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Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

Des jeux vidéos contre le handicap

Atteint de sclérose en plaques, Thomas Gandais a rejoint une équipe de handigaming. Un challenge, dans le monde très compétitif du e-sport. Nom de joueur : Perom. C’est sous ce pseudo que le Tourangeau Thomas Gandais pratique le jeu vidéo en compétition – du e-sport, pour les connaisseurs – depuis quatre ans déjà. Avec une particularité : son équipe est composée exclusivement de joueurs en situation de handicap.

« Le gaming a été une échappatoire pour moi » « J’ai commencé à jouer avec des amis quand j’avais 11 ans », explique le jeune homme. C’est d’ailleurs depuis cet âge-là que lui vient son pseudo : « Il me fallait un nom de personnage, alors j’ai cliqué sur un générateur de noms aléatoires, et je l’ai gardé depuis », sourit-il.

Un loisir qui est loin d’être sa seule occupation : « Je faisais du sport de haut niveau, raconte le joueur. Je pratiquais le badminton, je participais régulièrement à des meetings d’athlétisme. J’ai toujours aimé la compétition. »

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Une nouvelle piste thérapeutique prometteuse pour lutter contre les maladies auto-immunes (dont la SEP)

Lorsque l’on est en bonne santé, notre système immunitaire nous protège en attaquant et en éliminant les bactéries, virus ou autres agents pathogènes qui pénètrent dans notre organisme. Mais chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, les globules blancs considèrent les cellules et tissus de l’organisme comme une menace et cherchent à les éliminer.

Ce sont des maladies particulièrement complexes, qui pour la plupart, restent incurables. Des chercheurs ont toutefois trouvé le moyen d’empêcher le système immunitaire d’attaquer les nerfs, un phénomène qui se produit dans le cas d’une sclérose en plaques.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique due à une réaction auto-immune ; l’organisme considère la myéline – la gaine protectrice qui entoure les nerfs – comme un corps étranger, qu’il faut éliminer. Au fil du temps, les lésions provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives, qui peuvent mener à un handicap irréversible. En France, la maladie touche près de 100’000 personnes, majoritairement des femmes (3 femmes pour un homme) ; dans 90% des cas, les premiers symptômes apparaissent entre 25 et 35 ans.

 

Quand les globules blancs se trompent de cible

Dans un système immunitaire sain et fonctionnel, les lymphocytes T parviennent à reconnaître les différentes parties des molécules produites par des agents pathogènes (les antigènes) ; dès que ces derniers sont identifiés, ces cellules T se multiplient afin de passer à l’attaque. Ainsi, très rapidement, les cellules T passent d’un état de « repos » à un état d’activité intense, via l’activation de gènes spécifiques, associés à la réponse immunitaire. (suite…)

“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

“Pierre, ses rêves brisés par la sclérose en plaques – Le récit”

Pierre de Cabissole, 28 ans, ressent des lourdeurs aux jambes lorsqu’il pratique le surf ou le volley-ball. Sa cousine, médecin, l’envoie consulter à l’hôpital Saint-Joseph à Paris. Le verdict tombe : sclérose en plaques !.

Récit de Christophe Hondelatte à propos de Pierre de Cabissole, auteur de « Et vivre encore » (Grasset Editions)

 

 

Revoir l’une des interviews de Pierre de Cabissole

Quelle incidence du COVID-19 sur la pathologie et la recherche ?

A l’occasion de la journée mondiale de la Sclérose en Plaques (SEP), le 30 mai 2020, cinq acteurs* mobilisés dans la lutte contre cette maladie présentent les premiers résultats d’une étude française sur l’impact du COVID-19 sur les patients atteints de SEP.

Ils alertent aussi sur la nécessité de poursuivre les projets de recherche relatifs à la SEP, et ce, malgré les forts besoins qu’engendre la crise du COVID-19. Dans le domaine de la SEP, le modèle de recherche clinique mis en place en France, est unique et regroupe tous les acteurs de terrain du territoire. Il a permis de nombreux progrès pour le quotidien des patients.

La pertinence de ce dispositif rend les données françaises incontournables dans toute étude internationale sur la SEP.
*Fondation EDMUS ; Fondation ARSEP ; Réseau de recherche clinique FCRIN4MS ; Société Francophone de la Sclérose En Plaques ; Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques.

Premières données de l’impact du COVID-19 sur les patients atteints de SEP

Disposer de données visant à identifier les facteurs épidémiologiques et pharmacologiques qui favoriseraient une forme sévère de COVID-19 chez les patients atteints de SEP et de neuromyélite optique* (NMO), tel est l’objectif du registre national mis en place le 17 avril. Cette initiative nationale centralise, depuis plus d’un mois, les éléments démographiques et cliniques, recueillis par les neurologues auprès de leurs patients SEP atteints de COVID-19 ou suspects de l’être.
L’analyse de ces premières données montre que les facteurs de risque de sévérité du COVID-19 chez les patients atteints de SEP ou de NMO sont :

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La journée mondiale de la SEP 2020, sous l’angle des connexions

Qu’elles soient sociales ou cérébrales, les connexions sont au cœur de la sclérose en plaques. C’est le thème de la Journée mondiale en 2020 pour sensibiliser au risque d’isolement social.

“Au début de la maladie je me suis sentie très isolée et je me suis écroulée, raconte Florence, âgée de 41 ans et mère de 4 enfants. En 2018, j’ai appris que j’avais une sclérose en plaques (SEP) et j’ai perdu totalement la vision d’un œil. J’ai eu du mal à digérer car j’ai déjà une maladie de Crohn. J’ai eu du mal à accepter, je suis tombée très bas, je ne sortais plus et j’étais tombée dans la phobie sociale. Je ne pouvais plus compter sur certains amis que j’ai perdus : une amie de plus de 25 ans m’a dit qu’elle ne voulait pas attraper ce que j’avais et ne voulait pas me voir mourir, je n’ai jamais eu de nouvelles depuis… C’est violent ! Une de mes trois sœurs n’a pas accepté ma maladie : je n’avais pas le droit d’être triste et de pleurer et cela fait deux ans que l’on ne se parle plus. Et mon compagnon de l’époque a fui après le diagnostic…”

L’isolement provoqué par cette maladie neurologique est une réalité cruelle chez de nombreux patients. “Certains sont très isolés physiquement sans proches, célibataires et sans relation sociale mais une grande majorité silencieuse est composée de gens qui sont seuls alors qu’ils sont entourés, évalue Guillaume Molinier, directeur de la Ligue française contre la sclérose en plaques. Parce que c’est une pathologie que l’on n’arrive pas à expliquer facilement, avec des symptômes impérieux, notamment la fatigue. C’est une maladie chaotique et imprévisible ! Pour l’entourage même empathique, c’est compliqué d’assimiler qu’un jour vous mettez sur Facebook que vous avez fait une balade et que le lendemain vous êtes trop fatigué pour faire quelque chose. Même dans le couple, c’est compliqué, le patient ne veut pas forcément en parler ou l’autre ne veut pas entendre… Enfin d’autres patients sont isolés parce que l’accessibilité n’est pas au rendez-vous et ils n’en peuvent plus de se battre pour aller faire leurs courses ou retrouver des proches.” Un autre facteur d’isolement social réside dans le risque de perdre son emploi du fait de la maladie. (suite…)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]