Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

Cannabis thérapeutique : vers une expérimentation avant la fin 2019

Un comité d’experts avait donné son feu vert mi-décembre à cet usage « dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant » procuré par les traitements.

[ source ]  [ source 2 ]

La porte est désormais ouverte pour une légalisation – encadrée – du cannabis à visée thérapeutique. L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a jugé « pertinent », jeudi 27 décembre, d’autoriser l’usage de cette plante pour les patients « dans certaines situations cliniques » et « en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques, médicamenteuses ou non ».

Un avis qui reprend les conclusions émises le 13 décembre par le comité d’experts (CSST) mis en place par l’ANSM trois mois plus tôt à la demande de la ministre de la santé Agnès Buzyn.

(suite…)

Une sérologie EBV négative pourrait exclure une SEP

L’association séropositivité pour le virus d’Epstein-Barr (EBV) et SEP est à présent admise par tous.

De nombreux cliniciens se posaient encore la question de savoir si les patients SEP pouvaient être séronégatifs. L’analyse d’une cohorte de 901 patients avec syndrome cliniquement isolé (CIS, n = 380) ou SEP rémittente/récurrente (RRMS, n = 521) a montré la présence d’anticorps anti-EBNA-1 (Epstein-Barr nuclear antigen-1) chez 839 d’entre eux. Les autres étaient soit VCA (viral capsid antigen) positifs (n = 45), soit positifs pour les anticorps anti-EBV en immunoblot (n = 17).

Tous les patients avaient donc eu un contact avec le virus.

Ces données permettaient aux auteurs de conclure au rôle crucial de l’EBV dans la SEP et suggèrent qu’un diagnostic de SEP chez un patient EBV- devrait entraîner une révision du diagnostic vers une autre maladie inflammatoire du SNC.

Source :Journal International de Médecine /26/10/2018
RÉFÉRENCE :Abrahamyan S et coll. : Absence of Epstein-Barr virus seronegativity in a large cohort of patients with early multiple sclerosis. ECTRIMS 2018 (Berlin) : 10-12 octobre 2018.

Chronologie des traitements #SEP vu par la revue « Nature »

Le site web de la célèbre Revue « Nature – Reviews / Neurology » a mis en ligne un historique des traitements #SEP mis à la disposition des personnes malades, depuis 1990…

Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder au site de « Nature » :

Un document pdf accompagne cette historique (en anglais) :

 

 

Cannabis thérapeutique : l’avis très attendu de l’ANSM

[ source ]

Des milliers de patients, notamment ceux atteints de sclérose en plaques, pourraient y avoir recours pour soulager leur anxiété et certaines douleurs.

Le cannabis est un cocktail de près de 144 molécules aux vertus médicales prometteuses. Mais la plante souffre d’une mauvaise réputation à cause de sa consommation dite « récréative ». Pour les médecins et les chercheurs, ce sont surtout ses propriétés médicales qui intéressent. Le cannabis est composé notamment de deux principes actifs : le THC, le tétrahydrocannabinol, un psycho actif inscrit sur la liste des stupéfiants et le CBD, le cannabidiol, aux vertus relaxantes et apaisantes.

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L’alerte (maintenue) sur le Gilenya donnée sur le site www.gilenya.com

 

//// Réflexion et commentaires persos :

 

L’alerte sur le Gilenya est toujours d’actualité aux Etats-Unis, mais toujours pas en France.

Retrouvez les infos diffusées sur le site de la F.D.A et les autres infos sur ce sujet, dans ce dossier (cliquez sur le logo).

 

A cette heure, le 13 décembre 2018, en France, strictement AUCUNE information n’a été diffusée.

Ni sur le site de Novartis France, ni sur les sites institutionnels, de l’A.N.S.M, le ministère de la Santé, etc.

Pas d’informations non-plus sur les différents sites des associations SEP : arsep, afsep, lfsep, unisep

Pour aller plus loin, même dans le service neuro de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, ils ne sont pas au courant.. Mais WTF ?!?!?

Comme si les patient(e)s traités pour une #SEP avec ce traitement, ne dev(r)aient pas savoir… Je trouve ça scandaleux!!

Qui + est, cette information devrait également être donnée aux patient(e)s susceptibles d’entamer ce traitement.

Informer le patient bordel !!! Ce n’est pas la minimum des règles?!?!?

Pourquoi cette omerta concernant l’apparition de ses problèmes?!? ;((

 

L’alerte de la F.D.A à propos des potentiels problèmes liés à l’arrêt du GILENYA du laboratoire Novartis

Voici l’alerte qui émane de la F.D.A, à propos des « graves » problèmes potentiellement liés à l’arrêt du GILENYA.

Lien de l’article (via Google Traduction)

La FDA met en garde contre une grave aggravation de la sclérose en plaques après l’arrêt du médicament Gilenya (fingolimod)

La Food and Drug Administration (FDA) avertit que, lorsque le médicament Gilenya (fingolimod) est arrêté pour le traitement de la sclérose en plaques (MS), la maladie peut devenir bien pire qu’avant le début du traitement ou pendant que je le prenais. Cette aggravation de la SEP est rare mais peut entraîner une invalidité permanente. En conséquence, nous avons ajouté un nouvel avertissement concernant ce risque aux informations pharmacologiques figurant sur l’ étiquette du médicament Gilenya et au Guide des médicaments du patient.

Gilenya est l’un des nombreux médicaments approuvés pour le traitement d’une forme récurrente de SEP, qui comprend des périodes au cours desquelles les symptômes de la SP s’aggravent. Le médicament a été approuvé aux États-Unis en 2010. (suite…)

La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée : Ma SEP invisible

Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Quel est l’objectif de cette campagne ?

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.

C’est sympa toutes ses bonnes nouvelles en ce moment à propos de certains traitements #SEP : cette fois-ci, c’est le Lemtrada – Alemtuzumab

Cliquez sur ce lien pour voir la page d’alerte de la F.D.A

 

La FDA met en garde les consommateurs contre le risque de cas rares mais graves d’accidents vasculaires cérébraux et de déchirures de la muqueuse des artères de la tête et du cou associés au médicament Lemtrada, un médicament connu sous le nom d’Alemtuzumab. Ces problèmes peuvent entraîner une invalidité permanente et même la mort.

Lemtrada, développé par Genzyme, une société du groupe Sanofi, a été approuvé par la FDA pour le traitement des formes récurrentes de sclérose en plaques en novembre 2014. Le médicament a été lancé aux États-Unis en décembre 2014, avec un avertissement encadré concernant le risque d’auto-immunité, de réactions à la perfusion, et des tumeurs malignes. L’étiquette a été mise à jour en octobre dernier afin d’inclure le risque de cholécystite aiguë acalculeuse (inflammation aiguë de la vésicule biliaire en l’absence de calculs biliaires).

Lemtrada a rapporté un chiffre d’affaires annuel de 474 millions d’euros à Sanofi en 2017 et un chiffre d’affaires trimestriel de 99 millions d’euros au troisième trimestre de 2018.

Alemtuzumab, sous la marque Campath, a été approuvé en mai 2001 pour le traitement d’un type de cancer appelé leucémie lymphocytique chronique à cellules B (B-CLL). Afin de prévenir l’utilisation non conforme d’Alemtuzumab, Sanofi avait retiré le médicament des marchés américain et européen en 2012.

L’organisme de réglementation américain a indiqué que l’étiquette du médicament Campath serait également mise à jour afin d’inclure les risques liés aux accidents vasculaires cérébraux et aux déchirures de la muqueuse des artères de la tête et du cou.

Le microbiote allié de notre cerveau

L’intestin est un auxiliaire précieux du cerveau. Si bien que l’idée de mettre au point des « psychobiotiques » pour atténuer le stress ou la dépression fait son chemin. Avec l’espoir de traiter de nombreuses autres pathologies, comme le diabète ou Parkinson.

Rien de plus simple qu’un système digestif. Du moins en apparence. La part de pizza que nous venons d’avaler est broyée dans la bouche, dégradée dans l’estomac, puis glisse dans l’intestin grêle qui absorbe les nutriments nécessaires. Le côlon en extrait l’eau, digère certaines fibres puis élimine le reste par l’anus sous forme de matière fécale. Trivial !  » Mais cette vision simpliste qui a influencé des générations de médecins et de chirurgiens est dépassée : l’intestin est bien plus délicat et puissant. C’est un petit cerveau « , martèle Emeran Mayer, gastro-entérologue, directeur exécutif du Center for Neurobiology of Stress de l’université de Californie à Los Angeles (États-Unis) et auteur de The Mind-Gut Connection.

De fait, il possède un système nerveux qui lui est propre et sa paroi cellulaire est colonisée par 40.000 milliards de bactéries de mille espèces différentes qui forment son précieux microbiote, autrefois appelé  » flore intestinale « , aux multiples fonctions.  » Ce “petit” cerveau communique en permanence avec le “grand” qui est dans notre tête grâce à une autoroute à plusieurs voies « , poursuit en souriant Emeran Mayer (voir l’infographie ci-dessous). Tant et si bien qu’émerge une nouvelle et très prometteuse piste thérapeutique : soigner le microbiote pour soulager le cerveau.

(suite…)

Modification de l’autorisation de délivrance de QIZENDAY (Biotine)

QIZENDAY (laboratoires MEDDAY), plus connu sous le nom de Biotine, est un médicament destiné aux adultes ayant une forme progressive de Sclérose en Plaques (primaire ou secondaire).

En juillet 2016, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait accordé une autorisation temporaire d’utilisation afin que les neurologues puissent le prescrire aux patients souffrant de SEP. En octobre 2017, plus de 6500 personnes recevaient ce traitement .

En novembre 2017, le laboratoire a préféré retirer sa demande d’autorisation de mise sur le marché en attendant les résultats d’une étude de phase III qui se déroule aux Etats-Unis et dont les résultats seront connus en 2020.

L’ANSM vient de faire savoir qu’elle a décidé de modifier son autorisation à compter du 15 octobre 2018 .

Après cette date, le traitement par QIZENDAY ne pourra plus être prescrit à de nouveaux patients. Par contre, QIZENDAY restera disponible pour les personnes recevant déjà ce traitement et ayant montré des signes d’amélioration de leur état de santé apprécié par leur neurologue après une durée d’un an, et sans effet indésirable. En l’absence d’amélioration ils ne recevront plus le traitement.

Quelle que soit votre situation vis-à-vis de ce traitement et si vous avez la moindre interrogation, nous vous invitons à en parler avec votre neurologue traitant. (source association)

[ source ]

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]