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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Vraiment ?! Sérieusement ?!

” L’hydroxychloroquine, plus grand espoir contre le coronavirus, dit le DG de Novartis L’hydroxychloroquine est le plus grand espoir de traitement contre le coronavirus, estime le directeur général de Novartis NOVN.S Vas Narasimhan dans une interview publiée dimanche par le journal suisse SonntagsZeitung. Novartis, dont la division de médicaments génériques Sandoz fabrique ce médicament aujourd’hui prescrit contre le paludisme, le lupus ou l’arthrite, s’est engagé à donner 130 millions de doses si les nombreux essais cliniques en cours confirment l’efficacité de ce traitement contre le Covid-19, la pneumonie virale provoquée par le coronavirus SARS-CoV-2 apparu en Chine en décembre dernier. “Les études précliniques chez l’animal ainsi que les premières données des essais cliniques montrent que l’hydroxychloroquine tue le coronavirus”, déclare Vas Narasimhan au SonntagsZeitung. “Nous travaillons avec les hôpitaux suisses sur de possibles protocoles de traitement pour l’utilisation clinique de ce médicament, mais il est trop tôt pour affirmer quoi …
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Recommandations Covid’19 pour les personnes touchées par une SEP

Les personnes présentant une SEP et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications. – Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydro-alcoolique (en pharmacie) – Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres – Eviter de serrer les mains ou de « faire la bise » – Limitez les activités, professionnelles, sociales, culturelles éducatives et associatives non essentielles. Éviter les endroits clos avec du monde : reporter les réunions non indispensables – Mettre en œuvre systématiquement pour ces personnes des moyens de communication alternatifs dans le cadre de leurs activités d’apprentissage ou professionnelles : e-learning, travail à …
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Accord entre GeNeuro et le Academic Specialist Center du Karolinska Institutet, à Stockholm, pour lancer une nouvelle étude clinique avec Temelimab dans la sclérose en plaques

La collaboration fait suite aux données de l’étude ANGEL-MS, une extension de l’essai clinique de phase 2 dans la sclérose en plaques. L’objectif est de répondre au besoin clé non satisfait du ralentissement ou de l’arrêt de la progression de la maladie GeNeuro annonce aujourd’hui une collaboration pour un nouvel essai clinique avec le Temelimab dans la sclérose en plaques (SEP), avec des chercheurs et cliniciens du Karolinska Institutet et du Academic Specialist Center (ASC) à Stockholm, Suède. Cette étude mono-centre sera dirigée par le docteur Fredrik Piehl, Professeur de neurologie au Département de neurosciences cliniques du Karolinska Institutet et chef de la recherche à la clinique de l’ASC dédiée à la SEP. L’essai se déroulera au Centre de Neurologie de l’ASC, le plus grand centre dédié à la SEP en Suède, avec environ 2 400 patients. D’une durée d’un an, il portera sur des patients dont l’invalidité progresse sans …
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Le temelimab de GeNeuro montre des effets neuro-protecteurs à long terme dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Des données supplémentaires venant renforcer une série déjà solide de données cliniques positives. Données présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 à Stockholm en Suède. GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre des maladies neurologiques et des maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce aujourd’hui avoir présenté les effets neuroprotecteurs de temelimab chez les patients atteints de SEP, leur extension pendant 96 semaines, ainsi que l’utilisation sans danger et bien tolérée du candidat-médicament. Ces données, issues de ANGEL-MS, une extension de l’étude de Phase 2, CHANGE-MS, dans la SEP récurrente-rémittente, ont été présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) à Stockholm en Suède. Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser une protéine d’enveloppe pathogène pHERV-W Env, codée par un membre de la famille des rétrovirus endogènes humains HERV-W. Cette protéine …
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Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, ils vont s’élancer le 28 juillet 2019, au-delà du Cercle Polaire, pour essayer de franchir le 80ème Parallèle Nord en kayak biplace. Pendant trois semaines ils seront en autonomie complète, …
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Des chercheurs en neurones moteurs découvrent un lien avec les microbes dans l’intestin

Une étude pourrait éventuellement mener à de nouveaux traitements pour une maladie neurodégénérative Le cosmologue Stephen Hawking, décédé l’année dernière, était atteint du neurone moteur. Une photographie: Murdo Macleod / The Guardian Les scientifiques ont découvert des indices alléchants selon lesquels la maladie neuronale motrice, une maladie dévastatrice, pourrait être liée à des modifications des microbes vivant dans l’intestin. Des études sur des souris ont révélé que des animaux élevés pour développer la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une forme de la maladie qui affectait le cosmologiste Stephen Hawking , se sont améliorés et ont vécu plus longtemps quand ils ont reçu un organisme appelé Akkermansia muciniphila . Parmi d’autres substances, le microbe sécrète une molécule appelée nicotinamide qui peut ralentir l’évolution de la maladie du motoneurone en améliorant la fonction des neurones du muscle qui contrôlent les muscles.Les résultats sont préliminaires et les chercheurs soulignent que beaucoup plus de travail …
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Soigner le cerveau par le système digestif

Étudié depuis plus d’un siècle pour ses fonctions dans la digestion, le système gastro-intestinal, qualifié de « deuxième cerveau », n’a pas fini de surprendre. Toutefois, au fil des découvertes scientifiques faites à travers le monde, son rôle dans l’apparition et la progression de nombreuses maladies neurologiques et psychiatriques a permis de mettre en place de nouvelles voies thérapeutiques quelque peu étonnantes. De récentes études ont montré que le contenu de l’assiette a des répercussions sur la santé cérébrale. Adapter son régime alimentaire à sa pathologie diminuerait la progression de la maladie. Encore plus improbable, la transplantation fécale permettrait d’améliorer des troubles neurologiques tels que l’autisme. Explications sur ces traitements de demain. Le cerveau aux commandes en haut, le système digestif au service de l’appétit en bas : rien ne laissait présager que ces organes sont en constante communication, s’influençant l’un et l’autre. Et pourtant, en 2004, une équipe japonaise …
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Le point sur la stratégie thérapeutique – H.A.S : haute autorité de la santé

La HAS a publié une fiche de bon usage des médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente. Objectif ? Apporter un éclairage sur les spécificités des médicaments et une actualisation de leur place dans la stratégie thérapeutique. Explications de Bertrand Mussetta et de Judith Fernandez, du service évaluation des médicaments à la HAS. Pouvez-vous nous présenter les différentes formes de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) ? La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (SNC). Plusieurs formes peuvent être définies selon l’activité inflammatoire de la maladie et l’évolution du handicap. Les SEP-R sont caractérisées par une activité inflammatoire avec des épisodes démyélinisants localisés dans la substance blanche du SNC appelés « poussées ». On distingue les formes actives des formes dites « très actives » à activité inflammatoire élevée. Dans des formes plus évoluées, un handicap irréversible progresse hors …
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Emission TV – Allo Docteur – Sclérose en plaques, spasticité & “toxine botulique” – 12 mars 2020

Les chroniqueurs de l’émission reviennent sur le fonctionnement de la maladie, avec en plateau, une neurologue et une patiente touchée par une SEP.

Emission TV du 13 février 2020 au sujet du cannabis thérapeutique (notamment son utilisation dans la SEP)

Allo Docteur sur France5 du 13 février 2020. Sujet : le cannabis thérapeutique et la gestion des douleurs.

On a parlé #SEP , douleurs (visibles et invisibles), vivre avec une #SEP, et aussi cannabis thérapeutique, à la TV.

Patricia Blondiaux, atteinte de la sclérose en plaques depuis 2014, s’attaque à la maladie avec de la poésie et de la joie de vivre dans son livre intitulé Sclérose en plaques : petites leçons de bonheur apprivoisé à l’usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire. “C’est un quotidien difficile avec un handicap invisible qui n’est pas compris”, estime-t-elle. “Mon but est de vraiment faire connaître cette maladie. C’est bien de parler des gens qui vont bien, de ceux qui vont moins bien et de ceux qui vont encore moins bien. Ils ont besoin d’être reconnus, d’où les nombreux témoignages dans mon livre. Des aidants aussi se confient pour dire comment on subit cette maladie” inflammatoire chronique et dégénérative du système nerveux central. Elle se traduit notamment par de forts maux de tête ou des ondes électriques qui traversent le corps.

Extrait vidéo du Mag de la Santé, à propos d’une exposition sur la SEP et ses symptômes invisibles

Du 20 au 22 septembre, les visiteurs pourront assister à une exposition pas comme les autres à l’Espace Debelleyme (Paris, 3e arrondissement). Organisé par la Ligue française contre la sclérose en plaques, l’événement propose de découvrir, à travers neuf toiles totalement blanches, les symptômes qui se cachent derrière la sclérose en plaques.

“Qui gagne perd” – Clip de sensibilisation à la #SEP

“Qui gagne perd”

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

3%

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]