Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

Novartis peut commercialiser le Mayzent (Siponimod) aux Etats-Unis (prix fixé à 88.000$/an aux E.U)

Novartis va pouvoir commercialiser son traitement oral contre la sclérose en plaques Mayzent (siponimod), présenté comme le successeur du moteur de ventes vieillissant Gilenya (fingolimod) aux Etats-Unis.

Le géant pharmaceutique bâlois annonce mercredi avoir reçu à cet effet le feu vert de l’autorité sanitaire américaine, la Food and Drug Administration (FDA).

Selon Novartis, ce traitement est le premier du genre à pouvoir retarder la progression de la sclérose en plaques graduelle secondaire (SPMS), la sclérose en plaque récurrente-rémittente (RRMS) et le syndrome clinique isolé (SIC). La SPMS est une forme débilitante de sclérose en plaques(SP) caractérisée par une incapacité neurologique progressive et irréversible.

Mayzent devrait être disponible aux États-Unis dans environ une semaine, poursuit Novartis. Les patients n’auront pas besoin d’une première dose d’observation (FDO, surveillance cardiaque au début du traitement) à moins qu’ils ne présentent certaines conditions cardiaques préexistantes. (suite…)

Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

 

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP

[ Dépôt / envoi de vos vidéos ]

 

L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant !

Sensibiliser aux handicaps invisibles

En France, 110 000 personnes sont touchées par cette maladie neurologique et évolutive. Si certains symptômes peuvent être apparents, comme les problèmes de mobilité, d’autres, tels que la fatigue et les troubles de la mémoire ou de la vision, ne sont pas forcément perceptibles. (suite…)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème.

Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev.

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. (suite…)

Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP.

Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP :

Problèmes sensoriels :

– Sensations anormales (dysesthésies)
– Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation
– Avoir des fourmis
– Démangeaisons sévères (prurit)
– Hypersensibilité au toucher
– Douleur – aiguë ou chronique, légère à sévère
– Perte de proprioception (sens de la position du corps dans l’espace)
– Incapacité à détecter les vibrations
– Altération du sens du goût ou de l’ odorat
– Névralgie du trijumeau – douleur lancinante au visage
– Le signe de L’Hermitte – sensation de choc électrique le long de la colonne vertébrale et dans les membres lorsque vous pliez votre cou en avant ou en arrière

(suite…)

… à suivre : Temelimab (GNbAC1)

//  date de l’article : 21 janvier 2019  //

GeNeuro : annonce des résultats positifs de Phase 1 pour Temelimab (GNbAC1) dans une étude clinique de Phase 1 à hautes doses

Attribution de la dénomination commune internationale « temelimab » pour GNbAC1

GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) ou le diabète de type 1, annonce aujourd’hui des résultats positifs de sécurité et de tolérance, dans le cadre d’une étude de Phase 1 évaluant l’administration à hautes doses de temelimab (GNbAC1) pour le traitement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes.

Lors de cette étude randomisée sur 24 volontaires sains regroupés en quatre cohortes, en double aveugle et contrôlée par placebo, les cohortes de volontaires sains ont reçu des doses croissantes de GNbAC1, pour des quantités allant de 36 mg/kg à 110 mg/kg. Les résultats de l’étude ont fait état d’une absence d’événements indésirables liés à la sécurité médicamenteuse ainsi que de la linéarité des données pharmacocinétiques, à toutes les doses testées. (suite…)

Sclérose en plaques récurrente-rémittente : les « disease-modifying therapies (thérapies modificatrices) » retardent l’évolution vers une SEP progressive

Dans 80 % des cas, la sclérose en plaques de forme récurrente-rémittente (SEP-RR) évolue en moins de 20 ans vers une forme secondaire progressive. Une étude internationale publiée dans le « JAMA » confirme l’intérêt des « disease-modifying therapies (DMT) » pour éviter la progression vers ce stade et retarder l’apparition du handicap. Une autre étude internationale menée dans la SEP-RR, publiée dans le même numéro du « JAMA », met en évidence le bénéfice potentiel d’une greffe de cellules-souches hématopoïétiques non myéloablative sur la progression de la maladie.

L’intérêt d’un traitement précoce

Dans la première étude, 1 555 patients provenant de 68 centres de neurologie de 21 pays ont été inclus entre 1988 et 2012 (suivi de 4 ans minimum). Les patients traités par DMT (interféron bêta, acétate de glatiramère, fingolimod, natalizumab ou alemtuzumab) ont été comparés, après appariement, à des patients non traités.

De façon globale, le fait de bénéficier d’un traitement était associé à un moindre risque de développer une SEP progressive. En particulier un traitement initial au fingolimod, à l’alemtuzumab ou au natalizumab était associé à un risque plus faible d’évolution vers une SEP secondaire progressive par rapport au traitement à l’acétate de glatiramère ou à l’interféron bêta. (suite…)

Pas de Tériflunomide (Aubagio) en cas de grossesse

Comme de nombreux médicaments, le Tériflunomide, indiqué dans la sclérose en plaques, est déconseillé pendant la grossesse.

Ce rappel de l’Agence nationale du médicament fait suite aux résultats d’une étude ayant identifié plusieurs cas de femmes exposées à cette molécule pendant leur grossesse.

Le médicament Aubagio, utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et dont la molécule active est le tériflunomide, est « contre-indiqué pendant la grossesse et chez les femmes en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace », rappelle l’ANSM. En cause, « les effets tératogènes et embryotoxiques chez l’animal à des doses proches des doses thérapeutiques chez l’humain ».

Or « une étude de cohorte réalisée par la plateforme de pharmacoépidémiologie PEPS à Rennes a identifié plusieurs cas de femmes exposées au tériflunomide pendant leur grossesse ». Menée à partir des données du Système national des données de santé, cette étude a inclus 44 008 femmes en âge de procréer atteintes de la SEP, entre le 1er août 2014 et le 31 décembre 2016, réparties en 3 groupes selon leur traitement (tériflunomide, interférons ou acétate de glatiramère, ou aucun traitement).

(suite…)

La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais.

La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière :

 » Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin ». (suite…)

… Et si « c’était » ça la meilleure nouvelle (ou l’espoir, à vous de choisir) des prochaines années ?!

Grand espoir pour les victimes : des cellules reprogrammées pour soigner le cerveau après un AVC (mais pas que…)

Les dommages causés par la maladie de Parkinson ou par un AVC pourraient prochainement n’être que de mauvais souvenirs. En effet, des chercheurs travaillent actuellement sur une nouvelle méthode pour combattre les lésions cérébrales des cerveaux blessés ou malades : la reprogrammation de cellules non neuronales en neurones !

La communauté scientifique reste sceptique face à l’étude de cette toute nouvelle stratégie de soin, pourtant les premiers résultats présentés semblent prometteurs.

CRÉER DE NOUVEAUX NEURONES À PARTIR D’ASTROCYTES

Lors de la dernière réunion annuelle de la Society for Neuroscience à San Diego, en Californie, une équipe de neurobiologistes de l’Université Ludwig Maximilian de Munich a présenté les progrès de leur nouvelle stratégie pour réparer les cerveaux blessés ou malades.

Ici, il n’est pas question de cellules souches, comme pour ce paraplégique atteint de sclérose en plaques qui marche de nouveau grâce à une transplantation. Non, les chercheurs ont avancé leurs travaux sur la reprogrammation de cellules non neuronales, appelées astrocytes, pour en faire des neurones fonctionnels et réparer les lésions cérébrales ! (suite…)

Dominique Farrugia parle de sa #SEP

Atteint d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 29 ans, l’ancien « Nul » Dominique Farrugia s’est confié dans les colonnes de « Paris Match » sur son combat quotidien contre la maladie. Le comédien et réalisateur évoque les « contraintes quotidiennes » liées à la pathologie, mais il continue de se battre, avec le soutien de sa famille.

Le comédien Dominique Farrugia se bat depuis 27 ans contre une sclérose en plaques, maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central. Dans une interview à Paris Match relayée jeudi 20 décembre par Télé-Loisirs, le réalisateur de 56 ans évoque son combat contre la maladie et se confie sur son quotidien.

Une pathologie évolutive et très contraignante

Diagnostiqué à l’âge de 29 ans, le réalisateur de Bis et de Delphine 1 – Yvan 0 raconte les contraintes quotidiennes de la maladie, qui le limite de plus en plus dans ses déplacements. « J’essaie de ne pas embêter mon entourage avec, il y a des choses qu’il faut garder pour soi », explique l’ancien membre de la troupe des Nuls. (suite…)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]