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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev. L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème …
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Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP. Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP : Problèmes sensoriels : – Sensations anormales (dysesthésies) – Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation – Avoir des fourmis – Démangeaisons sévères (prurit) – Hypersensibilité au toucher – Douleur – aiguë ou chronique, légère à sévère – Perte de proprioception (sens de la position du corps dans l’espace) – Incapacité à détecter les vibrations – Altération du sens du goût ou de l’ odorat – Névralgie …
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… à suivre : Temelimab (GNbAC1)

//  date de l’article : 21 janvier 2019  // GeNeuro : annonce des résultats positifs de Phase 1 pour Temelimab (GNbAC1) dans une étude clinique de Phase 1 à hautes doses Attribution de la dénomination commune internationale « temelimab » pour GNbAC1 GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) ou le diabète de type 1, annonce aujourd’hui des résultats positifs de sécurité et de tolérance, dans le cadre d’une étude de Phase 1 évaluant l’administration à hautes doses de temelimab (GNbAC1) pour le traitement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes. Lors de cette étude randomisée sur 24 volontaires sains regroupés en quatre cohortes, en double aveugle et contrôlée par placebo, les cohortes de volontaires sains ont reçu des doses croissantes de GNbAC1, pour des quantités allant de 36 mg/kg à 110 mg/kg. Les …
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Sclérose en plaques récurrente-rémittente : les « disease-modifying therapies (thérapies modificatrices) » retardent l’évolution vers une SEP progressive

Dans 80 % des cas, la sclérose en plaques de forme récurrente-rémittente (SEP-RR) évolue en moins de 20 ans vers une forme secondaire progressive. Une étude internationale publiée dans le « JAMA » confirme l’intérêt des « disease-modifying therapies (DMT) » pour éviter la progression vers ce stade et retarder l’apparition du handicap. Une autre étude internationale menée dans la SEP-RR, publiée dans le même numéro du « JAMA », met en évidence le bénéfice potentiel d’une greffe de cellules-souches hématopoïétiques non myéloablative sur la progression de la maladie. L’intérêt d’un traitement précoce Dans la première étude, 1 555 patients provenant de 68 centres de neurologie de 21 pays ont été inclus entre 1988 et 2012 (suivi de 4 ans minimum). Les patients traités par DMT (interféron bêta, acétate de glatiramère, fingolimod, natalizumab ou alemtuzumab) ont été comparés, après appariement, à des patients non traités. De façon globale, le fait de …
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Pas de Tériflunomide (Aubagio) en cas de grossesse

Comme de nombreux médicaments, le Tériflunomide, indiqué dans la sclérose en plaques, est déconseillé pendant la grossesse. Ce rappel de l’Agence nationale du médicament fait suite aux résultats d’une étude ayant identifié plusieurs cas de femmes exposées à cette molécule pendant leur grossesse. Le médicament Aubagio, utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et dont la molécule active est le tériflunomide, est « contre-indiqué pendant la grossesse et chez les femmes en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace », rappelle l’ANSM. En cause, « les effets tératogènes et embryotoxiques chez l’animal à des doses proches des doses thérapeutiques chez l’humain ». Or « une étude de cohorte réalisée par la plateforme de pharmacoépidémiologie PEPS à Rennes a identifié plusieurs cas de femmes exposées au tériflunomide pendant leur grossesse ». Menée à partir des données du Système national des données de santé, cette étude a inclus …
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La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais. La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière : ” Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin” …
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Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 1)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Emission TV – Allo Docteur – Sclérose en plaques, spasticité & “toxine botulique” – 12 mars 2020

Les chroniqueurs de l’émission reviennent sur le fonctionnement de la maladie, avec en plateau, une neurologue et une patiente touchée par une SEP.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]