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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

Une interview diffusée sur Europe1 aujourd'hui.

 

 

 

C’est aujourd’hui la Journée mondiale contre la sclérose en plaques. Cette maladie peu connue touche pourtant près de 100000 personnes en France.


La sclérose en plaques est une maladie qui atteint le système nerveux central. Il s’agit d’une réaction inflammatoire contre la myéline : la myéline constitue la gaine protégeant les fibres nerveuses dans le cerveau et la moelle épinière. "Elle affecte également les prolongements des cellules nerveuses (axones) qui constituent ces fibres", précise la Ligue française contre la sclérose en plaques.


Le Dr Olivier Heinzlef, président de la ligue Française contre la SEP, nous précise l’état des recherches sur cette maladie chronique.


Combien de personnes sont victimes de cette maladie en France ? Et quels sont les symptômes ?


Environ 100?000 personnes et la fréquence de cette maladie a tendance à augmenter. Notamment parmi les femmes de plus de 40 ans. D’une manière générale, la SEP touche deux femmes pour un homme. Les explications évoquées sont que cette maladie pourrait être liée à des mécanismes hormonaux ou qu’il s’agisse de facteurs soumis aux chromosomes X, les femmes en possédant deux (un pour les hommes).

Ils parlent de la SEP aujourd'hui.

 

 

En France, plus de 100 000 individus sont atteints de sclérose en plaques. Chaque année, 4000 à 6000 nouveaux cas sont diagnostiqués. La maladie touche majoritairement les jeunes et les femmes sont deux fois plus concernées que d'hommes. A l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques ce mercredi, gros plan sur l'une des principales causes de handicap chez les jeunes adultes.

 

Pour sa septième édition, la Fédération Internationale de la sclérose en plaques (SEP) célèbre la journée mondiale de la SEP ce mercredi 25 mai. Cette année, le thème est "l'indépendance". Il encourage les 2,3 millions de personnes atteintes dans le monde à mener des actions personnelles et à moins dépendre de leur entourage.


La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux. Elle provoque des actions inflammatoires qui affectent les cellules chargées de protéger la myéline. Cette substance permet la protection des fibres nerveuses de la moelle épinière et du cerveau, ainsi qu'une bonne transmission des informations envoyées du corps jusqu'au cerveau. L'origine du terme SEP tire son nom des plaques et des cicatrices qu'elle forme aux endroits où la myéline a disparu.


Comment se manifeste-t-elle ?

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques

 

 

La sclérose en plaques (SEP) n'empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l'occasion de la Journée mondiale de la Sep le mercredi 25 mai.


Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !


La sclérose en plaques, une maladie invalidante


Dans cette pathologie auto-immune et invalidante, le système immunitaire du patient se retourne contre lui et attaque son système nerveux central : la myéline, la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses, est altérée. Conséquences : l'information nerveuse n'est plus transportée normalement aux muscles et aux organes, ce qui engendre des troubles neurologiques et des handicaps.

 

En raison de leur fatigue chronique, de troubles de l'équilibre, d'une faiblesse musculaire…, un grand nombre de patients diminuent, voire arrêtent, leur activité physique, par peur que leurs symptômes s'aggravent à l'effort. C'est une erreur : les études récentes ont permis de démontrer qu'un minimum d'activité physique adaptée aux capacités du patient lui est bénéfique.

 

Le sport permet de ralentir l'évolution de la SEP

A corps battant

Clip de sensibilisation à la SEP 2016 : à corps battant / A short film about MS : a battling body


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Le clip A CORPS BATTANT présente une danseuse contemporaine seule sur scène, pour illustrer la solitude et les difficultés qu'impose cette maladie. Des images pour montrer les combats d’une vie entravée par la sclérose en plaques. Une vie souvent si jeune, stoppée dans son élan par des «poussées» imprévisibles et d’une rare violence.

C'est pour la bonne cause hein ^^ : parlez-en autour de vous (si possible)

 

 

Je suis loin d'adhérer à cette émission, mais ils ont parlé rapidos de la SEP : 

 

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Dans le cadre de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 25 mai, la salle du Grand Rex ouvrira ses portes pour accueillir la 3ème édition de SEP’ARTY.

Cette soirée caritative organisée par Ornella Damperon, aura une nouvelle fois pour but de récolter des fonds pour aider les malades atteints de la sclérose en plaques, une partie des fonds sont reversés à l’UNISEP. 
La SEP’ARTY est un événement qui réunit plusieurs artistes, pour offrir un spectacle de qualité.

 


http://www.separty.fr

 

 

"Si, la douleur se soigne" : ah bon?!?!?

 

 

Si, la douleur se soigne


L'académie s'alarme de la baisse annoncée de praticiens spécialisés. Un coup dur pour les patients, comme Valérie, opérée avec succès après trois mois de souffrances.

 

Valérie est souriante, pleine d'espoir. Sur la table d'opération, cette femme de 38 ans a l'impatience des jeunes enfants à qui on a promis un cadeau. Dans une heure, à l'hôpital Lariboisière de Paris (AP-HP), le professeur Alain Serrie mettra peut-être un terme aux douleurs insupportables au visage qu'elle subit depuis trois mois et qui l'empêchent de vivre normalement et lui ont fait perdre 22 kg.


Le professeur Serrie, chef du service de médecine de la douleur, fait partie de la dizaine de médecins français capables de réaliser une « thermocoagulation du ganglion de Gasser ». Un geste que la patiente traduit par une formule plus simple : « une renaissance ».


Dans quelques années, d'autres Valérie auront-elles la chance de pouvoir bénéficier d'une telle intervention ? Pas sûr. L'académie de médecine s'alarme en effet de la pénurie annoncée de médecins dédiés, avec pour horizon la disparition des diplômes d'études spécialisées complémentaires (DESC), et notamment de celui de médecine de la douleur.

300 000 personnes consultent par an l'un des 254 centres antidouleur. Or, on estime qu'environ 150 médecins spécialisés vont cesser leur activité dans les dix prochaines années, dont la moitié dans les cinq années à venir. Or la souffrance, responsable d'arrêts de travail prolongés, a un coût majeur. Elle est la première cause d'invalidité chez les patients de moins de 50 ans. « Elle devrait être une spécialité à part entière dans l'enseignement et au moins 35 médecins devraient y être formés par an », insiste le professeur Serrie.

Les jeux vidéos redonnent de la plasticité cérébrale

 

 

La connectivité fonctionnelle est réduite chez les patients atteints de sclérose en plaques, mais jouer à des jeux vidéo « cérébraux » peut rétablir une partie de cette connectivité et finalement contribuer à améliorer certaines capacités cognitives en renforçant la plasticité cérébrale. C’est la démonstration de cette étude de l'Université Sapienza (Rome), publiée dans la revue Radiology.


La sclérose en plaques (SEP) touche 2,5 millions de personnes dans le monde. C’est une maladie du système nerveux central qui entraîne des dommages à la myéline, l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses. Ses symptômes qui incluent la fatigue et la faiblesse, une raideur musculaire et un trouble cognitif décrit comme un « brouillard de cerveau » (ou « brain fog ») sont très handicapants au point de nuire à la poursuite normale des activités quotidienne. Les dommages au thalamus, une zone située au centre du cerveau qui agit comme une sorte de plaque tournante de l'information, jouent un rôle clé dans ce dysfonctionnement cognitif.

On entend ça tous les ans. Nouveauté de cette année : il faudrait boire au moins un LITRE par jour!! :/

 

 

 

Le café réduirait le risque de sclérose en plaques


La caféine stimule le système nerveux central et a des propriétés neuroprotectrices qui peuvent bloquer la formation de substances qui provoquent une réponse inflammatoire, ce qui pourrait expliquer l'association constatée, ont dit les scientifiques.


Consommer près d'un litre de café par jour réduit le risque de souffrir de la sclérose en plaques, affirment des chercheurs dans les pages du Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry.


La caféine stimule le système nerveux central et a des propriétés neuroprotectrices qui peuvent bloquer la formation de substances qui provoquent une réponse inflammatoire, ce qui pourrait expliquer l'association constatée, ont dit les scientifiques.


Les chercheurs tirent leurs conclusions de deux études, une réalisée en Suède avec 1620 sujets et l'autre aux États-Unis avec 1172 participants.

Ils ont constaté que le risque de sclérose en plaques était systématiquement plus élevé chez ceux qui buvaient le moins de café, même en tenant compte de facteurs comme le tabagisme et le poids. Dans les deux études, les sujets qui buvaient au moins 900 ml de café par jour abaissaient leur risque de sclérose en plaques d'environ 30 %, comparativement à ceux qui n'en buvaient pas du tout.


Plus la quantité de café bue était élevée, plus le risque de sclérose en plaques diminuait.


Les chercheurs rappellent qu'il s'agit d'une étude d'observation, et qu'il est donc impossible d'établir un lien direct de cause à effet.

Ils soulignent toutefois que des études antérieures ont accordé à la caféine un effet protecteur face à des problèmes neurodégénératifs comme les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson.

 

Pour celles et ceux qui l'auraient raté...

Dominique Farrugia, Le divan, France 3 : son combat contre la maladie, la sclérose en plaques.


Vous pouvez retrouver l'ensemble de l'émission par ici : http://www.france3.fr/emissions/le-divan-de-marc-olivier-fogiel

 

_La vidéo ci-dessous a été coupée pour ne présenter que la partie "SEP" (non pas que le reste ne valait pas le coup, mais c'est particulièrement cette partie qui nous intéresse ici).

 

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Ca bouge du côté de la SEP progressive

 

 


Roche : la FDA accorde le statut de percée thérapeutique à l’ocrelizumab dans la SEP primaire progressive

 

Le groupe pharmaceutique Roche a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) américaine avait accordé le statut de percée thérapeutique (Breakthrough Therapy Designation) à l’ocrelizumab (OcrevusTM), un anticorps monoclonal humanisé expérimental, pour le traitement de la sclérose en plaques (SEP) primaire progressive.


« Il n’existe actuellement aucun traitement homologué contre la SEP primaire progressive, forme invalidante de la maladie qui se caractérise par une aggravation constante des symptômes, généralement sans alternance distincte de poussées et de rémissions. », indique le groupe dans un communiqué.


«L’ocrelizumab est le premier médicament expérimental pour le traitement de la sclérose en plaques auquel la FDA accorde le statut de percée thérapeutique. En l’absence de traitement homologué contre la SEP primaire progressive, l’ocrelizumab pourrait répondre à un important besoin non satisfait dans ce domaine. Nous travaillons sans relâche avec la FDA pour mettre le plus rapidement possible l’ocrelizumab à la disposition des patients atteints de SEP primaire progressive.», indique Sandra Horning, MD, Chief Medical Officer et Head of Global Product Development chez Roche.


Le statut de percée thérapeutique a pour but d’accélérer le développement et l’examen de médicaments destinés à traiter des maladies graves ou potentiellement mortelles et de contribuer à faire en sorte que les patients y aient accès le plus rapidement possible grâce à l’homologation par la FDA. Ce statut a été accordé à la suite des résultats positifs de l’étude pivot de phase III ORATORIO, qui a révélé que le traitement par l’ocrelizumab avait réduit significativement la progression de l’invalidité et d’autres marqueurs de l’activité pathologique, par comparaison avec le placebo. Des résultats préliminaires ont été présentés en octobre 2015 lors du 31e congrès de l’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS).


Roche prévoit de déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché pour les deux indications SEP récurrente et SEP primaire progressive, et soumettra des données issues de trois études pivots de phase III aux autorités de réglementation internationales au cours du premier semestre 2016. Cette molécule expérimentale sera présentée aux autorités de réglementation internationales sous l’appellation protégée OcrevusTM.

 

 

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