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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

Un article intéressant sur la spasticité

 


La spasticité est une augmentation du tonus musculaire, avec à la clé des raideurs, des spasmes ou des contractures dont les répercussions sont très variables d'un patient à l'autre. Des moyens médicamenteux et non médicamenteux aident à la diminuer.

La spasticité est provoquée par l'altération de la conduction nerveuse, en d'autres termes de la façon dont les informations nerveuses sont véhiculées par les nerfs. Elle touche plus souvent les hommes que les femmes et elle augmente avec l'âge et l'ancienneté de la maladie. Son intensité est corrélée avec la sévérité de la SEP. Chez certains patients, elle est très invalidante et chez d'autres peu gênante. Chez une même personne, elle est variable, au cours de la journée mais aussi aux différents moments de la maladie. La spasticité prend d'abord la forme d'une raideur et lorsqu'elle se majore, les spasmes et les contractures sont douloureux.

Les spasmes et contractures compliquent le mouvement, le maintien de la posture, l'équilibre. Sur un plan pratique, ils rendent difficiles le passage de la station debout à assise, l'habillage, la toilette, la sexualité, l'écriture, le fait de taper sur un clavier d'ordinateurs etc.
 Lorsqu'ils sont intenses, ils demandent des efforts d'adaptation qui majorent la fatigue et sur le plan psychologique, ils peuvent entraîner une démotivation, voire une véritable dépression.
Paradoxalement, la spasticité peut se révéler utile quand elle compense un déficit musculaire (elle permet la conservation d'un tonus musculaire suffisant) : elle aide certains patients à se tenir debout et à marcher. Dans ces cas, elle n'est pas traitée puisqu'elle est "bénéfique".

Pour cette raison, il est conseillé de réaliser un bilan complet de la spasticité avant traitement. Le médecin évaluera l'intensité et les localisations de la spasticité, il quantifiera ses répercussions dans la vie quotidienne. Il vérifiera l'absence de facteurs qui favorisa, telle qu'infection urinaire, mycose, ongle incarné... Leur traitement réduit considérablement la spasticité.
Les traitements médicamenteux

Michel Cymes - le doc de France Télévision - évoque les avancées sur la sclérose en plaques



"Cet été, les chercheurs français ont redonné espoir à quelque 100.000 patients souffrant de cette maladie neurologique dégénérative dans notre pays."

 



À ce jour, la sclérose en plaques est une maladie incurable. Dans l'immédiat, elle risque de le rester. La bonne nouvelle, c'est qu'il est désormais envisageable d'en bloquer l'évolution. Cela constituerait une avancée spectaculaire par rapport aux traitements actuellement sur le marché. Ils permettent certes d'améliorer la qualité de vie des patients, ils permettent également de ralentir la maladie, mais pas encore d'en bloquer l'évolution.

La sclérose en plaques survient lorsque les lymphocytes ne font plus leur boulot. Le rôle des globules blancs est capital dans le système immunitaire. Mais il arrive qu'ils deviennent flous : au lieu de défendre l'organisme, ils l'attaquent. Ils visent le cerveau. Résultat : c'est tout le système nerveux central qui est affecté, ce qui génère une kyrielle de troubles pour le patient (mémoire défaillante, problèmes de vue, perte de l'équilibre, difficultés à marcher ou encore perturbations de la vie sexuelle).


La recherche prend du temps

Le produit mis en place par l'équipe du professeur Denis Vivien est un "anticorps médicament". Son nom : le Glunomab®. Il a la particularité de bloquer ces fameux globules blancs qui veulent s'en prendre aux globules du cerveau. En tout cas, la manipulation fonctionne sur les souris. Il ne reste donc plus qu'à la tester sur l'homme pour espérer un traitement d'ici une dizaine d'années.

C'est long, mais la recherche prend du temps. Les médicaments doivent être testés sur la durée. Il faut avoir un œil sur les effets secondaires qui peuvent être très lourds. La recherche demande aussi des moyens financiers. Les chercheurs disposent déjà du concours de la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Il faut espérer que les résultats encourageants obtenus par l'équipe du professeur Vivien inciteront les investisseurs à se mobiliser. Notez au passage que cette avancée a vu le jour dans les locaux de l'Inserm, un organisme public. Or qui dit organisme public dit fonds publics. Un rappel à toutes fins utiles.

 

Crampes & sclérose en plaques

 

 

Vous venez de reprendre une activité physique ? Le risque de contractions musculaires vous guette. Nos conseils pour y échapper.

 

La crampe. Elle vous foudroie en plein effort, emprisonnant dans un étau votre mollet ou votre cuisse. Comment la vaincre ?

C'est quoi une crampe ?

Il s'agit d'une contraction musculaire soutenue, involontaire et transitoire d'un muscle, principalement le mollet et la cuisse, provoquant une douleur vive pendant quelques secondes voire quelques minutes. « Quand les échanges de minéraux entre les cellules et le sang ne s'effectuent plus correctement, les toxines et l'acide lactique s'accumulent, explique le D r Stéphane Cascua, médecin au centre de traumatologie du sport de La Défense (Hauts-de-Seine). Mal oxygéné, le muscle va alors se raidir et emprisonner le calcium. » C'est la crampe...

Quelles en sont les causes ?

Tout dépend des circonstances dans lesquelles la crampe survient. « Lors d'un effort physique intense, elle est provoquée principalement par un manque d'hydratation ou une carence en oligoéléments », indique le D r Alain Frey, de l'Institut national du sport (Insep). Une préparation physique inadaptée ou un échauffement musculaire insuffisant peuvent également être en cause. « Au repos, en revanche, il peut s'agir d'un déficit de magnésium, de calcium, de vitamines ou d'un problème hormonal ou encore vasculaire », assure le D r Gilbert Péres, directeur d'enseignement en sport santé à Paris-Descartes. « Les crampes peuvent aussi être la conséquence d'une autre pathologie, comme la sclérose en plaques, la poliomyélite ou la maladie de Parkinson. » Lorsqu'elles arrivent la nuit, elles sont dues le plus souvent à un manque d'hydratation ou à un mauvais retour veineux.

Un espoir contre la sclérose en plaques (de l'espoir, heureusement qu'on en a!)

 

 

 

Une équipe française a présenté hier une approche révolutionnaire pour lutter contre cette maladie qui touche 100 000 patients dans l'Hexagone.


Bloquer l'évolution d'une maladie neurologique dégénérative, incurable à ce jour. « Oui, c'est le but », lance doucement le chercheur Fabian Docagne, présentant hier les résultats d'une étude qu'il a menée au sein de l'unité Inserm U 919 du professeur Denis Vivien. Une petite bombe dans le milieu de la recherche contre la sclérose en plaques (SEP) qui tranche avec le ton neutre de l'expert. C'est une promesse pleine d'espoir faite aux patients qui souffrent de ce qu'on désigne encore comme « le cancer jeune », qui touche 100 000 personnes en France.


Ces résultats, publiés aujourd'hui dans la revue « Brain », présentent un anticorps-médicament, le Glunomab, injecté par intraveineuse, dont les effets ont été démontrés chez la souris. Reste à faire des essais cliniques sur l'homme, « le plus tôt possible », espère Fabien Docagne qui lance, dans la foulée, un appel aux investisseurs.


Une nouvelle stratégie de lutte contre la maladie

 

Des cyclistes contre la sclérose en plaques

 

Un joyeux peloton, composé d’une vingtaine de cyclistes, tout de jaune vêtus, arrivera en chantant aux alentours de 17h30 pour y passer la nuit. Il s’agit de l’Odyssée de l’Espoir 2016 contre la Sclérose en Plaques (SEP), qui est partie de Caen le 10 juillet pour rallier Coye-la-Forêt (Oise) cinq jours plus tard.


L’Odyssée de l’Espoir est une association qui organise, chaque année dans une région différente, une semaine à vélo sur 400 km environ, avec un groupe de personnes atteintes de cette maladie. Les malades sont véhiculés à tour de rôle dans des carrioles tractées par des cyclistes. Parmi eux, trois aventuriers sportifs membres de l’association, dont Gérard Guillouzic, gravement atteint d’une sclérose en plaques et président de l’Odyssée de l’Espoir, qui ont effectué en 2014-2015 un tour du monde à vélo d’une année.


Les participants remercient la municipalité d’Étrépagny pour son accueil et le public est invité à venir encourager sur le bord de la route ou rencontrer cette joyeuse équipe lors de son arrivée dans la ville ou de son départ le lendemain matin vers 9h. Les cyclos sont également invités à venir rejoindre le groupe et l’accompagner sur quelques kilomètres avant l’arrivée ou au départ d’Étrépagny vendredi.


Site Internet : www.odyssee-espoir.com

Holidays

Je vous souhaite à toutes & tous de bonnes vacances. Si vous pouvez bien sûr...

Je ne résiste pas à publier un extrait de l'interview de l'ex-femme de Coluche...

 

" En Espagne, Fred Romano s’adonne à sa passion de l’écriture


Aujourd’hui installée en Espagne, Fred Romano a bien voulu répondre à nos questions, et tout d’abord sur sa santé. En 2002, on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques assez grave pour que sa vie soit en jeu. Mais désormais, la cinquantenaire est définitivement considérée comme "stabilisée" de la sclérose en plaques, bien qu’handicapée à 65 %. "Un petit miracle vu que j’ai refusé la cortisone qui me provoquait de terribles effets adverses", nous explique-t-elle. Pour se soigner, Fred Romano a eu recours à "des eaux thermales hongroises contenant des éléments rares (venus sur Terre avec une météorite)". "Mais j'ai toujours la maladie, tient-elle à préciser. Cependant, selon les neurologues espagnols, elle ne peut plus me tuer."


Une chimiothérapie stoppe la progression de la SEP

 

Une puissante chimiothérapie a permis de stopper l’évolution de la sclérose en plaques chez les patients d’un essai. Le traitement a toutefois entraîné la mort d’un participant.

C’est une annonce pleine de promesses, mais aussi d’interrogations. Grâce à une puissante chimiothérapie, des médecins britanniques sont parvenus à contenir la sclérose en plaques (SEP) chez 23 patients au cours d’une étude dont les résultats sont publiés dans le Lancet. Les auteurs expliquent ainsi avoir pu stopper les rechutes et le développement de nouvelles lésions cérébrales liées à la SEP, sans avoir à poursuivre une thérapie médicamenteuse.


Promesses et risques
Deux millions de personnes dans le monde (100 000 en France) sont atteintes de cette pathologie grave du système immunitaire. C’est peu dire que la prouesse donne espoir, alors que les traitements actuels ne permettent pas de guérir la maladie et peinent à enrayer sa progression.

Pourtant, bien qu’il s’agisse du « premier traitement capable de produire ce niveau de contrôle de la maladie ou de récupération neurologique, les risques liés au traitement limitent son utilisation à grande échelle », expliquent des experts canadiens cités dans la revue.

De fait, parmi les 24 malades volontaires (âgés de 18 à 50 ans) qui ont bénéficié de cette chimiothérapie très agressive, l'un est décédé de complications hépatiques et infectieuses liées au traitement. En effet, ce dernier entraîne la « destruction complète » du système immunitaire ; les effets secondaires sont potentiellement nombreux et graves.


Aucune rechute
Pour les 23 autres patients, toutefois, les résultats semblent positifs. Tous étaient atteints d’une forme sévère de la maladie et ont vu leur maladie être contenue grâce à la chimiothérapie. « Huit d'entre eux ont eu une amélioration durable de leur handicap 7,5 ans après le traitement », assurent les chercheurs.

Aucune rechute n'a été observée pendant la période d'étude, entre quatre et 13 ans. Après le traitement, une seule nouvelle lésion a été décelée sur 327 examens, ajoutent les auteurs de l'étude, précisant que les « avantages potentiels » du traitement « doivent être pondérés par le risque de complications graves ».

Nouvelles récentes sur la recherche en SP

 

Une étude phare financée par la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP montre que la « reconstitution » du système immunitaire stoppe l’activité de la maladie et favorise une rémission chez les personnes présentant une forme de sclérose en plaques à évolution rapide


Contexte

Actuellement, les médicaments modificateurs de l’évolution de la SP (MMÉSP) homologués pour le traitement de la sclérose en plaques (SP) semblent freiner la réponse auto-immune nocive dirigée contre les tissus du système nerveux central (SNC). De nombreuses personnes qui vivent avec la SP bénéficient des effets mesurables de ces médicaments qui peuvent, par exemple, diminuer la fréquence des poussées et, dans certains cas, ralentir l’accumulation des incapacités. Cela dit, chez les personnes présentant une SP à évolution rapide, les attaques auto-immunes, les poussées et les incapacités peuvent persister malgré le recours aux médicaments traditionnels. Les chercheurs se sont donc demandé s’il ne serait pas possible de venir à bout de cette maladie en appuyant sur le bouton « réinitialiser » pour effacer complètement les éléments du système immunitaire à l’origine de la maladie et remplacer celui-ci par un système immunitaire capable de combattre l’infection et de préserver l’intégrité du SNC.


Pour creuser la question, la Fondation pour la recherche scientifique sur la SP (FRSSP) a subventionné en 2000 un essai clinique multicentrique mené par les Drs Mark Freedman et Harry Atkins, de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa, dans le but d’étudier l’efficacité potentielle d’un traitement visant à remplacer le système immunitaire déficient par un système qui tolérerait bien les tissus de son hôte dans le contexte de la SP. Cette procédure, définie comme l’immunosuppression suivie d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques autologues (IGCSHA), est d’usage courant dans le traitement de certains types de cancer du sang comme le lymphome.

Des chercheurs canadiens identifient le premier gène associé à la sclérose en plaques

 


Le premier gène associé à la sclérose en plaques a été identifié par des chercheurs canadiens et permet d'expliquer ce qui était jusqu'à présent inexplicable : pourquoi, dans certaines familles, des membres sont-ils plus susceptibles d'être atteints par la maladie que d'autres?

 

Une équipe de l'Université de la Colombie-Britannique est à l'origine de cette découverte importante, qui a été récemment publiée dans la revue Neuron.

 

Les chercheurs savaient qu'il existait une composante héréditaire pour cette maladie neurodégénérative. Ils l'ont enfin prouvé avec cette découverte.

Pour y arriver, les chercheurs ont étudié des échantillons sanguins provenant de 2000 familles canadiennes. La mutation a été trouvée plus précisément chez deux familles canadiennes dont les deux tiers des personnes atteintes ont développé une forme progressive de la maladie.

 

Les chercheurs ont eu accès à un registre contenant des échantillons de sang prélevés chez 4400 personnes diagnostiquées avec la sclérose en plaques et chez 8600 membres de leur famille biologique, et ce, depuis 1993. Il s'agit de la plus grande banque d'échantillons de ce genre au monde.


Rappelons que chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, le système immunitaire attaque la myéline, qui protège les fibres nerveuses. Les chercheurs ont découvert que la mutation se trouve dans le gène NR1H3, qui produit une protéine qui est centrale dans la création de la myéline. L'inflammation et l'immunité sont notamment modulées par cette protéine.

Enjeux et espoir des nouveaux traitements

 

Première cause de handicap chez l’adulte hors accident, la sclérose en plaques intéresse fortement les firmes pharmaceutiques. Des enjeux et une compétition qui dynamisent la recherche. Avec, à la clé, l’arrivée prochaine de nouvelles molécules et traitement prometteurs.


La Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), mercredi 25 mai, a été l’occasion de souligner le fort intérêt que porte l’industrie pharmaceutique à cette maladie. La raison ? Cette atteinte neurologique constitue dans les pays développés la première cause de handicap hors accident chez l’adulte puisque 70 % des cas surviennent entre 20 et 40 ans. La lutte contre les symptômes de la Sep représente, par conséquent, un marché important. Preuve en est en 2015, les différentes molécules utilisées en thérapie ont généré plus de 20 milliards d’euros de revenus.


Prise en compte du caractère évolutif de la maladie

Ainsi, et pour le plus grand bénéfice des patients, différentes firmes pharmaceutiques investissent des moyens conséquents afin de développer des agents toujours plus efficaces. Une nouvelle stratégie est d’ailleurs en train de se mettre en place. Elle est motivée par le constat que les traitements actuels se focalisent essentiellement sur la première phase de la Sep, une phase inflammatoire se traduisant par une destruction de myéline, la gaine d’isolation des cellules du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Or, la maladie continue à évoluer, comme le souligne Thibault Moreau, neurologue et président du conseil scientifique de la Fondation Arsep : « Au bout d’une quinzaine d’années, on arrive à la phase dégénérative avec l’apparition de handicaps moteurs, visuels, intellectuels, etc. Or, à ce stade, il n’y a pas de traitement. Ainsi que pour les 15 % de cas qui ont d’emblée une forme dite progressive, par opposition à la forme récurrente caractérisée par les poussées. »

#SEPasCeQueVousCroyez #IdéesReçues #Préjugés

_Cette campagne d'information au sujet des différents symptômes de la sclérose en plaques (créée par le laboratoire Sanofi/Genzyme) a du sens : SEPas ce que vous croyez.

 

Toutes les personnes qui ont participé à ces mises en scènes, sont des vraies personnes atteintes par une sclérose en plaques.


Le Réseau Rhône-Alpes SEP et ses partenaires vous présentent l'exposition "SEPas ce que vous croyez". Cette exposition a pour objectif de sensibiliser le grand public aux handicaps invisibles dans la Sclérose en Plaques en mettant en scène des patients dans des situations du quotidien. Dix patients atteints de la maladie ont donc accepté de se faire photographier dans des situations auxquelles ils sont confrontés.


_Ces affiches ne font l'objet d'AUCUNE INFORMATION (à ce jour, 3 juin 2016) de la part de TOUTES les associations qui luttent contre la SEP!!! ARSEP - AFSEP - UNISEP - LFSEP : A U C U N E !!!  ;( #WhatTheFuck ?!?!?!?! #Pourquoi ?!?!?

 

__DOULEURS
__EMOTIONS __FATIGUE __FATIGUABILITE
       
 
__STATION DEBOUT
__TROUBLES - HUMEUR __CHUTES  
 

Sclérose en plaques : un fardeau émotionnel

 

_J'aime bien le titre de cet article :


 

La sclérose en plaque touche 5000 nouvelles personnes en France, chaque année. Cependant, encore trop méconnue du grand public, elle est la cible de préjugés et stigmatisations.

La sclérose en plaques (SEP) demeure une maladie méconnue du grand public et est parfois soumise à des préjugés. Une enquête Merck/Ifop réalisée en avril 2016 à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques révèle d'ailleurs que 65% des français ne se trouvent pas assez informés sur cette pathologie, et que 89% en ont peur.


Une maladie invisible...

De nombreux symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles comme des troubles de la sensibilité, urinaires, sexuels ou encore cognitifs. Ces symptômes sont souvent à l'origine d'incompréhensions entre le patient et son entourage. De fait, il leur est parfois difficile d'expliquer pourquoi ils ont tendance à oublier beaucoup de choses, ou pourquoi ils sont si fatigués. Cette incompréhension mène certains patients à taire leur maladie. Une étude internationale menée par le laboratoire Sanofi Genzyme, auprès de 1000 patients et de plus de 500 aidants, révèle ainsi qu'un tiers des patients font tout pour cacher leur maladie et ne pas en parler, et plus des deux tiers confient que leur entourage ne sait pas qu'ils sont atteints de sclérose en plaques car les symptômes sont invisibles. 


Certains patients cachent même leur maladie à leurs employeurs et collègues. Par peur d'être licenciés, stigmatisés, victimes de discrimination, ou tout simplement d'être mis au placard, les malades préfèrent cacher leur sclérose en plaques. La même étude montre que 40 % des patients interrogés craignent de perdre leur emploi.


… mais avec de réels impacts physiques et émotionnels. La sclérose en plaques est une maladie qui atteint les patients autant sur le plan physique que sur le plan émotionnel. La fatigue qu'ils ressentent les empêche d'effectuer certaines tâches domestiques, et oblige même certains malades à réduire leur périmètre de marche. Plus de 60 % des patients interrogés par l'étude estiment ainsi que leur fonctions physiques se sont détériorées avec la maladie.

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