Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

L’agence du médicament a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert pour une expérimentation du cannabis thérapeutique en France.

L’Agence du médicament (ANSM) a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert à une expérimentation du cannabis thérapeutique en France selon le cadre proposé fin juin par un groupe d’experts.

Alors qui pourra prescrire du cannabis thérapeutique? À qui? Et sous quelles formes? Pour quels malades?

Le cannabis à visée médicale sera expérimenté chez des patients en “impasse thérapeutique” souffrant de certaines formes d’épilepsies résistantes aux traitements, de douleurs neuropathiques non soulagées par d’autres thérapies, d’effets secondaires des chimiothérapies, des contractions musculaires incontrôlées de la sclérose en plaques, de contractions douloureuses liées à d’autres pathologies du système nerveux central ou encore pour les soins palliatifs.

La prescription peut être possible quel que soit l’âge, y compris chez les mineurs, mais excluent les femmes enceintes.

Quelque milliers de patients devraient en faire partie, parmi les 276.000 personnes concernées en France, selon le collectif Alternative pour le Cannabis à visée Thérapeutique (ACT). Tous les patients participant devront être répertoriés dans un “registre national électronique de suivi”. (suite…)

GENEURO : une revue américaine soutient Temelimab dans la SEP

La revue américaine Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) a publié un article supportant le mode d’action du produit phare de GeNeuro, Temelimab, dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP).

Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser la protéine pathogène d’enveloppe virale pHERV-W Env qui joue un rôle causal dans le développement de la SEP.

« Cette étude montre clairement que cette protéine pathogène, via les cellules microgliales, entraîne directement des lésions sur les axones myélinisés et cause la neuro-dégénérescence telle qu’observée dans la SEP progressive », explique Hervé Perron, PhD, directeur scientifique de GeNeuro.

« Ces données renforcent notre compréhension des mécanismes de neutralisation de la pHERV-W Env par le temelimab, notamment en ce qui concerne les résultats neuro-protecteurs mis en évidence dans nos études cliniques de Phase 2b ».

LEXIQUE

Essais cliniques (Phases I, II, III)

Phase I : test de la molécule à petite échelle sur les humains pour évaluer sa sécurité, sa tolérance, ses propriétés métaboliques et pharmacologiques.Phase II : évaluation de la tolérance et de l’efficacité sur plusieurs centaines de patients pour identifier les effets secondaires.Phase III : évaluation du rapport bénéfice / risque global auprès de plusieurs milliers de patients.

Futures prescriptions de cannabis à visée thérapeutique : mode d’emploi

Depuis septembre 2018, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a mis en place un comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) visant à réfléchir à la pertinence d’un accès en France à des préparations à base de cannabis à visée thérapeutique.

La raison d’être de ce comité d’experts composé de médecins, de patients et de sociologues est de proposer une expérimentation visant à mieux soulager des patients qui souffrent, souvent depuis des années, sans trouver de solutions dans les thérapeutiques disponibles. Les travaux du CSST ne concernent que ce type d’utilisation. Les questions des autres usages qualifiés de « social », « bien-être » ou « récréatif », ne sont pas évoquées.

Le 19 juin dernier, le CSST a publié la première version de son projet de cadre d’expérimentation du cannabis à visée thérapeutique. L’avis sera formellement adopté par le 26 juin, puis devra être avalisé par le directeur de l’ANSM et par la ministre de la santé, Agnès Buzyn.

Cette expérimentation pourrait précéder, dans un second temps, la légalisation de l’usage à visée thérapeutique de préparations à base de cannabis en France.

Les douleurs réfractaires en ligne de mire

Une liste de situations cliniques concernées par l’emploi éventuel du cannabis a été validée en décembre 2018 et proposée aux autorités sanitaires.

Sont concernées :

– les douleurs neuropathiques réfractaires aux thérapies accessibles ;

– certaines formes d’épilepsie sévères et pharmacorésistantes ;

– les soins de support en oncologie ;

– les situations palliatives ;

– la spasticité (contraction musculaire réflexe exagérée) douloureuse de la sclérose en plaques ou des autres pathologies du système nerveux central. (suite…)

Sclérose en plaques et talons aiguilles, du Dr Charlotte Tourmente (Editions First)

Le Dr Charlotte Tourmente est médecin généraliste et diplômée en psycho-sexologie. Elle est également journaliste médicale. Mais avec son livre, Sclérose en plaques et talons aiguilles, le Dr Charlotte Tourmente va nous dévoiler son cas de patiente.

Un témoignage bouleversant

Car si Charlotte Tourmente est médecin, elle est aussi malade. Depuis sa première année de médecine, elle souffre de la SEP, sclérose en plaques. Elle a eu de très nombreuses poussées très graves. Elle nous dévoile comment elle a réussi à « dompter » sa maladie.

Si Sclérose en plaques et talons aiguilles va être le livre de chevet de tous les malades atteints de la SEP, il va également être utile à tous les malades atteints de maladies chroniques. Le Dr Charlotte Tourmente nous donne les moyens de lutter contre la maladie à défaut de la soigner. Comment vivre avec une maladie qui vous ruine vos journées et vous pompe toute votre énergie ?

Un exemple à suivre

Charlotte nous dévoile son propre cheminement au fil des années, au fil des souffrances, toujours avec dignité et humour. Son principal atout : ne jamais pleurer sur soi. Et puiser sa force dans la fragilité de son propre corps !
Ne croyez pas que Charlotte n’a pas souffert et ne souffre plus aujourd’hui ! Mais elle se sent femme, femme libre. Et elle réussit néanmoins à adapter sa vie en fonction de ses limites physiques mais sans se laisser étouffer par celles-ci ! Un très bel exemple de résilience à suivre et à partager !

Acheter : « Sclérose en plaques et talons aiguilles« 

[ source de l’article ]

Journée mondiale de la sclérose en plaques : donner de la visibilité à la maladie

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai 2019, la campagne de communication associée s’intitule « Ma SEP invisible », axée sur le thème de la visibilité de la maladie. En effet, lorsque l’on pense à la SEP, on pense troubles de la mobilité alors que d’autres, beaucoup moins visibles comme la fatigue, les troubles urinaires, visuels ou cognitifs, peuvent impacter de façon importante la qualité de vie des personnes atteintes.

Rappelons que la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) cognitifs, urinaires et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique et de douleurs récurrentes.

La maladie touche de plus en plus de personnes (120 000 cas en France en 2019, soit + 10% en 2 ans) et de plus en plus tôt, les formes juvéniles débutant avant l’âge de 18 ans étant de plus en plus fréquentes. On s’aperçoit également qu’elle touche de plus en plus les femmes : 4 femmes pour 1 homme en moyenne. Malgré 200 ans de recherche, les causes restent multifactorielles, sans piste probante évidente.

Ecouter Héloïse, 15 ans, nous parler de la maladie dans le cadre de ce « Regard de patient »

(suite…)

Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie.

Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné.

Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur.

«Une maladie très invalidante»

« Je communique énormément sur les troubles visibles et invisibles. Parce que, majoritairement, la sclérose en plaques n’est pas une maladie spectaculaire. C’est plus sournois. J’en ai beaucoup souffert en société. On me disait : tu n’es pas handicapée, tu n’as rien. La journée mondiale de la SEP a pour but de mettre en lumière cette maladie dont on ne parle pas. Pour le patient mais aussi son entourage. Il y a quand même 130 000 malades en France. C’est la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. C’est une maladie très invalidante. En même temps, de telles journées permettent de faire avancer la recherche via des appels aux dons. Quand je suis tombée malade, il y a bientôt dix-sept ans, il y avait trois traitements. Aujourd’hui, il y en a plus d’une dizaine. On arrive beaucoup plus à enrayer le développement et le côté dégénératif de la maladie. »

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Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel…

« Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans… »

Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : « Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est une source de frustrations quotidiennes ! Mon pied droit est aussi tout engourdi comme s’il était anesthésié.  »

Si aucun de ses symptômes ne se voit, le handicap est bien réel : « Mon quotidien est extrêmement pénalisé, même si cela ne se voit pas ! » reprend l’ancienne directrice artistique qui s’est reconvertie en naturopathe en 2017, mais rencontre aussi des difficultés dans ce nouveau métier : « Je ne peux plus travailler en extérieur, encore moins debout, déplore Audrey. Je ne peux pas faire de consultation car je suis trop fatiguée et je n’ai pas la disponibilité d’esprit pour les patients. » Les symptômes impactent aussi sa qualité de vie personnelle puisque le moindre effort est épuisant et qu’il provoque des douleurs. « La maladie rogne sur tous les domaines de vie, privé, professionnel, intellectuel, les loisirs, soupire Audrey. Je m’adapte et je m’adapte plutôt bien, mais ce ne sont pas mes choix au départ… Et il y a des moments où je le gère mieux que d’autres. »

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Cannabis thérapeutique : Esther Benbassa ouvre le débat au Sénat

À la veille d’un débat sans vote au Sénat sur le cannabis thérapeutique demandé par le groupe CRCE, la sénatrice EELV Esther Benbassa a invité scientifiques et représentants associatifs devant la presse. Pour eux, il y a urgence.

La France est aujourd’hui l’un des rares pays européens à ne pas avoir légalisé le cannabis thérapeutique. Pourtant, il pourrait concerner entre 300 000 et 1 million de patients. Des scientifiques et représentants d’associations de malades étaient invités par la sénatrice EELV du Val-de-Marne Esther Benbassa à témoigner devant la presse avant le débat sans vote dans l’hémicycle mardi 29 mai sur « le cannabis thérapeutique, un enjeu majeur de santé publique ».

Les malades aujourd’hui ne peuvent pas utiliser du cannabis à visée thérapeutique. Il est pourtant essentiel dans l’atténuation des douleurs de certaines maladies, qui n’arrivent pas à être apaisées par la médecine traditionnelle. Mado Gilanton, porte-parole d’Espoir Imminent et présidente d’Apaiser S&C, expliquait que dans son association, trois malades s’étaient suicidés en avril à cause des douleurs. Elle-même souffrante d’une lésion de la moelle épinière, est revenue très émue sur son histoire, et comment le cannabis a été un moyen efficace de calmer ses souffrances. (suite…)

Cellules souches : des thérapies «qui mettent la vie en danger» (Santé Canada)

Thérapies « non autorisées », allégations « non fondées », « risques qui mettent la vie en danger » : dans un avertissement publié hier, Santé Canada met en garde la population contre les cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches, dont plusieurs au Québec. Le point sur une pratique médicale en pleine zone grise.

Source : Santé Canada lance un avertissement

Santé Canada hausse le ton contre les cliniques offrant des traitements à base de cellules souches, qui se multiplient au pays – dont plusieurs au Québec. Dans un avertissement publié hier en fin d’après-midi, le ministère fédéral affirme que ces thérapies sont « non autorisées », que leur sécurité et leur efficacité n’ont jamais été prouvées et qu’elles comportent des « risques qui mettent la vie en danger ou altèrent la qualité de vie, comme des infections graves ».

Les cellules souches sont des cellules du corps qui ne se sont pas encore spécialisées et qui ont le potentiel de se transformer en plusieurs types de cellules différents. On les retrouve en grande quantité dans les embryons, mais des réservoirs de cellules souches se cachent aussi dans les tissus des adultes afin de fabriquer toute la gamme de cellules nécessaires au remplacement de celles qui meurent.

Ces cellules renferment un immense potentiel en médecine. Certains rêvent de les utiliser pour régénérer des tissus et des organes complets, alors que d’autres veulent s’en servir contre des maladies dégénératives comme le diabète, l’arthrose ou la sclérose en plaques.

Le hic, c’est que certains médecins ont déjà décidé que la révolution des cellules souches était mûre pour être lancée. Au moins une quarantaine de cliniques privées, dont certaines ont pignon sur rue dans la région de Montréal, offrent de tels traitements moyennant quelques milliers de dollars au Canada. Les problèmes de santé les plus souvent visés sont l’arthrose du genou ou de l’épaule, mais certaines cliniques disent aussi pouvoir traiter des conditions comme la sclérose en plaques.

Le principe, en théorie du moins, est simple : on prélève les cellules souches dans le gras ou dans la moelle osseuse des patients avec une seringue, on les concentre avec une centrifugeuse, puis on les réinjecte dans la zone à soigner.

« Étant donné que les thérapies cellulaires autologues font appel aux cellules provenant du patient, il se peut que les praticiens laissent entendre que ces traitements sont sans risque, et ce, même si leur innocuité et leur efficacité n’ont jamais été prouvées », écrit Santé Canada dans son avertissement. (suite…)

Roche, le laboratoire qui commercialise l’Ocrevus, communique sur son produit.

Roche présente de nouvelles analyses sur OCREVUS (ocrelizumab) à l’AAN qui révèlent une réduction significative de la progression de l’invalidité lors de SEP récurrente et de SEP primaire progressive

De nouvelles analyses indiquent que l’effet d’OCREVUS sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à l’exposition et à un taux de lymphocytes B réduit.

Des données à long terme obtenues chez des patients atteints de SEP récurrente et de SEP primaire progressive montrent qu’un traitement plus précoce par OCREVUS a significativement réduit le risque de progression de l’invalidité permanente.
Plus de 100 000 personnes dans le monde ont été traitées par OCREVUS au cours d’études et dans la pratique clinique; les données présentées lors du congrès annuel de l’AAN mettent en évidence un profil bénéfice-risque favorable et cohérent.

Bâle, le 8 mai 2019 – Roche (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) a annoncé aujourd’hui la présentation de nouvelles données relatives à l’utilisation d’OCREVUS® (ocrelizumab) à l’occasion du 71e congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) organisé du 4 au 10 mai à Philadelphie, Etats-Unis. De nouvelles analyses sur OCREVUS montrent non seulement que son effet sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à une exposition plus importante au médicament et à une baisse du taux de lymphocytes B, mais aussi qu’OCREVUS a un impact positif en réduisant significativement la progression de l’invalidité. (suite…)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]