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Dominique Farrugia parle de sa #SEP

Atteint d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 29 ans, l’ancien « Nul » Dominique Farrugia s’est confié dans les colonnes de « Paris Match » sur son combat quotidien contre la maladie. Le comédien et réalisateur évoque les « contraintes quotidiennes » liées à la pathologie, mais il continue de se battre, avec le soutien de sa famille.

Le comédien Dominique Farrugia se bat depuis 27 ans contre une sclérose en plaques, maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central. Dans une interview à Paris Match relayée jeudi 20 décembre par Télé-Loisirs, le réalisateur de 56 ans évoque son combat contre la maladie et se confie sur son quotidien.

Une pathologie évolutive et très contraignante

Diagnostiqué à l’âge de 29 ans, le réalisateur de Bis et de Delphine 1 – Yvan 0 raconte les contraintes quotidiennes de la maladie, qui le limite de plus en plus dans ses déplacements. « J’essaie de ne pas embêter mon entourage avec, il y a des choses qu’il faut garder pour soi », explique l’ancien membre de la troupe des Nuls. (suite…)

Cannabis thérapeutique : vers une expérimentation avant la fin 2019

Un comité d’experts avait donné son feu vert mi-décembre à cet usage « dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant » procuré par les traitements.

[ source ]  [ source 2 ]

La porte est désormais ouverte pour une légalisation – encadrée – du cannabis à visée thérapeutique. L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a jugé « pertinent », jeudi 27 décembre, d’autoriser l’usage de cette plante pour les patients « dans certaines situations cliniques » et « en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques, médicamenteuses ou non ».

Un avis qui reprend les conclusions émises le 13 décembre par le comité d’experts (CSST) mis en place par l’ANSM trois mois plus tôt à la demande de la ministre de la santé Agnès Buzyn.

(suite…)

Une sérologie EBV négative pourrait exclure une SEP

L’association séropositivité pour le virus d’Epstein-Barr (EBV) et SEP est à présent admise par tous.

De nombreux cliniciens se posaient encore la question de savoir si les patients SEP pouvaient être séronégatifs. L’analyse d’une cohorte de 901 patients avec syndrome cliniquement isolé (CIS, n = 380) ou SEP rémittente/récurrente (RRMS, n = 521) a montré la présence d’anticorps anti-EBNA-1 (Epstein-Barr nuclear antigen-1) chez 839 d’entre eux. Les autres étaient soit VCA (viral capsid antigen) positifs (n = 45), soit positifs pour les anticorps anti-EBV en immunoblot (n = 17).

Tous les patients avaient donc eu un contact avec le virus.

Ces données permettaient aux auteurs de conclure au rôle crucial de l’EBV dans la SEP et suggèrent qu’un diagnostic de SEP chez un patient EBV- devrait entraîner une révision du diagnostic vers une autre maladie inflammatoire du SNC.

Source :Journal International de Médecine /26/10/2018
RÉFÉRENCE :Abrahamyan S et coll. : Absence of Epstein-Barr virus seronegativity in a large cohort of patients with early multiple sclerosis. ECTRIMS 2018 (Berlin) : 10-12 octobre 2018.

Chronologie des traitements #SEP vu par la revue “Nature”

Le site web de la célèbre Revue “Nature – Reviews / Neurology” a mis en ligne un historique des traitements #SEP mis à la disposition des personnes malades, depuis 1990…

Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder au site de “Nature” :

Un document pdf accompagne cette historique (en anglais) :

 

 

Cannabis thérapeutique : l’avis très attendu de l’ANSM

[ source ]

Des milliers de patients, notamment ceux atteints de sclérose en plaques, pourraient y avoir recours pour soulager leur anxiété et certaines douleurs.

Le cannabis est un cocktail de près de 144 molécules aux vertus médicales prometteuses. Mais la plante souffre d’une mauvaise réputation à cause de sa consommation dite « récréative ». Pour les médecins et les chercheurs, ce sont surtout ses propriétés médicales qui intéressent. Le cannabis est composé notamment de deux principes actifs : le THC, le tétrahydrocannabinol, un psycho actif inscrit sur la liste des stupéfiants et le CBD, le cannabidiol, aux vertus relaxantes et apaisantes.

(suite…)

L’alerte (maintenue) sur le Gilenya donnée sur le site www.gilenya.com

 

//// Réflexion et commentaires persos :

 

L’alerte sur le Gilenya est toujours d’actualité aux Etats-Unis, mais toujours pas en France.

Retrouvez les infos diffusées sur le site de la F.D.A et les autres infos sur ce sujet, dans ce dossier (cliquez sur le logo).

 

A cette heure, le 13 décembre 2018, en France, strictement AUCUNE information n’a été diffusée.

Ni sur le site de Novartis France, ni sur les sites institutionnels, de l’A.N.S.M, le ministère de la Santé, etc.

Pas d’informations non-plus sur les différents sites des associations SEP : arsep, afsep, lfsep, unisep

Pour aller plus loin, même dans le service neuro de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, ils ne sont pas au courant.. Mais WTF ?!?!?

Comme si les patient(e)s traités pour une #SEP avec ce traitement, ne dev(r)aient pas savoir… Je trouve ça scandaleux!!

Qui + est, cette information devrait également être donnée aux patient(e)s susceptibles d’entamer ce traitement.

Informer le patient bordel !!! Ce n’est pas la minimum des règles?!?!?

Pourquoi cette omerta concernant l’apparition de ses problèmes?!? ;((

 

L’alerte de la F.D.A à propos des potentiels problèmes liés à l’arrêt du GILENYA du laboratoire Novartis

Voici l’alerte qui émane de la F.D.A, à propos des “graves” problèmes potentiellement liés à l’arrêt du GILENYA.

Lien de l’article (via Google Traduction)

La FDA met en garde contre une grave aggravation de la sclérose en plaques après l’arrêt du médicament Gilenya (fingolimod)

La Food and Drug Administration (FDA) avertit que, lorsque le médicament Gilenya (fingolimod) est arrêté pour le traitement de la sclérose en plaques (MS), la maladie peut devenir bien pire qu’avant le début du traitement ou pendant que je le prenais. Cette aggravation de la SEP est rare mais peut entraîner une invalidité permanente. En conséquence, nous avons ajouté un nouvel avertissement concernant ce risque aux informations pharmacologiques figurant sur l’ étiquette du médicament Gilenya et au Guide des médicaments du patient.

Gilenya est l’un des nombreux médicaments approuvés pour le traitement d’une forme récurrente de SEP, qui comprend des périodes au cours desquelles les symptômes de la SP s’aggravent. Le médicament a été approuvé aux États-Unis en 2010. (suite…)

La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée : Ma SEP invisible

Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Quel est l’objectif de cette campagne ?

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.