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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

Holidays

Je vous souhaite à toutes & tous de bonnes vacances. Si vous pouvez bien sûr...

Je ne résiste pas à publier un extrait de l'interview de l'ex-femme de Coluche...

 

" En Espagne, Fred Romano s’adonne à sa passion de l’écriture


Aujourd’hui installée en Espagne, Fred Romano a bien voulu répondre à nos questions, et tout d’abord sur sa santé. En 2002, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques assez grave pour que sa vie soit en jeu. Mais désormais, la cinquantenaire est définitivement considérée comme "stabilisée" de la sclérose en plaques, bien qu’handicapée à 65 %. "Un petit miracle vu que j’ai refusé la cortisone qui me provoquait de terribles effets adverses", nous explique-t-elle. Pour se soigner, Fred Romano a eu recours à "des eaux thermales hongroises contenant des éléments rares (venus sur Terre avec une météorite)". "Mais j'ai toujours la maladie, tient-elle à préciser. Cependant, selon les neurologues espagnols, elle ne peut plus me tuer."


Une chimiothérapie stoppe la progression de la SEP

 

Une puissante chimiothérapie a permis de stopper l’évolution de la sclérose en plaques chez les patients d’un essai. Le traitement a toutefois entraîné la mort d’un participant.

C’est une annonce pleine de promesses, mais aussi d’interrogations. Grâce à une puissante chimiothérapie, des médecins britanniques sont parvenus à contenir la sclérose en plaques (SEP) chez 23 patients au cours d’une étude dont les résultats sont publiés dans le Lancet. Les auteurs expliquent ainsi avoir pu stopper les rechutes et le développement de nouvelles lésions cérébrales liées à la SEP, sans avoir à poursuivre une thérapie médicamenteuse.


Promesses et risques
Deux millions de personnes dans le monde (100 000 en France) sont atteintes de cette pathologie grave du système immunitaire. C’est peu dire que la prouesse donne espoir, alors que les traitements actuels ne permettent pas de guérir la maladie et peinent à enrayer sa progression.

Pourtant, bien qu’il s’agisse du « premier traitement capable de produire ce niveau de contrôle de la maladie ou de récupération neurologique, les risques liés au traitement limitent son utilisation à grande échelle », expliquent des experts canadiens cités dans la revue.

De fait, parmi les 24 malades volontaires (âgés de 18 à 50 ans) qui ont bénéficié de cette chimiothérapie très agressive, l'un est décédé de complications hépatiques et infectieuses liées au traitement. En effet, ce dernier entraîne la « destruction complète » du système immunitaire ; les effets secondaires sont potentiellement nombreux et graves.


Aucune rechute
Pour les 23 autres patients, toutefois, les résultats semblent positifs. Tous étaient atteints d’une forme sévère de la maladie et ont vu leur maladie être contenue grâce à la chimiothérapie. « Huit d'entre eux ont eu une amélioration durable de leur handicap 7,5 ans après le traitement », assurent les chercheurs.

Aucune rechute n'a été observée pendant la période d'étude, entre quatre et 13 ans. Après le traitement, une seule nouvelle lésion a été décelée sur 327 examens, ajoutent les auteurs de l'étude, précisant que les « avantages potentiels » du traitement « doivent être pondérés par le risque de complications graves ».

Nouvelles récentes sur la recherche en SP

 

Une étude phare financée par la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP montre que la « reconstitution » du système immunitaire stoppe l’activité de la maladie et favorise une rémission chez les personnes présentant une forme de sclérose en plaques à évolution rapide


Contexte

Actuellement, les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP) homologués pour le traitement de la sclérose en plaques (SP) semblent freiner la réponse auto-immune nocive dirigée contre les tissus du système nerveux central (SNC). De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables de ces médicaments qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités. Cela dit, chez les personnes présentant une SP à évolution rapide, les attaques auto-immunes, les poussées et les incapacités peuvent persister malgré le recours aux médicaments traditionnels. Les chercheurs se sont donc demandé s’il ne serait pas possible de venir à bout de cette maladie en appuyant sur le bouton « réinitialiser » pour effacer complètement les éléments du système immunitaire à l’origine de la maladie et remplacer celui-ci par un système immunitaire capable de combattre l’infection et de préserver l’intégrité du SNC.


Pour creuser la question, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP (FRSSP) a subventionné en 2000 un essai clinique multicentrique mené par les Drs Mark Freedman et Harry Atkins, de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, dans le but d’étudier l’efficacité potentielle d’un traitement visant à remplacer le système immunitaire déficient par un système qui tolérerait bien les tissus de son hôte dans le contexte de la SP. Cette procédure, définie comme l’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA), est d’usage courant dans le traitement de certains types de cancer du sang comme le lymphome.

Des chercheurs canadiens identifient le premier gène associé à la sclérose en plaques

 


Le premier gène associé à la sclérose en plaques a été identifié par des chercheurs canadiens et permet d'expliquer ce qui était jusqu'à présent inexplicable : pourquoi, dans certaines familles, des membres sont-ils plus susceptibles d'être atteints par la maladie que d'autres?

 

Une équipe de l'Université de la Colombie-Britannique est à l'origine de cette découverte importante, qui a été récemment publiée dans la revue Neuron.

 

Les chercheurs savaient qu'il existait une composante héréditaire pour cette maladie neurodégénérative. Ils l'ont enfin prouvé avec cette découverte.

Pour y arriver, les chercheurs ont étudié des échantillons sanguins provenant de 2000 familles canadiennes. La mutation a été trouvée plus précisément chez deux familles canadiennes dont les deux tiers des personnes atteintes ont développé une forme progressive de la maladie.

 

Les chercheurs ont eu accès à un registre contenant des échantillons de sang prélevés chez 4400 personnes diagnostiquées avec la sclérose en plaques et chez 8600 membres de leur famille biologique, et ce, depuis 1993. Il s'agit de la plus grande banque d'échantillons de ce genre au monde.


Rappelons que chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, le système immunitaire attaque la myéline, qui protège les fibres nerveuses. Les chercheurs ont découvert que la mutation se trouve dans le gène NR1H3, qui produit une protéine qui est centrale dans la création de la myéline. L'inflammation et l'immunité sont notamment modulées par cette protéine.

Enjeux et espoir des nouveaux traitements

 

Première cause de handicap chez l’adulte hors accident, la sclérose en plaques intéresse fortement les firmes pharmaceutiques. Des enjeux et une compétition qui dynamisent la recherche. Avec, à la clé, l’arrivée prochaine de nouvelles molécules et traitement prometteurs.


La Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), mercredi 25 mai, a été l’occasion de souligner le fort intérêt que porte l’industrie pharmaceutique à cette maladie. La raison ? Cette atteinte neurologique constitue dans les pays développés la première cause de handicap hors accident chez l’adulte puisque 70 % des cas surviennent entre 20 et 40 ans. La lutte contre les symptômes de la Sep représente, par conséquent, un marché important. Preuve en est en 2015, les différentes molécules utilisées en thérapie ont généré plus de 20 milliards d’euros de revenus.


Prise en compte du caractère évolutif de la maladie

Ainsi, et pour le plus grand bénéfice des patients, différentes firmes pharmaceutiques investissent des moyens conséquents afin de développer des agents toujours plus efficaces. Une nouvelle stratégie est d’ailleurs en train de se mettre en place. Elle est motivée par le constat que les traitements actuels se focalisent essentiellement sur la première phase de la Sep, une phase inflammatoire se traduisant par une destruction de myéline, la gaine d’isolation des cellules du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Or, la maladie continue à évoluer, comme le souligne Thibault Moreau, neurologue et président du conseil scientifique de la Fondation Arsep : « Au bout d’une quinzaine d’années, on arrive à la phase dégénérative avec l’apparition de handicaps moteurs, visuels, intellectuels, etc. Or, à ce stade, il n’y a pas de traitement. Ainsi que pour les 15 % de cas qui ont d’emblée une forme dite progressive, par opposition à la forme récurrente caractérisée par les poussées. »

#SEPasCeQueVousCroyez #IdéesReçues #Préjugés

_Cette campagne d'information au sujet des différents symptômes de la sclérose en plaques (créée par le laboratoire Sanofi/Genzyme) a du sens : SEPas ce que vous croyez.

 

Toutes les personnes qui ont participé à ces mises en scènes, sont des vraies personnes atteintes par une sclérose en plaques.


Le Réseau Rhône-Alpes SEP et ses partenaires vous présentent l'exposition "SEPas ce que vous croyez". Cette exposition a pour objectif de sensibiliser le grand public aux handicaps invisibles dans la Sclérose en Plaques en mettant en scène des patients dans des situations du quotidien. Dix patients atteints de la maladie ont donc accepté de se faire photographier dans des situations auxquelles ils sont confrontés.


_Ces affiches ne font l'objet d'AUCUNE INFORMATION (à ce jour, 3 juin 2016) de la part de TOUTES les associations qui luttent contre la SEP!!! ARSEP - AFSEP - UNISEP - LFSEP : A U C U N E !!!  ;( #WhatTheFuck ?!?!?!?! #Pourquoi ?!?!?

 

__DOULEURS
__EMOTIONS __FATIGUE __FATIGUABILITE
       
 
__STATION DEBOUT
__TROUBLES - HUMEUR __CHUTES  
 

Sclérose en plaques : un fardeau émotionnel

 

_J'aime bien le titre de cet article :


 

La sclérose en plaque touche 5000 nouvelles personnes en France, chaque année. Cependant, encore trop méconnue du grand public, elle est la cible de préjugés et stigmatisations.

La sclérose en plaques (SEP) demeure une maladie méconnue du grand public et est parfois soumise à des préjugés. Une enquête Merck/Ifop réalisée en avril 2016 à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques révèle d'ailleurs que 65% des français ne se trouvent pas assez informés sur cette pathologie, et que 89% en ont peur.


Une maladie invisible...

De nombreux symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles comme des troubles de la sensibilité, urinaires, sexuels ou encore cognitifs. Ces symptômes sont souvent à l'origine d'incompréhensions entre le patient et son entourage. De fait, il leur est parfois difficile d'expliquer pourquoi ils ont tendance à oublier beaucoup de choses, ou pourquoi ils sont si fatigués. Cette incompréhension mène certains patients à taire leur maladie. Une étude internationale menée par le laboratoire Sanofi Genzyme, auprès de 1000 patients et de plus de 500 aidants, révèle ainsi qu'un tiers des patients font tout pour cacher leur maladie et ne pas en parler, et plus des deux tiers confient que leur entourage ne sait pas qu'ils sont atteints de sclérose en plaques car les symptômes sont invisibles. 


Certains patients cachent même leur maladie à leurs employeurs et collègues. Par peur d'être licenciés, stigmatisés, victimes de discrimination, ou tout simplement d'être mis au placard, les malades préfèrent cacher leur sclérose en plaques. La même étude montre que 40 % des patients interrogés craignent de perdre leur emploi.


… mais avec de réels impacts physiques et émotionnels. La sclérose en plaques est une maladie qui atteint les patients autant sur le plan physique que sur le plan émotionnel. La fatigue qu'ils ressentent les empêche d'effectuer certaines tâches domestiques, et oblige même certains malades à réduire leur périmètre de marche. Plus de 60 % des patients interrogés par l'étude estiment ainsi que leur fonctions physiques se sont détériorées avec la maladie.

"Bruno K.O, No bingo"

 

_Je ne sais pas trop quoi penser de cette vidéo... :/ A vous de voir :

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C'est la semaine mondiale de la sclérose en plaques, à cette occasion est organisé le lancement du film documentaire « Bruno KO ? No, Bingo! ». Une présentation de la tournée mondiale avec un extrait du film est proposée, par le parrain scientifique du film, le Professeur Pierre Labauge, coordonnateur du département de Neurologie - CHRU de Montpellier, le samedi 28 mai 2016  de 13h30 à 19 heures, à la Salle Guillaume de Nogaret - Montpellier.

 

« Bruno KO ? No,Bingo ! » retrace les dernières années de la vie de Bruno, atteint d’une sclérose en plaques (SEP). Grâce à la musique et à son entourage, Bruno a oublié son handicap.  La diffusion de ce documentaire de 52 minutes associée à l’organisation de conférences débats sur la thématique est l’opération phare retenue, de mai 2016 à mai 2017, par l’association française des sclérosés en plaques (AFSEP). Le film est également soutenu par de nombreux artistes sur le plan national et international.

Le réalisateur Franck Villeméjeanne, touché par l’histoire de son ami Bruno, a souhaité mettre en image le quotidien de Bruno pour sensibiliser la population à la sclérose en plaques, et véhiculer un message optimiste à tous les malades et à leurs proches. La tournée nationale du film documentaire se clôturera à Montpellier, au mois de mai 2017.



La voix des associations (Article Allo Docteur)



Chaque 25 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) donne un coup de projecteur sur cette maladie invalidante et évolutive. C'est l'occasion de donner la parole aux associations, pour cibler les priorités à donner dans la SEP et améliorer la prise en charge des patients.


L'ARSEP, pour une prise en charge globale et une meilleure insertion professionnelle


Selon Bernard Gentric, vice-président de l'Arsep, l'Association de recherche contre la sclérose en plaques, plusieurs domaines nécessiteraient d'être améliorés pour faciliter la vie des patients. "Tout d'abord, je constate une insuffisance de prise en charge globale, déplore-t-il. Hormis quelques parcours de soin attentifs, les patients errent beaucoup en ce qui concerne le diagnostic et l'accompagnement au quotidien." Il rêve d'un hôpital de jour où le patient serait pris en charge dans sa globalité et pourrait bénéficier d'un bilan complet, mais aussi pratiquer une activité physique adaptée.


Le maintien dans l'activité professionnelle est une priorité, avec toutes les difficultés que cela comporte : "Le patient n'ose pas annoncer son handicap de peur de perdre son emploi. Ou il culpabilise les jours où les symptômes sont plus intenses, analyse-t-il. Or ils sont imprévisibles." Dans un monde où la performance est poussée à l'extrême, la pression est bien réelle. Mais si les patients sont plus fatigués un jour, ils compensent les autres jours, lorsqu'ils sont plus en forme ! La solution serait peut-être de développer une meilleure connaissance de la maladie au niveau des ressources humaines, estime le vice-président.

Des avancées contre les formes chroniques



Le professeur de neurologie Thibault Moreau nous aide à faire le point sur les avancées autour de la sclérose en plaques, première cause de handicap chez l'adulte jeune.


Cent mille personnes touchées en France d'après les dernières données de la Sécurité sociale, avec des symptômes qui démarrent entre 20 et 35 ans pour les deux tiers des malades: la sclérose en plaques (SEP), une maladie du système nerveux central responsable de multiples séquelles, est la première cause de handicap des jeunes adultes. À l'occasion de la Journée mondiale ce mercredi, le point sur les avancées autour de cette maladie avec le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et responsable du comité scientifique de la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep).


Une maladie qui se féminise

«On observe quelque chose d'extraordinaire partout dans le monde: la sclérose en plaques concerne proportionnellement de plus en plus de femmes», s'étonne le Pr Thibault Moreau. Si dans les années 1950, la maladie touchait 2 femmes pour 1 homme, le ratio est désormais de 3 femmes pour 1 homme. «Il y a plusieurs hypothèses pour expliquer ce phénomène, précise le neurologue. Facteurs hormonaux notamment avec les grossesses de plus en plus tardives, alimentation, changement de style de vie…»


Des causes mystérieuses
Si l'on comprend de mieux en mieux le décours de la sclérose en plaque, ses causes restent encore mal connues. La SEP est une affection de la myéline, la gaine qui isole les nerfs et permet à l'influx nerveux d'être transmis rapidement. Or cette rapidité de la transmission de l'information est cruciale: grâce à elle, nous sommes capables d'exécuter des mouvements rapides sans que cela ne semble représenter un effort, et de les coordonner entre eux sans «cafouillage» intempestif. Dans la SEP, la myéline disparaît à certains endroits du cerveau et de la moelle épinière, laissant des zones cicatricielles en forme de plaques.

Article paru sur 20minutes : Et s'il était possible de vaincre la maladie?



De nouvelles recherches pourraient permettre de bloquer l'évolution de la maladie.


Peu de maladies suscitent autant de peur que la sclérose en plaques (SEP). Pour beaucoup, c’est une maladie rare qui bouleverse le quotidien des patients. « Le grand public n’imagine pas que la SEP est une maladie répandue, elle touche pourtant 100.000 personnes en France, soit environ une personne sur mille.


Tout le monde aujourd’hui connaît quelqu’un qui a la SEP », souligne le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et président du Comité médico-scientifique de l’ARSEP, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Mais s’il était possible de vaincre la maladie ? A l’occasion de la Journée mondiale de la SEP ce mercredi, 20 Minutes s’intéresse aux dernières avancées qui pourraient un jour permettre aux malades de mener une vie la plus normale possible.


Une maladie de la femme jeune

Si personne n’en est à l’abri, « la SEP est de plus en plus une maladie de la femme jeune. Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes et dans les deux tiers des cas, elle se déclare entre 20 et 35 ans, entraînant de nombreux retentissements sociaux et professionnels sur le quotidien des patients », poursuit le neurologue.


Emilie Venesson, coauteure de Vaincre la sclérose en plaques (éd. Thierry Souccar), avait 23 ans quand la maladie est entrée dans sa vie. Plusieurs années et « poussées » plus tard, la jeune femme doit marcher avec une canne. Quand le diagnostic est tombé, un sentiment de soulagement mêlé de crainte l’a envahie. « On se dit qu’on n’est pas fou, qu’il y avait bien quelque chose qui n’allait pas, mais en même temps, la SEP a une image nébuleuse, mortifère. La première fois que j’en ai entendu parler, j’étais petite fille, se souvient la jeune femme, la mère d’une amie l’avait, elle était en fauteuil roulant et elle est décédée jeune ».


Réparer les lésions

Une interview diffusée sur Europe1 aujourd'hui.

 

 

 

C’est aujourd’hui la Journée mondiale contre la sclérose en plaques. Cette maladie peu connue touche pourtant près de 100000 personnes en France.


La sclérose en plaques est une maladie qui atteint le système nerveux central. Il s’agit d’une réaction inflammatoire contre la myéline : la myéline constitue la gaine protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. "Elle affecte également les prolongements des cellules nerveuses (axones) qui constituent ces fibres", précise la Ligue française contre la sclérose en plaques.


Le Dr Olivier Heinzlef, président de la ligue Française contre la SEP, nous précise l’état des recherches sur cette maladie chronique.


Combien de personnes sont victimes de cette maladie en France ? Et quels sont les symptômes ?


Environ 100?000 personnes et la fréquence de cette maladie a tendance à augmenter. Notamment parmi les femmes de plus de 40 ans. D’une manière générale, la SEP touche deux femmes pour un homme. Les explications évoquées sont que cette maladie pourrait être liée à des mécanismes hormonaux ou qu’il s’agisse de facteurs soumis aux chromosomes X, les femmes en possédant deux (un pour les hommes).

Ils parlent de la SEP aujourd'hui.

 

 

En France, plus de 100 000 individus sont atteints de sclérose en plaques. Chaque année, 4000 à 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La maladie touche majoritairement les jeunes et les femmes sont deux fois plus concernées que d'hommes. A l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi, gros plan sur l'une des principales causes de handicap chez les jeunes adultes.

 

Pour sa septième édition, la Fédération Internationale de la sclérose en plaques (SEP) célèbre la journée mondiale de la SEP ce mercredi 25 mai. Cette année, le thème est "l'indépendance". Il encourage les 2,3 millions de personnes atteintes dans le monde à mener des actions personnelles et à moins dépendre de leur entourage.


La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux. Elle provoque des actions inflammatoires qui affectent les cellules chargées de protéger la myéline. Cette substance permet la protection des fibres nerveuses de la moelle épinière et du cerveau, ainsi qu'une bonne transmission des informations envoyées du corps jusqu'au cerveau. L'origine du terme SEP tire son nom des plaques et des cicatrices qu'elle forme aux endroits où la myéline a disparu.


Comment se manifeste-t-elle ?

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques

 

 

La sclérose en plaques (SEP) n'empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l'occasion de la Journée mondiale de la Sep le mercredi 25 mai.


Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !


La sclérose en plaques, une maladie invalidante


Dans cette pathologie auto-immune et invalidante, le système immunitaire du patient se retourne contre lui et attaque son système nerveux central : la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, est altérée. Conséquences : l'information nerveuse n'est plus transportée normalement aux muscles et aux organes, ce qui engendre des troubles neurologiques et des handicaps.

 

En raison de leur fatigue chronique, de troubles de l'équilibre, d'une faiblesse musculaire…, un grand nombre de patients diminuent, voire arrêtent, leur activité physique, par peur que leurs symptômes s'aggravent à l'effort. C'est une erreur : les études récentes ont permis de démontrer qu'un minimum d'activité physique adaptée aux capacités du patient lui est bénéfique.

 

Le sport permet de ralentir l'évolution de la SEP

A corps battant

Clip de sensibilisation à la SEP 2016 : à corps battant / A short film about MS : a battling body


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Le clip A CORPS BATTANT présente une danseuse contemporaine seule sur scène, pour illustrer la solitude et les difficultés qu'impose cette maladie. Des images pour montrer les combats d’une vie entravée par la sclérose en plaques. Une vie souvent si jeune, stoppée dans son élan par des «poussées» imprévisibles et d’une rare violence.

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