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Sclérose en plaques [ S.E.P ou M.S ]

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 ~ Voici les dernières nouvelles à ce sujet ~

Gilenya (fingolimod) : renseignements en matière d'innocuité sur le risque de cancer de la peau et d'infection rare du cerveau

 

 _Ca se passe au Canada, mais il y a les mêmes recommandations en France (dont l'information passe très peu, voir pas : les étiquettes en France n'ont pas été modifiées pour le moment - vu sur ma notice! ;/).


 


Santé Canada avise les Canadiens de la mise à jour de l'étiquette (monographie de produit) du médicament Gilenya (fingolimod) contre la sclérose en plaques pour y ajouter de nouveaux renseignements en matière d'innocuité au sujet du risque de cancer de la peau et d'une rare infection du cerveau appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP).


Le Gilenya est un médicament délivré sur ordonnance pour le traitement de la sclérose en plaques rémittente qui vise à réduire la fréquence des poussées et à freiner la progression des incapacités physiques. Ce médicament est précisément recommandé lorsque d'autres traitements se sont avérés inefficaces ou ne sont pas tolérés.


Le Gilenya modifie le système immunitaire et réduit l'accès de certaines cellules immunitaires (globules blancs connus sous le nom de lymphocytes) au cerveau et à la moelle épinière, ce qui peut réduire les dommages qui s'y produisent et la fréquence des poussées de sclérose en plaques. D'après une évaluation de l'innocuité menée par Santé Canada, le Gilenya, comme les médicaments qui causent une immunosuppression, peut accroître le risque de lymphome (cancer des lymphocytes) et d'autres cancers, en particulier celui de la peau.

 

Un guide indispensable pour les personnes atteintes d'une sclérose en plaques

 

 

 


Un guide indispensable - 
Cinquième édition - Par le Docteur Paul O’Connor - Canada



« Cette nouvelle édition de La sclérose en plaques : un guide indispensable se veut une ressource pour les patients et leurs proches aux prises avec la SEP. Elle offre un aperçu clair et équilibré des connaissances actuelles sur la SEP et le traitement de cette maladie. Le Dr O’Connor est un chef de file de renommée internationale dans le domaine de la SEP, mais il s’avère également un clinicien expérimenté et dévoué, bien au fait de ce que les personnes atteintes de SEP doivent savoir pour composer efficacement avec cette maladie. »


Jock Murray OC, ONS, MD, FRCPC, FAAN, MACP, FRCP, professeur émérite FCAHS et fondateur de l’Unité de recherche sur la SP de Dalhousie, à l’Université de Dalhousie


« Cette dernière édition perpétue la tradition en ce qu’elle livre les données les plus 
récentes sur les causes, les caractéristiques cliniques et le traitement de la SEP et brosse un tableau clair et bien équilibré des progrès accomplis et des défis à relever. »


Jack Antel, MD FRCP (C), professeur, Département de neurologie et de neurochirurgie, Université McGill

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C'est la note qu'il me semble falloir attribuer aux Associations Françaises qui luttent contre la sclérose en plaques.

C'est en tout cas la note que je leur attribue.


Pas UNE seule association n'a été capable de parler du WorldCyclingTour qui a fait l'objet d'un reportage diffusé ce dimanche 27 septembre sur TF1.


C'est vrai que ce reportage ne suscite pas du tout l'espoir, ni la possibilité de faire des choses incroyables pour des personnes atteintes par une sclérose en plaques (en fauteuil roulant qui plus est). Cela ne nous montre pas du tout que malgré une lourde pathologie, on peut faire de grandes choses.

Pour reprendre une expression devenue désormais célèbre, non mais ALLO QUOI?!?


Finalement, après quelques recherches et propres déductions (faciles à faire), il est bien évident que les associations comme l'Arsep, l'Afsep ou l'Unisep n'ont pas participé financièrement à ce projet (ce qui peut se comprendre), mais n'ont pas du tout communiqué non plus sur cet évènement qui porte bien son nom. 

Ne pas participer veut aussi dire aucun don pour ces dites associations : du coup, pourquoi en parler?!?
Ahhh.. l'argent.. le nerf de la guerre. On peut le comprendre dans une moindre mesure (pour la recherche), mais dans ce cas précis, ils sont totalement OUT.


Les adhérents de ses associations n'auraient donc pas le droit de savoir ce que l'on peut faire malgré une sclérose en plaques?!?

Ce n'est pas assez positif pour en parler?!?


Pardon, mais je trouve ça lamentable. C'est un silence assourdissant pour ces structures. Quel est le message envoyé par ce silence?!?

Aucun en direction de toutes les personnes touchées par une SEP en tout cas.


Un nouveau raté (pour moi), qui une nouvelle fois, n'accrédite pas vraiment les associations. 

La sclérose en plaques les poussent autour du monde à vélo

 

 

 

TF1 consacre ce dimanche 27 septembre un reportage à Gérard et Yvan Guillouzic après leur tour du monde à vélo. Le duo s’engage dans la lutte contre la sclérose en plaques.


Gérard Guillouzic, le père d’Yvan, souffre de sclérose depuis l’âge de 24 ans. Il en a 54 aujourd’hui. Ce technicien en expérimentation phytosanitaire installé à Camon dans la Somme est invalide depuis dix ans. La famille est très active au sein de l’association l’Odyssée de l’espoir (informe et récolte des dons). C’est d’ailleurs en son nom qu’Yvan a emmené son père à bord d’une « carriole-vélo » dans un tour du monde des associations luttant contre cette maladie.


Deux ans pour rassembler les sponsors


La famille est du genre baroudeuse. Yvan est reporter d’images. Il a fallu embarquer les vélos et de quoi les protéger des passages en soutes d’avions. « Mon père suit un traitement. On l’avait pressenti : se faire livrer des médicaments n’a pas été simple. Comme le Canada où les douanes ne rigolent pas », raconte Yvan, croisé vendredi à Amiens.


Son père a tenu le choc aidé de deux amis amiénois, et de son fils. La magie a aussi opéré : l’effort, le voyage et les rencontres incroyables ont, comme, porté son père. « Malheureusement, il a dû être opéré de la hanche à son retour. Il est tombé de son fauteuil. C’est un retour sur terre un peu brutal, le milieu hospitalier lorsqu’on souffre de sclérose en plaques est difficile pour le moral », souffle Yvan. Ce dernier a mis deux années à convaincre une flopée de sponsors pour atteindre les 175 000 euros nécessaires à ce voyage destiné à faire le point sur la lutte contre cette maladie dans le monde.


Une assurance béton était nécessaire pour éviter un drame et couvrir aussi les 300 kilos de matériels. Pays nordiques, l’Europe de l’est et Amérique ont livré de belles rencontres, de simples badauds aux personnes souffrants de sclérose aux spécialistes engagés.


L’équipée a plongé au cœur des USA et du Canada où ceux qui mènent la lutte sont « de véritables entreprises », lâche Yvan. Au Japon, ils ont été reçus en grande pompe et ont visité des installations spectaculaires notamment en robotique. Ils se sont aussi heurtés à des réalités cruelles. Le Chili qui n’a officialisé la maladie qu’en 2009, peine dans le diagnostic. De quoi alimenter encore une relation père-fils, eux qui ont vécu une aventure commune… peu commune.


DAVID VANDEVOORDE



L'histoire du World Cycling Tour va être diffusée à la TV

 

 

 

"L'Odyssée de l'espoir" du Bignanais Gérard Guillouzic, atteint de sclérose en plaques, sera diffusée dimanche 27 septembre. Il a parcouru 15 000 km à travers le monde.

 

Entre juillet 2014 et juillet 2015, le Bignanais Gérard Guillouzic, atteint de sclérose en plaques, a parcouru le monde durant une année.

 

Installé dans une carriole et tracté par cinq jeunes hommes, dont son fils, Yvan, et Benoît Le Quentrec, Youenn Le Quintrec, Nicolas Lefèvre et Thomas Ballois, il a traversé les cinq continents. Les accompagnateurs se sont ainsi relayés pour réaliser ce périple dont le retour avait été fêté à Bignan le 10 juillet. Cette aventure de 15 000 km est retracée dans un documentaire : l'Odyssée de l'espoir.


Le film sera diffusé sur TF1 dimanche 27 septembre, à 14 h 45, dans le cadre de l'émission "Reportages".

Des bonnes nouvelles pour la SEP sous la forme progressive.

 


La startup "MedDay" a développé un médicament efficace pour traiter une forme de sclérose en plaques.


La lutte contre la sclérose en plaques a fait des avancées grâce à une start-up : MedDay Pharmaceuticals. Spécialisée dans le traitement des troubles nerveux, l'entreprise s'est développée "à partir de rien". "Quand on fait quelque chose de nouveau, c'est un peu difficile de faire sa place. Le système favorise les gens qui travaillent des sujets assez communs" explique Thierry Sedel. Le directeur de l'entreprise précise qu'être atypique devenait un avantage pour monter une start-up, car "on part de rien" et peut exploiter "n'importe quelle idée". La sienne : traiter des maladies neurologiques en agissant sur le métabolisme cérébral.


Un traitement grâce à des essais rapides


Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traitement montre des résultats concluants et une légère "amélioration" sur la maladie, qui est "le plus gros marché" de la neurologie. Aujourd'hui, près d'un million de patients sont atteints par la sclérose en plaques entre l'Europe et les Etats Unis.


  • _A écouter sur RTL ou avec le lecteur ci-dessous : interview de Fréderic Sedel de la société meDay

 



Etude sur le Méthylprednisolone

 

 

Traitement de la poussée : par voie orale ou par voie intraveineuse ?

 

Le traitement de la poussée se fait généralement par bolus de corticoïdes par voie intraveineuse, nécessitant une hospitalisation. L'objectif de cette étude en double aveugle, était de déterminer si la prise de methylprednisolone par voie orale était aussi efficace que les bolus par voie intraveineuse.


L'analyse des résultats (199 patients répartis en 2 groupes) montre que l'administration orale de méthylprednisolone à forte dose pendant 3 jours a une efficacité similaire à l'administration par voie intraveineuse sur l'amélioration des scores d'invalidité 1 mois après le traitement.


Les effets indésirables étaient les mêmes dans les 2 groupes, excepté pour l'insomnie qui était plus fréquente dans le groupe par voie orale.


Le Page E et collaborateurs, France.Lancet. Juillet 2015

CONCOURS DE PHOTOGRAPHIES ET PEINTURE GRATUIT « DANS L’OEIL DE LA SEP »

 

 

L’Association Alzheimer Trait D’Union organise un concours de photographies et de peintures gratuit sous l’intitulé «Dans l’œil de la SEP».


L’association Alzheimer Trait D’Union est connue pour ses actions favorisant le lien social au travers d’activités et d’actions ludiques, joyeuses et valorisantes. Elle initie ses actions dans les domaines de la maladie d’Alzheimer, de la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaques (SEP).

Au travers de la photo ou de la peinture, ce concours a pour ambition de mettre en valeur les compétences, la sensibilité et la créativité des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et résidant en France métropolitaine.


Le principe de ce concours est de mettre en avant des amateurs et la sensibilité à la technique est privilégiée, permettant ainsi à chacun de participer sans complexe. L’objet principal de ce concours est de promouvoir les talents artistiques, au travers de la photo et de la peinture, des personnes atteintes de SEP.


Les autres objectifs sont de changer positivement le regard de la société sur les personnes atteintes de SEP, de montrer la voie aux autres personnes atteintes de SEP de faire parler positivement de la maladie et de stimuler la recherche.


Participations jusqu'au 30 novembre 2015!

Plus d'informations sur le site internet: http://arts-sep.fr/


AB Science annonce le succès du test de futilité pour le masitinib dans les formes progressives

 

 


AB Science annonce le succès du test de futilité pour le masitinib dans les formes progressives de la sclérose en plaques

Le Comité Indépendant de Revue des Données recommande la poursuite de l'étude de phase 3 sur la base des dernières données d'efficacité et de tolérance

 

AB Science SA, société pharmaceutique spécialisée dans la recherche, le développement et la commercialisation d'inhibiteurs de protéines kinases (IPK), annonce aujourd'hui le succès de l'analyse de futilité liée à l'étude de phase 3 du masitinib pour le traitement de patients atteints de sclérose en plaques progressive primaire ou de sclérose en plaques secondairement progressive sans poussées. Sur la base de ces résultats, le Comité Indépendant de Revue des Données a recommandé la poursuite de l'étude.


Statut de l'étude de phase 3

L'étude de phase 3 en cours (AB07002) est une étude en double-aveugle, randomisée contrôlée par placebo qui vise à évaluer la tolérance et l'efficacité du masitinib chez les atteints de sclérose en plaques primaire progressive ou de sclérose en plaques secondairement progressive sans poussées. La durée du traitement est de 96 semaines.

Dominique Farrugia juge "inadmissible" le report de la mise en accessibilité des lieux publics

DOMINIQUE FARRUGIA

 

Indéniablement, Dominique Farrugia trouve ça nul. Le Parlement a en effet définitivement ratifié ce mardi 21 juillet l'ordonnance prévoyant de nouveaux délais pour la mise en accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes de handicap. Ce faisant, ce report ne plaît pas -du tout- à Dominique Farrugia qui a estimé dans la soirée sur Twitter que cette décision était purement et simplement "inadmissible".

 

Remonté, le comédien de la célébrissime troupe des "Nuls" de Canal+ a par la suite enfoncé le clou proposant aux personnes à mobilité réduite d'aller en sa compagnie "bloquer les portes de Paris" avec des fauteuils roulants pour faire réagir le gouvernement. On appréciera l'allusion à peine déguisée à l'actualité.

Atteint de sclérose en plaques, Dominique Farrugia a vu sa mobilité considérablement se réduire ces dernières années apparaissant publiquement avec des béquilles. L'acteur et producteur s'est aussi souvent livré sur sa maladie pointant par ailleurs la désocialisation qui en découle.


La mise en accessibilité des lieux publics repoussée

Si le comédien est en colère, c'est parce que le Sénat a adopté définitivement le projet de loi, dans la version votée la veille par les députés, prévoyant le report de l'accessibilité des lieux publics aux personnes atteintes d'un handiap. A la Haute Assemblée, la droite (Républicains et centristes), les socialistes et le RDSE (à majorité PRG) ont voté pour tandis que les écologistes se sont abstenus et que les communistes ont voté contre.

Comment peut-on l'aider?!?...

_Beaucoup de médias ont repris l'information : 

 


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La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.

 

La fatigue est courante, pas le fauteuil roulant.


Pour la plupart, les médecins conseillent à leur patients malades de continuer de mener la vie la plus normale possible avant la survenue d'un handicap irréversible.
Au vu des progrès médicaux, les neurologues conseillent à leurs malades de mener la vie la plus normale possible. «Je leur demande de ne surtout pas vivre dans l'attente du jour où ils seront peut-être handicapés car ce jour peut ne jamais arriver. Ils ne doivent rien s'interdire tant qu'ils s'en sentent capables. La sclérose en plaques n'est pas synonyme de fauteuil roulant», insiste le Pr Jérôme de Seze (CHU Strasbourg).


Les personnes touchées par une SEP sont aussi invitées à donner leur avis sur leur prise en charge. «Nous formons une alliance avec nos malades. À la question récurrente - comment serai-je dans dix ans? -, nous leur expliquons qu'il existe des procédures thérapeutiques ayant prouvé leur efficacité et sur lesquelles nous allons travailler conjointement. D'autre part, les femmes jeunes doivent savoir que la grossesse n'influence pas le cours de leur SEP, qu'elles pourront continuer à être traitées pendant cette période (quitte à changer de traitement temporairement) et que leur maladie n'est pas héréditaire», rassure le Pr Patrick Vermersch (CHU de Lille).


Nombreux traitements


Pour le Pr Gilles Edan (CHU Rennes), avoir autant de traitements de fond à disposition est un atout: «Comme leur mode d'action est différent, les chances de trouver pour chacun de nos malades le médicament auquel il est répondeur augmentent. De quoi réduire encore les risques de handicap à terme.» Et tandis que la gamme des traitements s'étend, leur galénique s'améliore et avec elle, le confort de chacun: une étude française multicentrique menée par le CHU de Rennes, tout juste publiée dans The Lancet, vient de montrer que la prise de corticoïdes à fortes doses au moment des poussées était aussi efficace par voie orale (à domicile) que par perfusion (à l'hôpital).

Pourquoi la recherche va décoller?!

 

La mobilisation internationale en cours va faire la différence pour faire avancer la recherche.


En France, pour la première fois, la sclérose en plaques entre dans un plan de stratégie nationale de santé et de recherche: c'est le «plan maladies neurodégénératives 2014-2019», auquel 470 millions d'euros vont être alloués, dont 200 millions dédiés à la recherche sur la maladie d'Alzheimer (850.000 Français touchés), la maladie de Parkinson (150.000) et la sclérose en plaques ou SEP (99.000). «L'une des premières mesures concrètes de ce plan va être l'identification d'une vingtaine de centres experts de la SEP, pour lesquels un financement de 2,4 millions d'euros a été prévu. Pour les malades, ces centres apportent l'assurance de bénéficier d'une prise en charge pluridisciplinaire et des dernières innovations thérapeutiques. C'est aussi le préalable indispensable à l'intégration de réseaux européens d'excellence pour la recherche», explique le Pr Michel Clanet, directeur du pôle neurosciences au CHU de Toulouse et président du comité de suivi de ce plan.


Mobilisation internationale

Des nouvelles de l'Odyssée de l'espoir qui ont bouclé leur tour du monde.

 

Parti le 12 juillet 2014 de Lille vers Helsinki (Finlande), les six cyclistes de Bignan et des environs finiront leur Odyssée de l'espoir, demain. Ils seront accueillis par leurs familles et amis, qui ont suivi leur périple grâce au site mis en place pour l'occasion. L'aboutissement d'un périple de 15.000 km en un an pour Gérard Guillouzic.


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Atteint de sclérose en plaques invalidante, il a participé à ce challenge dan une carriole adaptée, tractée par un tandem. 23 pays traversés en un an Dans ce groupe de cinq sportifs, Yvan Guillouzic (25 ans), Benoît Le Quentrec, Youen Le Quintrec, Ronan Chénel et Thomas Balloy (23 ans). Ils ont traversé 23 pays sur les cinq continents : Belgique, Luxembourg, Allemagne, République tchèque, Pologne, Lituanie, Lettonie, Estonie, Finlande, Canada, États-Unis, Chili, Argentine, Afrique du Sud, Australie, Japon, avant un retour en Europe en Turquie, Bulgarie, Serbie, Hongrie, Slovénie et Italie. « Cette Odyssée de l'espoir aura permis non seulement de mettre un coup de projecteur sur la sclérose en plaques, mais aussi de montrer que cette maladie n'empêchait pas de vivre une belle aventure.

Sclérose en plaques et canicule : adopter la bonne attitude

 

 

L’été est (enfin) arrivé sur l’Hexagone. Pour rattraper son retard, il a relevé d’un coup le mercure l’envoyant plafonner à des hauteurs caniculaires. Une situation climatique mal supportée par les personnes atteintes de sclérose en plaques. Voici quelques précautions simples face à l’intolérance à la chaleur.


Chaleur et sclérose en plaques (sep) ne font pas bon ménage. Une élévation de la température corporelle peut en effet entraîner des symptômes divers : fatigue, spasticité et troubles de la vision. Leur manifestation laisse penser, à tort, à l’arrivée d’une poussée inflammatoire alors que ce sont des troubles facilement réversibles.


L’ennemi de la sep ? La transpiration


Objectif général en cas de canicule : éviter le plus possible d’avoir chaud. Pourquoi ? Pour lutter contre une chaleur trop forte, notre corps augmente sa température afin de transpirer. Conséquence : une perte importante de minéraux, inhibant en retour la transmission nerveuse. Pour une personne chez qui la propagation des signaux est déjà ralentie par la maladie (la Sep détruit les gaines de myéline des neurones), les conséquences seront beaucoup plus marquées.

Le Tecfidera en pharmacie, c'est pour aujourd'hui.

 

 

A base de diméthyl fumarate, Tecfidera est indiqué pour le traitement de fond des adultes atteints de sclérose en plaques de forme rémittente récurrente.

Déjà disponible à l’hôpital, il le sera en officine dès le 30 juin.


La posologie est de 120 mg deux fois par jour pendant 7 jours, puis 240 mg deux fois par jour ensuite.
Les gélules sont à prendre au moment des repas.

La prescription de ce médicament d’exception est réservée aux spécialistes et services de neurologie.


Tecfidera nécessite une surveillance particulière pendant le traitement.

 

Présentation : laboratoire Biogen, liste I, remb. SS à 65 %.
- Tecfidera 120 mg, boîte de 14 gélules, 267,87 €, AMM : 34009 274 978 8 9.
- Tecfidera 240 mg, boîte de 56 gélules, 1017,68 €, AMM : 34009 274 979 4 0.


Yolande Gauthier


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