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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Michel Cymes – le doc de France Télévision – évoque les avancées sur la sclérose en plaques

“Cet été, les chercheurs français ont redonné espoir à quelque 100.000 patients souffrant de cette maladie neurologique dégénérative dans notre pays.” [yendifplayer audio=24] À ce jour, la sclérose en plaques est une maladie incurable. Dans l’immédiat, elle risque de le rester. La bonne nouvelle, c’est qu’il est désormais envisageable d’en bloquer l’évolution. Cela constituerait une avancée spectaculaire par rapport aux traitements actuellement sur le marché. Ils permettent certes d’améliorer la qualité de vie des patients, ils permettent également de ralentir la maladie, mais pas encore d’en bloquer l’évolution …
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Je ne résiste pas à publier un extrait de l’interview de l’ex-femme de Coluche…

En Espagne, Fred Romano s’adonne à sa passion de l’écriture Aujourd’hui installée en Espagne, Fred Romano a bien voulu répondre à nos questions, et tout d’abord sur sa santé …
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Des chercheurs canadiens identifient le premier gène associé à la sclérose en plaques

Le premier gène associé à la sclérose en plaques a été identifié par des chercheurs canadiens et permet d’expliquer ce qui était jusqu’à présent inexplicable : pourquoi, dans certaines familles, des membres sont-ils plus susceptibles d’être atteints par la maladie que d’autres? Une équipe de l’Université de la Colombie-Britannique est à l’origine de cette découverte importante, qui a été récemment publiée dans la revue Neuron. Les chercheurs savaient qu’il existait une composante héréditaire pour cette maladie neurodégénérative. Ils l’ont enfin prouvé avec cette découverte …
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Enjeux et espoir des nouveaux traitements

Première cause de handicap chez l’adulte hors accident, la sclérose en plaques intéresse fortement les firmes pharmaceutiques. Des enjeux et une compétition qui dynamisent la recherche. Avec, à la clé, l’arrivée prochaine de nouvelles molécules et traitement prometteurs. La Journée mondiale de la sclérose en plaques (Sep), mercredi 25 mai, a été l’occasion de souligner le fort intérêt que porte l’industrie pharmaceutique à cette maladie. La raison ? Cette atteinte neurologique constitue dans les pays développés la première cause de handicap hors accident chez l’adulte puisque 70 % des cas surviennent entre 20 et 40 ans. La lutte contre les symptômes de la Sep représente, par conséquent, un marché important. Preuve en est en 2015, les différentes molécules utilisées en thérapie ont généré plus de 20 milliards d’euros de revenus …
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Sclérose en plaques : un fardeau émotionnel

La sclérose en plaque touche 5000 nouvelles personnes en France, chaque année. Cependant, encore trop méconnue du grand public, elle est la cible de préjugés et stigmatisations. La sclérose en plaques (SEP) demeure une maladie méconnue du grand public et est parfois soumise à des préjugés. Une enquête Merck/Ifop réalisée en avril 2016 à l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques révèle d’ailleurs que 65% des français ne se trouvent pas assez informés sur cette pathologie, et que 89% en ont peur. Une maladie invisible …
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La voix des associations (Article Allo Docteur)

Chaque 25 mai, la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) donne un coup de projecteur sur cette maladie invalidante et évolutive. C’est l’occasion de donner la parole aux associations, pour cibler les priorités à donner dans la SEP et améliorer la prise en charge des patients. L’ARSEP, pour une prise en charge globale et une meilleure insertion professionnelle …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]