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Dans cette partie, vous pouvez retrouver les articles dédiés à la SEP, issus du web, de conférences, de la presse écrite, de journaux, de journaux spécialisés et autres supports de communication.

Derniers articles postés :

Sclérose en plaques et talons aiguilles, du Dr Charlotte Tourmente (Editions First)

Le Dr Charlotte Tourmente est médecin généraliste et diplômée en psycho-sexologie. Elle est également journaliste médicale. Mais avec son livre, Sclérose en plaques et talons aiguilles, le Dr Charlotte Tourmente va nous dévoiler son cas de patiente.

Un témoignage bouleversant

Car si Charlotte Tourmente est médecin, elle est aussi malade. Depuis sa première année de médecine, elle souffre de la SEP, sclérose en plaques. Elle a eu de très nombreuses poussées très graves. Elle nous dévoile comment elle a réussi à « dompter » sa maladie.

Si Sclérose en plaques et talons aiguilles va être le livre de chevet de tous les malades atteints de la SEP, il va également être utile à tous les malades atteints de maladies chroniques. Le Dr Charlotte Tourmente nous donne les moyens de lutter contre la maladie à défaut de la soigner. Comment vivre avec une maladie qui vous ruine vos journées et vous pompe toute votre énergie ?

Un exemple à suivre

Charlotte nous dévoile son propre cheminement au fil des années, au fil des souffrances, toujours avec dignité et humour. Son principal atout : ne jamais pleurer sur soi. Et puiser sa force dans la fragilité de son propre corps !
Ne croyez pas que Charlotte n’a pas souffert et ne souffre plus aujourd’hui ! Mais elle se sent femme, femme libre. Et elle réussit néanmoins à adapter sa vie en fonction de ses limites physiques mais sans se laisser étouffer par celles-ci ! Un très bel exemple de résilience à suivre et à partager !

Acheter : “Sclérose en plaques et talons aiguilles

[ source de l’article ]

Journée mondiale de la sclérose en plaques : donner de la visibilité à la maladie

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai 2019, la campagne de communication associée s’intitule « Ma SEP invisible », axée sur le thème de la visibilité de la maladie. En effet, lorsque l’on pense à la SEP, on pense troubles de la mobilité alors que d’autres, beaucoup moins visibles comme la fatigue, les troubles urinaires, visuels ou cognitifs, peuvent impacter de façon importante la qualité de vie des personnes atteintes.

Rappelons que la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) cognitifs, urinaires et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent souffrir d’une fatigue chronique et de douleurs récurrentes.

La maladie touche de plus en plus de personnes (120 000 cas en France en 2019, soit + 10% en 2 ans) et de plus en plus tôt, les formes juvéniles débutant avant l’âge de 18 ans étant de plus en plus fréquentes. On s’aperçoit également qu’elle touche de plus en plus les femmes : 4 femmes pour 1 homme en moyenne. Malgré 200 ans de recherche, les causes restent multifactorielles, sans piste probante évidente.

Ecouter Héloïse, 15 ans, nous parler de la maladie dans le cadre de ce “Regard de patient”

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Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie.

Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné.

Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur.

«Une maladie très invalidante»

« Je communique énormément sur les troubles visibles et invisibles. Parce que, majoritairement, la sclérose en plaques n’est pas une maladie spectaculaire. C’est plus sournois. J’en ai beaucoup souffert en société. On me disait : tu n’es pas handicapée, tu n’as rien. La journée mondiale de la SEP a pour but de mettre en lumière cette maladie dont on ne parle pas. Pour le patient mais aussi son entourage. Il y a quand même 130 000 malades en France. C’est la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. C’est une maladie très invalidante. En même temps, de telles journées permettent de faire avancer la recherche via des appels aux dons. Quand je suis tombée malade, il y a bientôt dix-sept ans, il y avait trois traitements. Aujourd’hui, il y en a plus d’une dizaine. On arrive beaucoup plus à enrayer le développement et le côté dégénératif de la maladie. »

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Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel…

“Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans…”

Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : “Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est une source de frustrations quotidiennes ! Mon pied droit est aussi tout engourdi comme s’il était anesthésié. ”

Si aucun de ses symptômes ne se voit, le handicap est bien réel : “Mon quotidien est extrêmement pénalisé, même si cela ne se voit pas !” reprend l’ancienne directrice artistique qui s’est reconvertie en naturopathe en 2017, mais rencontre aussi des difficultés dans ce nouveau métier : “Je ne peux plus travailler en extérieur, encore moins debout, déplore Audrey. Je ne peux pas faire de consultation car je suis trop fatiguée et je n’ai pas la disponibilité d’esprit pour les patients.” Les symptômes impactent aussi sa qualité de vie personnelle puisque le moindre effort est épuisant et qu’il provoque des douleurs. “La maladie rogne sur tous les domaines de vie, privé, professionnel, intellectuel, les loisirs, soupire Audrey. Je m’adapte et je m’adapte plutôt bien, mais ce ne sont pas mes choix au départ… Et il y a des moments où je le gère mieux que d’autres.”

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Cannabis thérapeutique : Esther Benbassa ouvre le débat au Sénat

À la veille d’un débat sans vote au Sénat sur le cannabis thérapeutique demandé par le groupe CRCE, la sénatrice EELV Esther Benbassa a invité scientifiques et représentants associatifs devant la presse. Pour eux, il y a urgence.

La France est aujourd’hui l’un des rares pays européens à ne pas avoir légalisé le cannabis thérapeutique. Pourtant, il pourrait concerner entre 300 000 et 1 million de patients. Des scientifiques et représentants d’associations de malades étaient invités par la sénatrice EELV du Val-de-Marne Esther Benbassa à témoigner devant la presse avant le débat sans vote dans l’hémicycle mardi 29 mai sur « le cannabis thérapeutique, un enjeu majeur de santé publique ».

Les malades aujourd’hui ne peuvent pas utiliser du cannabis à visée thérapeutique. Il est pourtant essentiel dans l’atténuation des douleurs de certaines maladies, qui n’arrivent pas à être apaisées par la médecine traditionnelle. Mado Gilanton, porte-parole d’Espoir Imminent et présidente d’Apaiser S&C, expliquait que dans son association, trois malades s’étaient suicidés en avril à cause des douleurs. Elle-même souffrante d’une lésion de la moelle épinière, est revenue très émue sur son histoire, et comment le cannabis a été un moyen efficace de calmer ses souffrances. (suite…)

Cellules souches : des thérapies «qui mettent la vie en danger» (Santé Canada)

Thérapies « non autorisées », allégations « non fondées », « risques qui mettent la vie en danger » : dans un avertissement publié hier, Santé Canada met en garde la population contre les cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches, dont plusieurs au Québec. Le point sur une pratique médicale en pleine zone grise.

Source : Santé Canada lance un avertissement

Santé Canada hausse le ton contre les cliniques offrant des traitements à base de cellules souches, qui se multiplient au pays – dont plusieurs au Québec. Dans un avertissement publié hier en fin d’après-midi, le ministère fédéral affirme que ces thérapies sont « non autorisées », que leur sécurité et leur efficacité n’ont jamais été prouvées et qu’elles comportent des « risques qui mettent la vie en danger ou altèrent la qualité de vie, comme des infections graves ».

Les cellules souches sont des cellules du corps qui ne se sont pas encore spécialisées et qui ont le potentiel de se transformer en plusieurs types de cellules différents. On les retrouve en grande quantité dans les embryons, mais des réservoirs de cellules souches se cachent aussi dans les tissus des adultes afin de fabriquer toute la gamme de cellules nécessaires au remplacement de celles qui meurent.

Ces cellules renferment un immense potentiel en médecine. Certains rêvent de les utiliser pour régénérer des tissus et des organes complets, alors que d’autres veulent s’en servir contre des maladies dégénératives comme le diabète, l’arthrose ou la sclérose en plaques. (suite…)

Roche, le laboratoire qui commercialise l’Ocrevus, communique sur son produit.

Roche présente de nouvelles analyses sur OCREVUS (ocrelizumab) à l’AAN qui révèlent une réduction significative de la progression de l’invalidité lors de SEP récurrente et de SEP primaire progressive

De nouvelles analyses indiquent que l’effet d’OCREVUS sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à l’exposition et à un taux de lymphocytes B réduit.

Des données à long terme obtenues chez des patients atteints de SEP récurrente et de SEP primaire progressive montrent qu’un traitement plus précoce par OCREVUS a significativement réduit le risque de progression de l’invalidité permanente.
Plus de 100 000 personnes dans le monde ont été traitées par OCREVUS au cours d’études et dans la pratique clinique; les données présentées lors du congrès annuel de l’AAN mettent en évidence un profil bénéfice-risque favorable et cohérent.

Bâle, le 8 mai 2019 – Roche (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) a annoncé aujourd’hui la présentation de nouvelles données relatives à l’utilisation d’OCREVUS® (ocrelizumab) à l’occasion du 71e congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) organisé du 4 au 10 mai à Philadelphie, Etats-Unis. De nouvelles analyses sur OCREVUS montrent non seulement que son effet sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à une exposition plus importante au médicament et à une baisse du taux de lymphocytes B, mais aussi qu’OCREVUS a un impact positif en réduisant significativement la progression de l’invalidité. (suite…)

GeNeuro : Jesus Martin-Garcia évoque les avancées de 2018 (Temelimab)

En vue de l’Assemblée générale du 24 mai, Jesus Martin-Garcia s’adresse aux actionnaires de GeNeuro, se retournant sur l’exercice 2018 “marqué par un fort contraste entre les résultats cliniques positifs obtenus et l’évolution de notre partenariat et de notre cours de bourse”.

Le dirigeant indique : “A la conclusion de l’étude de Phase IIb Change-MS, en mars 2018, nous avions publié des données montrant que l’administration de temelimab à la plus haute dose testée dans l’étude avait un impact positif et cohérent sur les marqueurs clés de la neuroprotection liés à la progression de la sclérose en plaques (la ‘SEP’), à savoir la réduction de l’atrophie du cerveau, la réduction du dommage permanent et la conservation de l’intégrité de la myéline.

Sur la base de ces résultats prometteurs, présentés en détail en octobre 2018 au congrès Ectrims à Berlin, nous réfléchissions avec notre partenaire Servier à la suite à donner à ce succès pour le développement clinique de temelimab. En septembre toutefois, Servier a pris la décision de ne pas exercer son option de licence des droits ex-USA sur temelimab, pour des changements d’orientations stratégiques de R&D et de priorités de développement à l’international. Un des effets de cette décision a été l’arrêt anticipé de l’étude d’extension de Phase IIb Angel-MS, financée par Servier. Suite à cet arrêt anticipé, les résultats à 48 semaines de Angel-MS (soit au total deux ans de traitement) ont été présentés le 12 mars dernier”.

“Nous avons été ravis de constater que les données de l’étude d’extension de Phase IIb Angel-MS contre la SEP confirment et étendent les effets de temelimab sur ces mêmes marqueurs clés de la neuroprotection, mesurés par IRM, et d’observer des premiers signes encourageants de bénéfice clinique du temelimab chez les patients. Ces résultats sont particulièrement remarquables car ils ont été obtenus sans impacter le système immunitaire des patients, ce qui diffère de la voie utilisée aujourd’hui par tous les traitements sur le marché, qui ne présente qu’une efficacité modeste sur la neurodégénérescence. Cela confirme le mode d’action original du temelimab, agissant directement sur la neuroprotection, et la possibilité d’apporter des bienfaits importants aux patients atteints des formes progressives de la maladie, où se situe le plus grand besoin médical. De plus, ce nouveau mode d’action pourrait être potentiellement synergétique avec les médicaments anti-inflammatoires existants pour traiter les patients souffrant de formes récurrentes de la SEP”. (suite…)

[ En France : + de 100 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 100 000 scléroses en plaques différentes ]