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Covid’19 : soyez & restez très prudent(e)s !  [ toujours valable le 23 août 2020 ]

+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Sclérose en plaques et sévérité du Covid-19 : des facteurs de risque identifiés.

Une étude, ayant pour objectif d’identifier les facteurs de risque de sévérité du COVID-19 chez les patients atteints de sclérose en plaques en France, a été menée par les équipes du service de neurologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, de l’Institut du Cerveau (Inserm/CNRS/Sorbonne Université) à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, de Sorbonne Université et du service de neurologie du CHU de Strasbourg. Ces travaux ont été réalisés avec la participation de l’ensemble des centres et neurologues impliqués dans la prise en charge de la sclérose en plaques, grâce aux réseaux nationaux FCRIN4MS, à l’Observatoire Français de la SEP (OFSEP) et à la Société Francophone de la SEP (SFSEP). Les résultats de cette étude qui ont été publiés le 26 juin 2020 au sein de la revue JAMA Neurology ont donné lieu à la publication du premier registre sur la sclérose en plaques et le COVID-19. Ce registre a …
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Des jeux vidéos contre le handicap

Atteint de sclérose en plaques, Thomas Gandais a rejoint une équipe de handigaming. Un challenge, dans le monde très compétitif du e-sport. Nom de joueur : Perom. C’est sous ce pseudo que le Tourangeau Thomas Gandais pratique le jeu vidéo en compétition – du e-sport, pour les connaisseurs – depuis quatre ans déjà. Avec une particularité : son équipe est composée exclusivement de joueurs en situation de handicap. « Le gaming a été une échappatoire pour moi » « J’ai commencé à jouer avec des amis quand j’avais 11 ans », explique le jeune homme. C’est d’ailleurs depuis cet âge-là que lui vient son pseudo : « Il me fallait un nom de personnage, alors j’ai cliqué sur un générateur de noms aléatoires, et je l’ai gardé depuis », sourit-il. Un loisir qui est loin d’être sa seule occupation : « Je faisais du sport de haut niveau, raconte le …
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Une nouvelle piste thérapeutique prometteuse pour lutter contre les maladies auto-immunes (dont la SEP)

Lorsque l’on est en bonne santé, notre système immunitaire nous protège en attaquant et en éliminant les bactéries, virus ou autres agents pathogènes qui pénètrent dans notre organisme. Mais chez les personnes atteintes d’une maladie auto-immune, les globules blancs considèrent les cellules et tissus de l’organisme comme une menace et cherchent à les éliminer. Ce sont des maladies particulièrement complexes, qui pour la plupart, restent incurables. Des chercheurs ont toutefois trouvé le moyen d’empêcher le système immunitaire d’attaquer les nerfs, un phénomène qui se produit dans le cas d’une sclérose en plaques. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique due à une réaction auto-immune ; l’organisme considère la myéline – la gaine protectrice qui entoure les nerfs – comme un corps étranger, qu’il faut éliminer. Au fil du temps, les lésions provoquent des perturbations motrices, sensitives et cognitives, qui peuvent mener à un handicap irréversible. En France, la …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs. L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau) Atteindre 6″40mn   Source :  …
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“Pierre, ses rêves brisés par la sclérose en plaques – Le récit”

Pierre de Cabissole, 28 ans, ressent des lourdeurs aux jambes lorsqu’il pratique le surf ou le volley-ball. Sa cousine, médecin, l’envoie consulter à l’hôpital Saint-Joseph à Paris. Le verdict tombe : sclérose en plaques !. Récit de Christophe Hondelatte à propos de Pierre de Cabissole, auteur de « Et vivre encore » (Grasset Editions) Source : Revoir l’une des interviews de Pierre de Cabissole …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

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Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]