Sclérose en plaques [S.E.P] : MALADIE INFLAMMATOIRE DU SYSTÈME NERVEUX CENTRAL : CERVEAU, MOELLE ÉPINIÈRE, NERF OPTIQUE
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 100 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais. La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière :  » Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin » …
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… Et si « c’était » ça la meilleure nouvelle (ou l’espoir, à vous de choisir) des prochaines années ?!

Grand espoir pour les victimes : des cellules reprogrammées pour soigner le cerveau après un AVC (mais pas que…) Les dommages causés par la maladie de Parkinson ou par un AVC pourraient prochainement n’être que de mauvais souvenirs. En effet, des chercheurs travaillent actuellement sur une nouvelle méthode pour combattre les lésions cérébrales des cerveaux blessés ou malades : la reprogrammation de cellules non neuronales en neurones ! La communauté scientifique reste sceptique face à l’étude de cette toute nouvelle stratégie de soin, pourtant les premiers résultats présentés semblent prometteurs. CRÉER DE NOUVEAUX NEURONES À PARTIR D’ASTROCYTES Lors de la …
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Dominique Farrugia parle de sa #SEP

Atteint d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 29 ans, l’ancien « Nul » Dominique Farrugia s’est confié dans les colonnes de « Paris Match » sur son combat quotidien contre la maladie. Le comédien et réalisateur évoque les « contraintes quotidiennes » liées à la pathologie, mais il continue de se battre, avec le soutien de sa famille. Le comédien Dominique Farrugia se bat depuis 27 ans contre une sclérose en plaques, maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central. Dans une interview à Paris Match relayée jeudi 20 décembre par Télé-Loisirs, le réalisateur de 56 ans évoque son combat contre la maladie et se confie …
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Cannabis thérapeutique : vers une expérimentation avant la fin 2019

Un comité d’experts avait donné son feu vert mi-décembre à cet usage « dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant » procuré par les traitements. [ source ]  [ source 2 ] La porte est désormais ouverte pour une légalisation – encadrée – du cannabis à visée thérapeutique. L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a jugé « pertinent », jeudi 27 décembre, d’autoriser l’usage de cette plante pour les patients « dans certaines situations cliniques » et « en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques, médicamenteuses ou non ». Un avis qui …
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Une sérologie EBV négative pourrait exclure une SEP

L’association séropositivité pour le virus d’Epstein-Barr (EBV) et SEP est à présent admise par tous. De nombreux cliniciens se posaient encore la question de savoir si les patients SEP pouvaient être séronégatifs. L’analyse d’une cohorte de 901 patients avec syndrome cliniquement isolé (CIS, n = 380) ou SEP rémittente/récurrente (RRMS, n = 521) a montré la présence d’anticorps anti-EBNA-1 (Epstein-Barr nuclear antigen-1) chez 839 d’entre eux. Les autres étaient soit VCA (viral capsid antigen) positifs (n = 45), soit positifs pour les anticorps anti-EBV en immunoblot (n = 17). Tous les patients avaient donc eu un contact avec le virus …
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Chronologie des traitements #SEP vu par la revue « Nature »

Le site web de la célèbre Revue « Nature – Reviews / Neurology » a mis en ligne un historique des traitements #SEP mis à la disposition des personnes malades, depuis 1990… Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder au site de « Nature » : Un document pdf accompagne cette historique (en anglais) : …
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Cannabis thérapeutique : l’avis très attendu de l’ANSM

[ source ] Des milliers de patients, notamment ceux atteints de sclérose en plaques, pourraient y avoir recours pour soulager leur anxiété et certaines douleurs. Le cannabis est un cocktail de près de 144 molécules aux vertus médicales prometteuses. Mais la plante souffre d’une mauvaise réputation à cause de sa consommation dite « récréative ». Pour les médecins et les chercheurs, ce sont surtout ses propriétés médicales qui intéressent. Le cannabis est composé notamment de deux principes actifs : le THC, le tétrahydrocannabinol, un psycho actif inscrit sur la liste des stupéfiants et le CBD, le cannabidiol, aux vertus relaxantes …
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L’alerte (maintenue) sur le Gilenya donnée sur le site www.gilenya.com

//// Réflexion et commentaires persos : L’alerte sur le Gilenya est toujours d’actualité aux Etats-Unis, mais toujours pas en France. Retrouvez les infos diffusées sur le site de la F.D.A et les autres infos sur ce sujet, dans ce dossier (cliquez sur le logo). A cette heure, le 13 décembre 2018, en France, strictement AUCUNE information n’a été diffusée. Ni sur le site de Novartis France, ni sur les sites institutionnels, de l’A.N.S.M, le ministère de la Santé, etc. Pas d’informations non-plus sur les différents sites des associations SEP : arsep, afsep, lfsep, unisep Pour aller plus loin, même dans …
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L’alerte de la F.D.A à propos des potentiels problèmes liés à l’arrêt du GILENYA du laboratoire Novartis

Voici l’alerte qui émane de la F.D.A, à propos des « graves » problèmes potentiellement liés à l’arrêt du GILENYA. Lien de l’article (via Google Traduction) La FDA met en garde contre une grave aggravation de la sclérose en plaques après l’arrêt du médicament Gilenya (fingolimod) La Food and Drug Administration (FDA) avertit que, lorsque le médicament Gilenya (fingolimod) est arrêté pour le traitement de la sclérose en plaques (MS), la maladie peut devenir bien pire qu’avant le début du traitement ou pendant que je le prenais. Cette aggravation de la SEP est rare mais peut entraîner une invalidité permanente. En conséquence, …
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La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais.

La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière :

 » Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin ». (suite…)

La petite vieille

Campagne « LAURA » créée par l’agence Josiane à Paris au bénéfice de l’AFSEP.

Spot « choc » (diffusé en Australie)

Images volontairement choquantes. Ce spot TV est destiné au « grand-public » qui connait peu ou pas la maladie.

Spot du World MS day

Spot réalisé à l’occasion de la première journée mondiale de lutte contre la SEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

La #SEP à travers Laura (Afsep)

La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]