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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

"Bruno K.O, No bingo"

 

_Je ne sais pas trop quoi penser de cette vidéo... :/ A vous de voir :

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C'est la semaine mondiale de la sclérose en plaques, à cette occasion est organisé le lancement du film documentaire « Bruno KO ? No, Bingo! ». Une présentation de la tournée mondiale avec un extrait du film est proposée, par le parrain scientifique du film, le Professeur Pierre Labauge, coordonnateur du département de Neurologie - CHRU de Montpellier, le samedi 28 mai 2016  de 13h30 à 19 heures, à la Salle Guillaume de Nogaret - Montpellier.

 

« Bruno KO ? No,Bingo ! » retrace les dernières années de la vie de Bruno, atteint d’une sclérose en plaques (SEP). Grâce à la musique et à son entourage, Bruno a oublié son handicap.  La diffusion de ce documentaire de 52 minutes associée à l’organisation de conférences débats sur la thématique est l’opération phare retenue, de mai 2016 à mai 2017, par l’association française des sclérosés en plaques (AFSEP). Le film est également soutenu par de nombreux artistes sur le plan national et international.

Le réalisateur Franck Villeméjeanne, touché par l’histoire de son ami Bruno, a souhaité mettre en image le quotidien de Bruno pour sensibiliser la population à la sclérose en plaques, et véhiculer un message optimiste à tous les malades et à leurs proches. La tournée nationale du film documentaire se clôturera à Montpellier, au mois de mai 2017.



La voix des associations (Article Allo Docteur)



Chaque 25 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) donne un coup de projecteur sur cette maladie invalidante et évolutive. C'est l'occasion de donner la parole aux associations, pour cibler les priorités à donner dans la SEP et améliorer la prise en charge des patients.


L'ARSEP, pour une prise en charge globale et une meilleure insertion professionnelle


Selon Bernard Gentric, vice-président de l'Arsep, l'Association de recherche contre la sclérose en plaques, plusieurs domaines nécessiteraient d'être améliorés pour faciliter la vie des patients. "Tout d'abord, je constate une insuffisance de prise en charge globale, déplore-t-il. Hormis quelques parcours de soin attentifs, les patients errent beaucoup en ce qui concerne le diagnostic et l'accompagnement au quotidien." Il rêve d'un hôpital de jour où le patient serait pris en charge dans sa globalité et pourrait bénéficier d'un bilan complet, mais aussi pratiquer une activité physique adaptée.


Le maintien dans l'activité professionnelle est une priorité, avec toutes les difficultés que cela comporte : "Le patient n'ose pas annoncer son handicap de peur de perdre son emploi. Ou il culpabilise les jours où les symptômes sont plus intenses, analyse-t-il. Or ils sont imprévisibles." Dans un monde où la performance est poussée à l'extrême, la pression est bien réelle. Mais si les patients sont plus fatigués un jour, ils compensent les autres jours, lorsqu'ils sont plus en forme ! La solution serait peut-être de développer une meilleure connaissance de la maladie au niveau des ressources humaines, estime le vice-président.

Des avancées contre les formes chroniques



Le professeur de neurologie Thibault Moreau nous aide à faire le point sur les avancées autour de la sclérose en plaques, première cause de handicap chez l'adulte jeune.


Cent mille personnes touchées en France d'après les dernières données de la Sécurité sociale, avec des symptômes qui démarrent entre 20 et 35 ans pour les deux tiers des malades: la sclérose en plaques (SEP), une maladie du système nerveux central responsable de multiples séquelles, est la première cause de handicap des jeunes adultes. À l'occasion de la Journée mondiale ce mercredi, le point sur les avancées autour de cette maladie avec le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et responsable du comité scientifique de la Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (Arsep).


Une maladie qui se féminise

«On observe quelque chose d'extraordinaire partout dans le monde: la sclérose en plaques concerne proportionnellement de plus en plus de femmes», s'étonne le Pr Thibault Moreau. Si dans les années 1950, la maladie touchait 2 femmes pour 1 homme, le ratio est désormais de 3 femmes pour 1 homme. «Il y a plusieurs hypothèses pour expliquer ce phénomène, précise le neurologue. Facteurs hormonaux notamment avec les grossesses de plus en plus tardives, alimentation, changement de style de vie…»


Des causes mystérieuses
Si l'on comprend de mieux en mieux le décours de la sclérose en plaque, ses causes restent encore mal connues. La SEP est une affection de la myéline, la gaine qui isole les nerfs et permet à l'influx nerveux d'être transmis rapidement. Or cette rapidité de la transmission de l'information est cruciale: grâce à elle, nous sommes capables d'exécuter des mouvements rapides sans que cela ne semble représenter un effort, et de les coordonner entre eux sans «cafouillage» intempestif. Dans la SEP, la myéline disparaît à certains endroits du cerveau et de la moelle épinière, laissant des zones cicatricielles en forme de plaques.

Article paru sur 20minutes : Et s'il était possible de vaincre la maladie?



De nouvelles recherches pourraient permettre de bloquer l'évolution de la maladie.


Peu de maladies suscitent autant de peur que la sclérose en plaques (SEP). Pour beaucoup, c’est une maladie rare qui bouleverse le quotidien des patients. « Le grand public n’imagine pas que la SEP est une maladie répandue, elle touche pourtant 100.000 personnes en France, soit environ une personne sur mille.


Tout le monde aujourd’hui connaît quelqu’un qui a la SEP », souligne le Pr Thibault Moreau, chef du service de neurologie au CHU de Dijon et président du Comité médico-scientifique de l’ARSEP, la Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques. Mais s’il était possible de vaincre la maladie ? A l’occasion de la Journée mondiale de la SEP ce mercredi, 20 Minutes s’intéresse aux dernières avancées qui pourraient un jour permettre aux malades de mener une vie la plus normale possible.


Une maladie de la femme jeune

Si personne n’en est à l’abri, « la SEP est de plus en plus une maladie de la femme jeune. Elle touche trois fois plus les femmes que les hommes et dans les deux tiers des cas, elle se déclare entre 20 et 35 ans, entraînant de nombreux retentissements sociaux et professionnels sur le quotidien des patients », poursuit le neurologue.


Emilie Venesson, coauteure de Vaincre la sclérose en plaques (éd. Thierry Souccar), avait 23 ans quand la maladie est entrée dans sa vie. Plusieurs années et « poussées » plus tard, la jeune femme doit marcher avec une canne. Quand le diagnostic est tombé, un sentiment de soulagement mêlé de crainte l’a envahie. « On se dit qu’on n’est pas fou, qu’il y avait bien quelque chose qui n’allait pas, mais en même temps, la SEP a une image nébuleuse, mortifère. La première fois que j’en ai entendu parler, j’étais petite fille, se souvient la jeune femme, la mère d’une amie l’avait, elle était en fauteuil roulant et elle est décédée jeune ».


Réparer les lésions

Une interview diffusée sur Europe1 aujourd'hui.

 

 

 

C’est aujourd’hui la Journée mondiale contre la sclérose en plaques. Cette maladie peu connue touche pourtant près de 100000 personnes en France.


La sclérose en plaques est une maladie qui atteint le système nerveux central. Il s’agit d’une réaction inflammatoire contre la myéline : la myéline constitue la gaine protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. "Elle affecte également les prolongements des cellules nerveuses (axones) qui constituent ces fibres", précise la Ligue française contre la sclérose en plaques.


Le Dr Olivier Heinzlef, président de la ligue Française contre la SEP, nous précise l’état des recherches sur cette maladie chronique.


Combien de personnes sont victimes de cette maladie en France ? Et quels sont les symptômes ?


Environ 100?000 personnes et la fréquence de cette maladie a tendance à augmenter. Notamment parmi les femmes de plus de 40 ans. D’une manière générale, la SEP touche deux femmes pour un homme. Les explications évoquées sont que cette maladie pourrait être liée à des mécanismes hormonaux ou qu’il s’agisse de facteurs soumis aux chromosomes X, les femmes en possédant deux (un pour les hommes).

Ils parlent de la SEP aujourd'hui.

 

 

En France, plus de 100 000 individus sont atteints de sclérose en plaques. Chaque année, 4000 à 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La maladie touche majoritairement les jeunes et les femmes sont deux fois plus concernées que d'hommes. A l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi, gros plan sur l'une des principales causes de handicap chez les jeunes adultes.

 

Pour sa septième édition, la Fédération Internationale de la sclérose en plaques (SEP) célèbre la journée mondiale de la SEP ce mercredi 25 mai. Cette année, le thème est "l'indépendance". Il encourage les 2,3 millions de personnes atteintes dans le monde à mener des actions personnelles et à moins dépendre de leur entourage.


La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux. Elle provoque des actions inflammatoires qui affectent les cellules chargées de protéger la myéline. Cette substance permet la protection des fibres nerveuses de la moelle épinière et du cerveau, ainsi qu'une bonne transmission des informations envoyées du corps jusqu'au cerveau. L'origine du terme SEP tire son nom des plaques et des cicatrices qu'elle forme aux endroits où la myéline a disparu.


Comment se manifeste-t-elle ?

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques

 

 

La sclérose en plaques (SEP) n'empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l'occasion de la Journée mondiale de la Sep le mercredi 25 mai.


Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !


La sclérose en plaques, une maladie invalidante


Dans cette pathologie auto-immune et invalidante, le système immunitaire du patient se retourne contre lui et attaque son système nerveux central : la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, est altérée. Conséquences : l'information nerveuse n'est plus transportée normalement aux muscles et aux organes, ce qui engendre des troubles neurologiques et des handicaps.

 

En raison de leur fatigue chronique, de troubles de l'équilibre, d'une faiblesse musculaire…, un grand nombre de patients diminuent, voire arrêtent, leur activité physique, par peur que leurs symptômes s'aggravent à l'effort. C'est une erreur : les études récentes ont permis de démontrer qu'un minimum d'activité physique adaptée aux capacités du patient lui est bénéfique.

 

Le sport permet de ralentir l'évolution de la SEP

A corps battant

Clip de sensibilisation à la SEP 2016 : à corps battant / A short film about MS : a battling body


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Le clip A CORPS BATTANT présente une danseuse contemporaine seule sur scène, pour illustrer la solitude et les difficultés qu'impose cette maladie. Des images pour montrer les combats d’une vie entravée par la sclérose en plaques. Une vie souvent si jeune, stoppée dans son élan par des «poussées» imprévisibles et d’une rare violence.

C'est pour la bonne cause hein ^^ : parlez-en autour de vous (si possible)

 

 

Je suis loin d'adhérer à cette émission, mais ils ont parlé rapidos de la SEP : 

 

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Dans le cadre de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 25 mai, la salle du Grand Rex ouvrira ses portes pour accueillir la 3ème édition de SEP’ARTY.

Cette soirée caritative organisée par Ornella Damperon, aura une nouvelle fois pour but de récolter des fonds pour aider les malades atteints de la sclérose en plaques, une partie des fonds sont reversés à l’UNISEP. 
La SEP’ARTY est un événement qui réunit plusieurs artistes, pour offrir un spectacle de qualité.

 


http://www.separty.fr

 

 

"Si, la douleur se soigne" : ah bon?!?!?

 

 

Si, la douleur se soigne


L'académie s'alarme de la baisse annoncée de praticiens spécialisés. Un coup dur pour les patients, comme Valérie, opérée avec succès après trois mois de souffrances.

 

Valérie est souriante, pleine d'espoir. Sur la table d'opération, cette femme de 38 ans a l'impatience des jeunes enfants à qui on a promis un cadeau. Dans une heure, à l'hôpital Lariboisière de Paris (AP-HP), le professeur Alain Serrie mettra peut-être un terme aux douleurs insupportables au visage qu'elle subit depuis trois mois et qui l'empêchent de vivre normalement et lui ont fait perdre 22 kg.


Le professeur Serrie, chef du service de médecine de la douleur, fait partie de la dizaine de médecins français capables de réaliser une « thermocoagulation du ganglion de Gasser ». Un geste que la patiente traduit par une formule plus simple : « une renaissance ».


Dans quelques années, d'autres Valérie auront-elles la chance de pouvoir bénéficier d'une telle intervention ? Pas sûr. L'académie de médecine s'alarme en effet de la pénurie annoncée de médecins dédiés, avec pour horizon la disparition des diplômes d'études spécialisées complémentaires (DESC), et notamment de celui de médecine de la douleur.

300 000 personnes consultent par an l'un des 254 centres antidouleur. Or, on estime qu'environ 150 médecins spécialisés vont cesser leur activité dans les dix prochaines années, dont la moitié dans les cinq années à venir. Or la souffrance, responsable d'arrêts de travail prolongés, a un coût majeur. Elle est la première cause d'invalidité chez les patients de moins de 50 ans. « Elle devrait être une spécialité à part entière dans l'enseignement et au moins 35 médecins devraient y être formés par an », insiste le professeur Serrie.

Les jeux vidéos redonnent de la plasticité cérébrale

 

 

La connectivité fonctionnelle est réduite chez les patients atteints de sclérose en plaques, mais jouer à des jeux vidéo « cérébraux » peut rétablir une partie de cette connectivité et finalement contribuer à améliorer certaines capacités cognitives en renforçant la plasticité cérébrale. C’est la démonstration de cette étude de l'Université Sapienza (Rome), publiée dans la revue Radiology.


La sclérose en plaques (SEP) touche 2,5 millions de personnes dans le monde. C’est une maladie du système nerveux central qui entraîne des dommages à la myéline, l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses. Ses symptômes qui incluent la fatigue et la faiblesse, une raideur musculaire et un trouble cognitif décrit comme un « brouillard de cerveau » (ou « brain fog ») sont très handicapants au point de nuire à la poursuite normale des activités quotidienne. Les dommages au thalamus, une zone située au centre du cerveau qui agit comme une sorte de plaque tournante de l'information, jouent un rôle clé dans ce dysfonctionnement cognitif.

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