Mois : novembre 2017

Syndrome clinique isolé (S.C.I)

Formes
Le par g-station
La forme la plus précoce de la SEP est appelée « syndrome clinique isolé (SCI) ». Elle consiste en un épisode unique de symptômes neurologiques évoquant la sclérose en plaques. Souvent, à l’examen des clichés obtenus par IRM, le médecin décèlera la présence d’une seconde anomalie dans le cerveau ou la moelle épinière du patient. La survenue de plusieurs poussées signe la présence de la forme cyclique (poussées-rémissions) de SEP, soit le type d’évolution le plus répandu au moment du diagnostic.

Sur le (un) plan familial

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Le par g-station
Difficile de donner des conseils sur ce plan... Chaque situation est et sera différente pour chacun et chacune d'entre-vous. Du soutien : les personnes de votre entourage proche, familial ou amical vous seront d'une grande aide. Ou pas. :/ C'est très difficile de faire comprendre aux personnes concernées, les difficultés rencontrées (quotidiennement), et l'impact de la maladie, au niveau physique et au niveau psychologique. D'autant qu'il s'agit souvent de handicaps invisibles. Il ne faut pas hésiter à se faire aider aussi : pas des pro je veux dire. Des psychiatres, des psychologues sont là pour ça. Dans diverses structures, ou (...)

Sur le (un) plan professionnel

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Le par g-station
_L'une des parties les + compliquées chez les personnes en situation de handicap : l'emploi (après les problèmes d'ordre physique)Dans le cas où vous avez encore un travail (et souhaitez le conserver ou l'aménager)_Pour celles et ceux qui ne le saurait (serait) pas encore : il faut obtenir de la part de la MDPH de votre région, le statut RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Le traitement d'un dossier comme cela (à Paris) prend de 6 à 8 mois dans le meilleur des cas. Il faut vous y prendre à l'avance. Rendez-vous sur cette page pour avoir + d'infos (...)

Sur le (un) plan personnel

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Le par g-station
En fonction de la situation de chacun(e), prévoir des changements dans la vie quotidienne : cela impacte tout un ensemble de choses. Préservez à tout prix (essayer de...) ce qui n'a pas encore été touché par la maladie (au niveau cérébral, de la moelle et des nerfs optiques). Je sais bien que l'on empêchera pas la maladie d'avancer, ni les poussées de la maladie, mais l'idée, c'est qu'il faut absolument la freiner ou en tout cas d'avancer... Hormis les traitements mis en place, il faut compléter ça par d'autres actions et empêcher au maximum les handicaps de s'installer. Soit par (...)

Sur le (un) plan médical

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Le par g-station
Sur un plan médical, n'hésitez-pas à consulter plusieurs neurologues, notamment avant la mise en place d'un traitement de fond.. Soyez acteur de votre maladie (une fois que vous l'aurez acceptée : il faut parfois du temps pour ça) et non pas spectateur. Ca change vraiment la donne. Avec le temps et malheureusement l'expérience, vous en apprendrez beaucoup au sujet de la maladie et surtout au sujet de votre corps. Soyez à l'écoute de celui-ci et sachez que c'est vous-même qui serez votre meilleur médecin. Parce qu'au final, c'est vous qui prendrez les décisions, importantes, sur des thérapies, traitements et autre (...)
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