 

L'exercice physique n'augmente pas la température corporelle de façon excessive. Parfois, il peut provoquer le phénomène d'Uhthoff (augmentation passagère d'un symptôme préexistant) qui lui aussi est réversible après un temps de repos. Toutefois, il est nécessaire d'adapter son niveau d'activité physique à ses capacités. Il est important de respecter son corps, de ne pas le pousser au-delà de ses limites et de savoir s'arrêter à temps. Il faut tenir compte de ses capacités de récupération et de ses autres activités sociales, familiales, culturelles et professionnelles.


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Dr Philippe Bardot, médecin rééducateur au Centre Pomponiana à Hyères (83) parle de la spasticité, de l'activité physique, de la mobilité dans la sclérose en plaques. Sébastien Tisserand, kinésithérapeute au Centre Pomponiana à Hyères (83) explique son rôle dans la prise en charge de la SEP, la notion de la fatigabilité, les troubles de l'équilibre. Pierre Zaenker, éducateur physique à la faculté des sciences et du sport à Strasbourg (67) parle du bénéfice du sport dans la SEP, de la préparation à l'effort, de la fréquence de l'activité.

Une Web-série à dévouvrir : Sep'our vous

Le personnel soignant de l’hôpital Saint-Philibert de Lomme a lancé sur Youtube les premiers épisodes d’une websérie intitulée « SEP’OUR VOUS », pour mieux comprendre la maladie.


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2015

Cannabis - médicament d'avenir? : extrait d'un des reportages diffusé sur Arte.tv :

// Ceci n'est QUE de l'information!! // 


La France a donné un premier feu vert à l’utilisation médicale du cannabis, avec une autorisation de mise sur le marché pour un spray à base d’extraits de chanvre, avec le "Sativex", un spray buccal à base d’extraits de plants de cannabis. Pour la recherche, un des défis consiste désormais à identifier les nombreux effets indésirables du cannabis pour élargir les possibilités d’applications médicales de cette plante. En trois volets, ARTE Future donne la parole à des patients, des scientifiques et des politiques.


Rencontrée au Cannafest de Prague, Martina Kafkova n’avait jamais fumé de cannabis. Un ami lui a fait essayer un jour, elle l'utilise depuis régulièrement pour soulager les douleurs chroniques dues à sa sclérose en plaques.


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_Le reste des témoignages & enquêtes : http://future.arte.tv/fr/sujet/cannabis-medicament-davenir

Deux études subventionnées par la Fondation pour la recherche scientifique sur la SEP jettent un nouvel éclairage sur la SEP d’apparition précoce



Contexte 

Bien que la sclérose en plaques soit diagnostiquée la plupart du temps chez de jeunes adultes, de 2 à 5 % de tous les cas de SP sont recensés parmi des jeunes de moins de 18 ans; on a même vu des enfants d’à peine deux ans présenter cette maladie. La SP diagnostiquée chez les enfants et les adolescents – SP pédiatrique – est très fortement apparentée à la forme cyclique (poussées-rémissions) de cette maladie chez l’adulte. Cela dit, certains symptômes ont tendance à être plus fréquents chez les enfants que chez les adultes, en particulier la léthargie et les crises d’épilepsie. L’établissement d’un diagnostic de SP pédiatrique est compliqué parce que cette maladie est similaire à d’autres affections de l’enfance – telles l’encéphalomyélite aiguë disséminée (EMAD), infection aiguë du système nerveux central, et certaines maladies des vaisseaux sanguins et des mitochondries – et que les enfants ont souvent de la difficulté à décrire leurs symptômes. À ce jour, les études montrent que de nombreux médicaments modificateurs de l’évolution de la SP employés dans le traitement des adultes atteints de cette maladie sont généralement sans risque pour les enfants, quoique la faible proportion des cas de SP pédiatrique ne favorise pas l’étude systématique de ce type de SP et de ses répercussions sur le développement de l’enfant.


Les résultats de deux études approfondies sur la SP d’apparition précoce ont été publiés le mois dernier par le Réseau canadien pour les maladies démyélinisantes pédiatriques, regroupant plus de 20 centres de soins en pédiatrie, situés dans 17 villes du Canada. Ce réseau a été créé grâce à une subvention coopérative de la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP (FRSSP). Les chercheurs participants comprenaient les Drs Douglas Arnold et Brenda Banwell, titulaires de subventions de recherche de la Société de la SP et experts scientifiques renommés dans les domaines de l’imagerie neurologique et de la SP pédiatrique, respectivement. La première étude, sujet d’un article publié dans la revue Neurology, visait à mesurer l’impact de la SP d’apparition précoce sur la croissance et le développement du cerveau au fil du temps. La seconde, dont les résultats ont paru dans Multiple Sclerosis, consistait à comparer le degré de détérioration des tissus dans les lésions cérébrales inflammatoires d’enfants atteints de SP et de personnes chez qui la SP était apparue durant l’enfance à celui de personnes chez qui la SP était apparue à l’âge adulte.

 

Attention au virus de la varicelle et du zona sous fingolimod

Une récente étude appelle à la vigilance chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (Sep). Le fingolimod (Gilenya®) pourrait être associé à un sur-risque d’infection par le virus de la varicelle et du zona.

La proportion de personnes infectées par le virus de la varicelle et du zona (VZV) est 2,5 fois plus élevée sous fingolimod que sous d’autres traitements de fond de la Sclérose en plaques (Sep), selon une étude parue dans le Journal of the American Medical Association (JAMA). Certes, le risque d’être infecté reste très faible. Et, bonne nouvelle, le fingolimod n’augmente pas la sévérité des symptômes – les formes sévères sont extrêmement rares.
Néanmoins, le Dr Ann Arvin, de la Stanford University School of Medicine (États-Unis) et ses collègues appellent à la vigilance. En attendant confirmation de leurs données, ils conseillent de rechercher systématiquement le statut immunologique vis-à-vis du VZV dès le diagnostic de Sep et de vacciner les personnes non immunisées avant la mise en place d’un traitement immunomodulateur ou immunosuppresseur.

Varicelle : légère fièvre et petites taches sur la peau
Ils recommandent aussi d’apprendre à reconnaître les symptômes précoces d’une infection par le VZV pour rapidement mettre en place le traitement approprié. Celle-ci donne lieu, la première fois, à une varicelle. Une légère fièvre accompagne l’apparition, par poussées, de petites taches sur la peau (macules) qui se remplissent d’un liquide clair (vésicules) avant de s’aplatir et s’assécher en formant une croûte.

Zona : légère fièvre et sensations de brûlures
En général la première infection a lieu dans l’enfance. À l’âge adulte, le virus resté à l’état latent dans des ganglions nerveux peut être réactivé et provoque alors un zona -le plus souvent cutané. Une légère fièvre, des douleurs, picotements ou sensations de brûlures ou des manifestations gastro-intestinales peuvent précéder l’apparition plus typique de vésicules en grappe sur le trajet de fibres nerveuses.

The role deep grey matter in the brain plays in MS

The role deep grey matter in the brain plays in MS

Our brains consist of grey matter and white matter. Grey matter contains the nerve cells, while white matter is composed of nerve fibres, which connect the nerve cells and are protected by myelin. Myelin is needed for our nerves to work properly.

When the myelin sheath is damaged, the flow of impulses along nerve fibres slows down or fails completely. As a result, brain functions become hampered or are lost.

MS has long been considered a disease of white matter, but more recent studies have highlighted the importance of grey matter demyelination.

Atrophy
Grey matter is classed as either superficial or deep. The superficial grey matter, also called brain cortex, is on the outside of the brain. The deep grey matter is made up of neurons from which originate deep nerve fibres. These neurons tend to form clumps of basal nuclei.

The presence of lesions in deep grey matter nuclei has been described in several studies.
MRI studies, for example, have shown atrophy in the deep grey matter of people with MS. Furthermore, atrophy of the basal nuclei has been linked with clinical disease progression.

Recent studies have suggested that a number of factors, like iron accumulation, may be involved in MS plaque formation and damaging grey matter cells. We also know that the basal nuclei have the highest iron content in the human brain.

In a study recently published in the Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, researchers from the Medical University of Vienna analyzed deep grey matter from brain autopsies of 75 MS patients and 12 people without MS.

The researchers showed that the deep grey matter is profoundly involved in the disease progression of MS patients and appears to contribute significantly to the build-up of disability.

- See more at: http://www.msif.org/news/2014/12/16/role-deep-grey-matter-brain-plays-ms/#sthash.Hd2zCZku.dpuf

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