Mois : novembre 2013

SAM SEP : application mobile pour les patients atteints de Sclérose en plaques Une nouvelle application mobile destinée aux patients atteints de  Sclérose en plaques a été lancée par le laboratoire Merck Serono : SAM SEP. Cette application se présente comme un journal personnel dédié permettant au patient d’enregistrer les symptômes qu’il perçoit (douleurs, troubles de la vision, fatigue…), et la gêne ressentie. Elle permet d’actualiser régulièrement son journal, et générer divers rapports pour préparer au mieux la consultation avec son médecin ou son infirmière.Plusieurs fonctionnalités pour évaluer les symptômes de sa sclérose en plaques sont mises à disposition : (...)

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Jack Osbourne's BBC Lifeline Appeal for the MS Society TV Personality Jack Osbourne presents an appeal on behalf of the Multiple Sclerosis Society, the leading UK charity providing vital support for the thousands of people living with MS, as well as their family and carers. Jack talks from the heart about being diagnosed with MS just over a year ago and the impact it’s had on his family.The film also features Lynsey, who looks after her four year old daughter whilst also coping with MS. Some relapses can leave her barely able to move. Living with MS can put a (...)

Dominique Farrugia dans Master classe sur France 4 Le jeudi 14 novembre à partir de 22h45, Dominique Farrugia était l'un des invités de l’émission Master classe sur France 4. Il évoque sa sclérose en plaques, à la suite d'une question d'une bénévole de l'Unisep : {denvideo http://www.gstation.online.fr/blog_sep/farrugia_masterclass.flv 640 370 0}{jcomments off}

Lancement de l’Espace Emploi APF À l’occasion de la semaine pour l’emploi des personnes handicapées, l’Association des paralysés de France (APF) lance un nouvel espace dédié à l’emploi des personnes en situation de handicap sur son site Internet : http://www.apf.asso.fr/index.php/espace-emplois.Cet Espace Emploi a pour but de mettre en relation les employeurs privés et publics souhaitant recruter des salariés en situation de handicap et les personnes en situation de handicap à la recherche d’un emploi, d'une formation en alternance ou d’un stage.Cet Espace Emploi permet aux entreprises abonnées de mettre en ligne des offres d’emploi sur l’ensemble du territoire et de (...)

Le 27 octobre 2013, Marc Kopp a été la première personne atteinte d'une maladie handicapante à sauter en parachute sur le flanc du Mont Everest. Atteint d'une sclérose en plaques depuis treize ans, il a réalisé cet exploit avec l'aide de Mario Gervasi, parachutiste de l'extrême et directeur adjoint de l'équipe de France militaire de parachutisme. Sa devise : "Transformer le pire en meilleur" & "Etre un malade heureux : nous n'avons pas tellement le choix sur ce que nous vivons, mais on a toujours le choix de comment le vivre..." Marc Kopp {denvideo http://www.gstation.online.fr/blog_sep/mdls_12nov13.flv 640 360 0}{jcomments off}

Un comité de la FDA favorable au Lemtrada de Sanofi Un comité d'experts de la Food and Drug Administration (FDA) américaine a recommandé mercredi l'autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis du Lemtrada, le traitement de la sclérose en plaques développé par Sanofi, en préconisant de le réserver aux patients chez lesquels les autres traitements ont échoué.Dans une décision inattendue, ce comité s'est prononcé par 14 voix pour et une abstention en faveur de l'homologation, en dépit des risques de cancer et d'autres effets secondaires graves associés à la molécule."Est-ce que je veux prendre ce médicament ? En aucune (...)

Dossier complet sur Le Fampyra (Fampridine) Le Fampyra est disponible depuis le 2 avril 2013 dans les pharmacies.Ce médicament, commercialisé par les laboratoires Biogen Idec, avait obtenu une AMM le 11 avril 2012 dans l’indication de l’amélioration des capacités de marche des patients présentant un handicap à la marche. Il est administré en comprimés deux fois par jour. La première prescription ne peut être faite que pour quinze jours avec une évaluation pré et post-administration de la vitesse de marche sur un test chronométré.Son principal risque est la survenue de crises d’épilepsie. Il doit être prescrit avec prudence chez les (...)