Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 110 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Cellules souches : des thérapies «qui mettent la vie en danger» (Santé Canada)

Thérapies « non autorisées », allégations « non fondées », « risques qui mettent la vie en danger » : dans un avertissement publié hier, Santé Canada met en garde la population contre les cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches, dont plusieurs au Québec. Le point sur une pratique médicale en pleine zone grise. Source : Santé Canada lance un avertissement Santé Canada hausse le ton contre les cliniques offrant des traitements à base de cellules souches, qui se multiplient au pays – dont plusieurs au Québec. Dans un avertissement publié hier en fin d’après-midi, le ministère fédéral affirme que ces thérapies sont « non autorisées », que leur sécurité et leur efficacité n’ont jamais été prouvées et qu’elles comportent des « risques qui mettent la vie en danger ou altèrent la qualité de vie, comme des infections graves ». Les cellules souches sont des cellules …
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Roche, le laboratoire qui commercialise l’Ocrevus, communique sur son produit.

Roche présente de nouvelles analyses sur OCREVUS (ocrelizumab) à l’AAN qui révèlent une réduction significative de la progression de l’invalidité lors de SEP récurrente et de SEP primaire progressive De nouvelles analyses indiquent que l’effet d’OCREVUS sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à l’exposition et à un taux de lymphocytes B réduit. Des données à long terme obtenues chez des patients atteints de SEP récurrente et de SEP primaire progressive montrent qu’un traitement plus précoce par OCREVUS a significativement réduit le risque de progression de l’invalidité permanente. Plus de 100 000 personnes dans le monde ont été traitées par OCREVUS au cours d’études et dans la pratique clinique; les données présentées lors du congrès annuel de l’AAN mettent en évidence un profil bénéfice-risque favorable et cohérent. Bâle, le 8 mai 2019 – Roche (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) a annoncé aujourd’hui la présentation de nouvelles …
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GeNeuro : Jesus Martin-Garcia évoque les avancées de 2018 (Temelimab)

En vue de l’Assemblée générale du 24 mai, Jesus Martin-Garcia s’adresse aux actionnaires de GeNeuro, se retournant sur l’exercice 2018 « marqué par un fort contraste entre les résultats cliniques positifs obtenus et l’évolution de notre partenariat et de notre cours de bourse ». Le dirigeant indique : « A la conclusion de l’étude de Phase IIb Change-MS, en mars 2018, nous avions publié des données montrant que l’administration de temelimab à la plus haute dose testée dans l’étude avait un impact positif et cohérent sur les marqueurs clés de la neuroprotection liés à la progression de la sclérose en plaques (la ‘SEP’), à savoir la réduction de l’atrophie du cerveau, la réduction du dommage permanent et la conservation de l’intégrité de la myéline. Sur la base de ces résultats prometteurs, présentés en détail en octobre 2018 au congrès Ectrims à Berlin, nous réfléchissions avec notre partenaire Servier à la suite à donner …
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Parfaites illustrations des types de douleurs & sensations ressenties dans la #SEP – ©DavidSchwen

Froid glacial (sensations) – Pincement(s) nerveux – Sensation de bêtes rampantes – Percements – Décharges électriques – Piqures d’aiguilles ou épingles – Spasmes, contractures – Sensation piquants de fil barbelé – Coups de poignards – Sensation de chaleur(s) – Picotements – Brûlures Télécharger le fichier : [ source ] …
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L’alerte de l’ANSM à propos du Lemtrada

Vous pouvez télécharger le document PDF complet en cliquant sur ce lien :
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Un médicament pour réparer la myéline endommagée?! (piste de recherche – Sob-AM2)

Des chercheurs américains travaillent actuellement sur un composé capable de stimuler la réparation de la myéline soit la membrane biologique qui s’enroule autour des axones, prolongement de la cellule nerveuse, pour constituer une gaine. Des premiers tests menés chez des souris montrent des résultats prometteurs pour traiter la sclérose en plaques, maladie incurable. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux. Celle-ci se manifeste par des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, et visuels pouvant être responsables à long terme d’un handicap ; et elle évolue le plus souvent par poussées en nombre variable selon les patients. Cette pathologie se caractérise par une destruction de la myéline, membrane qui forme une gaine autour des fibres nerveuses et permet une bonne conduction de l’influx nerveux. Lorsqu’elle est endommagée, l’information n’est plus transmise correctement ce qui entraîne la dégénérescence des fibres nerveuses et la mort des neurones …
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L’Union Européenne recommande de restreindre l’usage du Lemtrada (Alemtuzumab)

L’Agence européenne du médicament recommande, ce vendredi, de restreindre l’usage du Lemtrada, « après de nouveaux signalements de pathologies auto-immunes » et « de problèmes au cœur et aux vaisseaux sanguins en lien avec ce médicament, dont des cas mortels » L’Agence européenne du médicament (EMA) a recommandé ce vendredi de restreindre l’utilisation du Lemtrada, un médicament contre les formes sévères de sclérose en plaques du laboratoire Sanofi, en raison des graves effets secondaires, notamment cardiaques, qu’il peut entraîner. L’information sur ce produit devrait être mise à jour, pour mieux avertir patients et professionnels de santé des effets indésirables, estime également le Comité pour l’évaluation des risques en matière de pharmacovigilance (PRAC) de l’EMA …
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Une nouvelle sur la recherche dans la SEP venue du Canada (étude)

Un système automatisé guidé par intelligence artificielle pourrait accélérer la découverte de médicaments ayant la capacité de réparer les cellules nerveuses endommagées M. Timothy Kennedy, Ph. D., chercheur de l’Université McGill subventionné par la Société de la SP, a mis au point un système automatisé autoguidé dans le but d’en savoir plus sur les oligodendrocytes, soit un type de cellules spécialisées présentes dans le système nerveux central. Les oligodendrocytes jouent un rôle essentiel dans l’organisme puisqu’ils produisent la myéline, à savoir la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Dans le contexte de la sclérose en plaques (SP), la myéline subit des lésions qui persistent en raison d’un processus de réparation insuffisant. Or, sans la myéline, les communications entre les cellules nerveuses sont perturbées, et le corps ne reçoit plus correctement les instructions nécessaires à l’accomplissement de fonctions de base …
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Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Passage TV pour la campagne mondiale #KissGoodByeToMS ( Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques )

Vidéo : Emma Strack – Journaliste

La campagne débutée en Australie en 2010, a désormais une multitude de pays qui ont suivi le mouvement. On en a parlé dans le Magazine de la Santé sur France5 aujourd’hui, 4 avril 2019, en prévision du concours « Sepaduciné » devenu « Le festival du film SEP » de l’UNISEP et de la Journée Mondiale de la SEP, qui auront lieu au mois de mai 2019.

Lien vers la page Tweeter de la campagne : https://twitter.com/KissGoodbyeToMS

Lien vers le site Global : https://www.kissgoodbyetomsglobal.org/

Témoignage de Pierre de Cabissole, touché par une #SEP & qui a écrit un livre sur ce sujet.

Témoignage diffusé sur France5 dans le magazine de la santé, aujourd’hui 26 mars 2019

« Quand on tombe sur des médecins qui n’en n’ont pas la moindre forme, de psychologie, et bien il ne reste rien. On se retrouve bien démuni, quand on ne peut pas discuter avec un médecin, quand il a des mots cassants… »

Intervention du Docteur Régis Aubry, Chef du service de soins palliatifs du CHRU de Besançon, lors du Congrès ARSEP 2019

« Observer les personnes qui vivent avec une maladie. Ecouter la souffrance qu’est la leur, c’est pas très compliqué puisque nous sommes doués de la parole… » Docteur Régis Aubry

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]