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Quelle incidence du COVID-19 sur la pathologie et la recherche ?

A l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), le 30 mai 2020, cinq acteurs* mobilisés dans la lutte contre cette maladie présentent les premiers résultats d’une étude française sur l’impact du COVID-19 sur les patients atteints de SEP.

Ils alertent aussi sur la nécessité de poursuivre les projets de recherche relatifs à la SEP, et ce, malgré les forts besoins qu’engendre la crise du COVID-19. Dans le domaine de la SEP, le modèle de recherche clinique mis en place en France, est unique et regroupe tous les acteurs de terrain du territoire. Il a permis de nombreux progrès pour le quotidien des patients.

La pertinence de ce dispositif rend les données françaises incontournables dans toute étude internationale sur la SEP.
*Fondation EDMUS ; Fondation ARSEP ; Réseau de recherche clinique FCRIN4MS ; Société Francophone de la Sclérose En Plaques ; Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques.

Premières données de l’impact du COVID-19 sur les patients atteints de SEP

Disposer de données visant à identifier les facteurs épidémiologiques et pharmacologiques qui favoriseraient une forme sévère de COVID-19 chez les patients atteints de SEP et de neuromyélite optique* (NMO), tel est l’objectif du registre national mis en place le 17 avril. Cette initiative nationale centralise, depuis plus d’un mois, les éléments démographiques et cliniques, recueillis par les neurologues auprès de leurs patients SEP atteints de COVID-19 ou suspects de l’être.
L’analyse de ces premières données montre que les facteurs de risque de sévérité du COVID-19 chez les patients atteints de SEP ou de NMO sont :


– le niveau de handicap,
– l’âge,
– les comorbidités identifiées dans la population générale comme l’obésité et les maladies cardio-vasculaires.

Une deuxième phase d’analyse des données permettra d’établir si la prise d’un traitement immunosuppresseur de la SEP présente un facteur de risque de développer une forme aggravée de COVID-19.


Baptisée CoviSEP, cette étude est pilotée par l’APHP (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris). Elle implique l’ensemble des neurologues hospitaliers et libéraux des réseaux nationaux (FCRIN4MS, SFSEP et OFSEP) qui assurent le suivi des patients atteints de SEP et de NMO.

Par ailleurs, les praticiens constatent que les effets psycho-sociaux du COVID-19 (retour à l’emploi et dans la vie sociale, conséquences sur la santé mentale, déscolarisation des enfants…) sont amplifiés dans la population de patients atteints de SEP et des maladies apparentées.

* La neuromyélite optique de Devic (NMO) est une maladie auto-immune rare du système nerveux central (SNC)


Première cause de handicap sévère d’origine non traumatique chez les jeunes


En France, la SEP constitue la première cause de handicap sévère d’origine non traumatique chez les adultes jeunes. Cette maladie neurologique auto-immune et dégénérative se déclare chez des patients âgés de 30 ans, en moyenne. Elle entraîne une destruction de la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. Elle provoque, par paliers ou progressivement, des séquelles définitives, invalidantes, touchant la motricité, la sensibilité, la vision, le contrôle des sphincters.100 000 patients sont atteints de SEP et 5000 nouveaux cas surviennent chaque année. Les femmes sont 3 fois plus touchées que les hommes.


Une prise en charge des patients grandement améliorée grâce à la recherche

Les progrès thérapeutiques apportés par la recherche ont permis une réelle amélioration de la qualité de vie des malades. Souvent jeunes, ces patients peuvent désormais envisager des projets (vie commune, enfants, travail, loisirs…).

Parmi les grandes avancées de ces 30 dernières années :

– une meilleure connaissance de l’évolution de la maladie dans le temps et de ses différences entre adultes et enfants,
– les femmes atteintes de la maladie peuvent désormais envisager une grossesse,
– l’efficacité et la sécurité des médicaments sont en permanence évalués,
– les effets des nouveaux médicaments sont mieux anticipés grâce à un suivi renforcé,
– l’exploration du lien entre vaccination et SEP a abouti à des recommandations précises.


Ces connaissances ont été rendues possibles par l’existence d’un dossier médical informatisé spécifique à la SEP et géré via le logiciel EDMUS. Les données ainsi recueillies par les neurologues lors des visites et hospitalisations de routine sont anonymisées et mises en commun au sein de l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques.


Un modèle de recherche clinique unique qui a essaimé dans le monde entier


Dès 2003, à l’initiative du Professeur Christian Confavreux, les neurologues spécialistes de la SEP se sont coordonnés pour mettre en place un réseau de partage des données issues du suivi de leurs patients. Son objectif est d’être utile à la recherche, mais aussi d’être un outil de soin pratique. Cette base de données, structurée via un logiciel baptisé EDMUS, permet aux neurologues spécialistes de la SEP, de se référer aux informations de près de 70 000 dossiers patients.


Ce modèle de recherche unique a servi de base à plusieurs publications scientifiques majeures et a donné lieu à de nombreuses avancées thérapeutiques.


Cette organisation singulière a positionné très vite la France comme le leader mondial, dans le domaine de la recherche clinique sur la SEP. Aucun pays ne dispose d’un système comparable, en termes de dimension (nombre de patients), de structuration des données et de suivi systématique des patients. Les données françaises sur la SEP sont ainsi utilisées dans de nombreuses études européennes et internationales analysant les données de santé en vie réelle.


Des efforts de recherche indispensables à poursuivre

A ce jour, la SEP reste une maladie incurable dont les causes sont toujours mal connues. Si des facteurs génétiques, environnementaux ou infectieux sont présumés intervenir dans le déclenchement de la maladie, la recherche doit poursuivre ses investigations pour l’établir.

Soutien majeur de la recherche clinique et fondamentale sur cette pathologie, l’ARSEP (Fondation pour l’Aide à la Recherche sur la Sclérose En Plaques) travaille en étroite collaboration avec la Fondation EDMUS et l’Observatoire Français de la Sclérose en Plaques (OFSEP). Cette démarche partenariale permet ainsi de mobiliser l’ensemble des acteurs de la recherche sur la SEP.
A l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en Plaques et dans le contexte sanitaire actuel, l’ensemble de cette communauté souhaite attirer l’attention sur la nécessité de poursuivre les efforts de recherche.

« La SEP n’a pas arrêté sa progression le 16 mars et avec elle, l’importance de continuer à soutenir la recherche médicale sur cette maladie auto-immune. La priorité et la quasi-exclusivité du fléchage des financements de la recherche pour répondre aux besoins de traitement et de prévention du Covid-19 soulève légitimement des inquiétudes. »
Sandra Vukusic, Présidente de la Fondation EDMUS, Chef de service Neurologique, Hôpital Neurologique Pierre Wertheimer
Coordinateur Scientifique de l’OFSEP.


A propos de la Fondation EDMUS

Fondation Reconnue d’utilité publique, créée en 2010 par le Professeur Christian Confavreux, la Fondation Eugène Devic EDMUS contre la sclérose en plaques est dédiée à la recherche clinique sur la SEP, une recherche orientée vers les patients menée sur tout le territoire par les neurologues dans un esprit collaboratif de partage des connaissances pour répondre à un objectif d’excellence de la recherche et aboutir à une meilleure prise en charge des patients. La Fondation EDMUS est à l’origine du logiciel qui porte son nom et est en charge de gérer la base de données de l’OFSEP (Observatoire Français de la Sclérose en Plaques). Elle est présidée par le Pr Sandra Vukusic.
En savoir plus : www.fondation-edmus.org


A propos de la Fondation ARSEP

Issue de l’ARSEP créée en 1969, la Fondation ARSEP, née le 18 avril 2010 est la seule Fondation reconnue d’utilité publique, se dévouant exclusivement à la recherche sur la Sclérose En Plaques. Elle a deux missions essentielles : financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie, informer et sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques. Son Comité Médico-Scientifique, présidé par le Pr Jean Pelletier (CHU Marseille) sélectionne selon une procédure rigoureuse et impartiale les meilleurs projets de Recherche auxquels sont attribués annuellement près de 2 millions d’euros. Habilitée à recevoir des legs et donations, la Fondation ARSEP ne fait appel qu’à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.

A propos du réseau de recherche clinique FCRIN4MS

Le réseau de recherche clinique FCRIN4MS a été labellisé en 2018 par l’infrastructure nationale FCRIN (French Clinical Infrastructure Network) et constitue l’organe opérationnel de la recherche clinique dans le domaine de la sclérose en plaques et les maladies inflammatoires rares du système nerveux central. Situé sous l’égide de la Société Francophone de la SEP, le réseau FCRIN4MS réunit un ensemble de professionnels et d’experts scientifiques multidisciplinaires du domaine. Le réseau FCRIN4MS est connecté aux 23 CRC-SEP (Centre de Ressources et de Compétences SEP) étalés sur le territoire français et nouvellement labélisés par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS). L’objectif du réseau est de faciliter et dynamiser la recherche clinique en France dans le domaine de la SEP par un soutien à toutes les étapes de mise en œuvre des projets de recherche : soutien aux appels d’offre, support pour les aspects réglementaires et logistiques, mise en place des études dans les centres, suivi des études. La dynamique collective et l’action coordinatrice du réseau FCRIN4MS permet de disposer d’une puissance d’expertise et d’un noyau de compétence d’investigation sur le plan national.
En savoir plus : https://www.fcrin4ms.org

A propos de la Société Francophone de la Sclérose En Plaques (SFSEP)

La SFSEP est une société savante ouverte à tous les neurologues, aux internes, aux acteurs de soins, aux étudiants et aux chercheurs, qui a pour but d’agir dans le domaine de la sclérose en plaques et des maladies inflammatoires du système nerveux central.
Les missions prioritaires de la SFSEP restent centrées sur le développement de projets de recherche clinique innovants et collaboratifs, la veille scientifique et l’élaboration de recommandations thérapeutiques et de prise en charge, la formation et l’enseignement, le travail collaboratif des Réseaux SEP et des CRC-SEP en France, les relations avec les autorités de santé (HAS, ANSM), les entreprises du médicament et les sociétés savantes (Société Française de Neurologie, AAN, EAN, ECTRIMS…). En savoir plus : www.sfsep.org

A propos de l’UNIon pour la lutte contre la Sclérose En Plaques

L’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) est une fédération d’associations œuvrant pour un même but : le combat contre la sclérose en plaques (SEP) par le soutien à la recherche et l’aide aux personnes atteintes par la SEP. Ses membres ont des domaines d’activités et de compétences spécifiques : la recherche, l’aide aux personnes atteintes, le handicap, la gestion de la maladie au niveau local. Son action vise à faciliter les échanges entre ces acteurs et à communiquer d’une seule voie sur la Sclérose En Plaques. En savoir plus : www.unisep.org