Chinese (Simplified)EnglishFrenchSpanish

Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

La journée mondiale de la SEP 2020, sous l’angle des connexions

Qu’elles soient sociales ou cérébrales, les connexions sont au cœur de la sclérose en plaques. C’est le thème de la Journée mondiale en 2020 pour sensibiliser au risque d’isolement social.

“Au début de la maladie je me suis sentie très isolée et je me suis écroulée, raconte Florence, âgée de 41 ans et mère de 4 enfants. En 2018, j’ai appris que j’avais une sclérose en plaques (SEP) et j’ai perdu totalement la vision d’un œil. J’ai eu du mal à digérer car j’ai déjà une maladie de Crohn. J’ai eu du mal à accepter, je suis tombée très bas, je ne sortais plus et j’étais tombée dans la phobie sociale. Je ne pouvais plus compter sur certains amis que j’ai perdus : une amie de plus de 25 ans m’a dit qu’elle ne voulait pas attraper ce que j’avais et ne voulait pas me voir mourir, je n’ai jamais eu de nouvelles depuis… C’est violent ! Une de mes trois sœurs n’a pas accepté ma maladie : je n’avais pas le droit d’être triste et de pleurer et cela fait deux ans que l’on ne se parle plus. Et mon compagnon de l’époque a fui après le diagnostic…”

L’isolement provoqué par cette maladie neurologique est une réalité cruelle chez de nombreux patients. “Certains sont très isolés physiquement sans proches, célibataires et sans relation sociale mais une grande majorité silencieuse est composée de gens qui sont seuls alors qu’ils sont entourés, évalue Guillaume Molinier, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Parce que c’est une pathologie que l’on n’arrive pas à expliquer facilement, avec des symptômes impérieux, notamment la fatigue. C’est une maladie chaotique et imprévisible ! Pour l’entourage même empathique, c’est compliqué d’assimiler qu’un jour vous mettez sur Facebook que vous avez fait une balade et que le lendemain vous êtes trop fatigué pour faire quelque chose. Même dans le couple, c’est compliqué, le patient ne veut pas forcément en parler ou l’autre ne veut pas entendre… Enfin d’autres patients sont isolés parce que l’accessibilité n’est pas au rendez-vous et ils n’en peuvent plus de se battre pour aller faire leurs courses ou retrouver des proches.” Un autre facteur d’isolement social réside dans le risque de perdre son emploi du fait de la maladie. (suite…)

Ce nouvel élément risque d’en intéresser + d’un(e) – à juste titre ! SCLÉROSE en PLAQUES : Le test sanguin qui prédit le pronostic

Un simple test sanguin pourrait prédire quels patients atteints de sclérose en plaques (SEP) vont connaître une stabilité ou une aggravation de la maladie, au cours de l’année suivante. Développé par une équipe du Karolinska Institut et à Stockholm et présenté dans la revue Neurology, ce test, une fois en pratique clinique va permettre une prise en charge de plus long terme, pour une maladie aggravée par son imprévisibilité.

Le test sanguin recherche un biomarqueur appelé chaîne légère des neurofilaments, une protéine nerveuse qui peut être détectée dans le sang lorsque les cellules nerveuses meurent.

Les niveaux de protéine chaîne légère des neurofilaments reflètent le risque de progression de la SEP

(suite…)

Vraiment ?! Sérieusement ?!

L’hydroxychloroquine, plus grand espoir contre le coronavirus, dit le DG de Novartis

L’hydroxychloroquine est le plus grand espoir de traitement contre le coronavirus, estime le directeur général de Novartis NOVN.S Vas Narasimhan dans une interview publiée dimanche par le journal suisse SonntagsZeitung.

Novartis, dont la division de médicaments génériques Sandoz fabrique ce médicament aujourd’hui prescrit contre le paludisme, le lupus ou l’arthrite, s’est engagé à donner 130 millions de doses si les nombreux essais cliniques en cours confirment l’efficacité de ce traitement contre le Covid-19, la pneumonie virale provoquée par le coronavirus SARS-CoV-2 apparu en Chine en décembre dernier.

“Les études précliniques chez l’animal ainsi que les premières données des essais cliniques montrent que l’hydroxychloroquine tue le coronavirus”, déclare Vas Narasimhan au SonntagsZeitung. “Nous travaillons avec les hôpitaux suisses sur de possibles protocoles de traitement pour l’utilisation clinique de ce médicament, mais il est trop tôt pour affirmer quoi que ce soit de définitif.” (suite…)

Recommandations Covid’19 pour les personnes touchées par une SEP

Les personnes présentant une SEP et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications.

 

– Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydro-alcoolique (en pharmacie)

– Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres

– Eviter de serrer les mains ou de « faire la bise »

– Limitez les activités, professionnelles, sociales, culturelles éducatives et associatives non essentielles. Éviter les endroits clos avec du monde : reporter les réunions non indispensables

– Mettre en œuvre systématiquement pour ces personnes des moyens de communication alternatifs dans le cadre de leurs activités d’apprentissage ou professionnelles : e-learning, travail à distance, téléconférences ……

– Limitez les contacts avec les enfants âgés de moins de 10 ans en dehors de votre foyer.

– Limiter les déplacements individuels aux seuls déplacements essentiels. (suite…)

Accord entre GeNeuro et le Academic Specialist Center du Karolinska Institutet, à Stockholm, pour lancer une nouvelle étude clinique avec Temelimab dans la sclérose en plaques

La collaboration fait suite aux données de l’étude ANGEL-MS, une extension de l’essai clinique de phase 2 dans la sclérose en plaques. L’objectif est de répondre au besoin clé non satisfait du ralentissement ou de l’arrêt de la progression de la maladie

GeNeuro annonce aujourd’hui une collaboration pour un nouvel essai clinique avec le Temelimab dans la sclérose en plaques (SEP), avec des chercheurs et cliniciens du Karolinska Institutet et du Academic Specialist Center (ASC) à Stockholm, Suède. Cette étude mono-centre sera dirigée par le docteur Fredrik Piehl, Professeur de neurologie au Département de neurosciences cliniques du Karolinska Institutet et chef de la recherche à la clinique de l’ASC dédiée à la SEP.

L’essai se déroulera au Centre de Neurologie de l’ASC, le plus grand centre dédié à la SEP en Suède, avec environ 2 400 patients. D’une durée d’un an, il portera sur des patients dont l’invalidité progresse sans poussées inflammatoires et fournira des informations sur l’innocuité et la tolérance du temélimab à des doses plus élevées, ainsi que sur son efficacité évaluée à partir des derniers biomarqueurs associés à la progression de la maladie. Le début du recrutement des patients de l’étude est prévu au premier trimestre 2020.

” Il apparaît clairement que les traitements modulateurs de la SEP actuellement disponibles ont des effets très limités sur l’aspect de la progression dans la SEP, or cette phase commence tôt dans l’évolution de la maladie. Le rôle du pHERV-W Env dans l’aggravation progressive de la maladie est soutenu par l’accumulation récente des données précliniques et cliniques. Nous sommes enthousiasmés de pouvoir explorer le potentiel thérapeutique du Temelimab chez des patients qui progressent sans poussées inflammatoires. Il s’agit là d’un besoin médical clé non satisfait dans la SEP qui nous permettra potentiellement de repousser les limites des options thérapeutiques actuelles”, déclare le Professeur Fredrik Piehl, investigateur principal de l’étude. (suite…)

Le temelimab de GeNeuro montre des effets neuro-protecteurs à long terme dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Des données supplémentaires venant renforcer une série déjà solide de données cliniques positives. Données présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 à Stockholm en Suède.

GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre des maladies neurologiques et des maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce aujourd’hui avoir présenté les effets neuroprotecteurs de temelimab chez les patients atteints de SEP, leur extension pendant 96 semaines, ainsi que l’utilisation sans danger et bien tolérée du candidat-médicament. Ces données, issues de ANGEL-MS, une extension de l’étude de Phase 2, CHANGE-MS, dans la SEP récurrente-rémittente, ont été présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) à Stockholm en Suède.

Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser une protéine d’enveloppe pathogène pHERV-W Env, codée par un membre de la famille des rétrovirus endogènes humains HERV-W. Cette protéine joue un rôle déterminant dans le développement de la SEP, et elle pourrait aussi être un facteur clé dans l’apparition et le développement du diabète de type 1 (DT1).

Les patients atteints de SEP récurrente-rémittente, ayant terminé leur participation dans l’étude CHANGE-MS, ont été inclus dans l’étude ANGEL-MS qui s’est déroulée dans 43 centres, répartis dans 12 pays. Au total, 220 patients de l’étude CHANGE-MS (95% de ceux qui ont terminé l’étude) ont été recrutés dans l’étude d’extension, au cours de laquelle 75, 68 et 77 patients ont reçu une fois par mois, respectivement, 6 mg/kg, 12 mg/kg et 18 mg/kg de temelimab sous forme de perfusion intraveineuse. (suite…)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]