Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 110 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

CLAP DE FIN pour la fameuse « théorie de la libération » du Dr Zamboni

Après plus d’une décennie à donner de faux espoirs aux patients, qui ont dépensé des sommes énormes, le médecin reconnaît que son hypothèse était fausse. Quand le docteur Marc Girard m’a écrit que le docteur Paolo Zamboni allait (enfin) présenter ses résultats, je me demandais bien ce qui en ressortirait. Le dernier chapitre de la saga allait être joué. Le chercheur aurait-il raison envers et contre tous ? Mais non, l’annonce a plutôt enfoncé le dernier clou dans le cercueil de la thérapie Zamboni. Une longue et douloureuse épopée s’est donc terminée en queue de poisson, comme bien des gens l’avaient prévu. Pour qui n’a pas suivi cette saga, résumons: Une théorie « révolutionnaire »
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Sclérose en plaques : le témoignage inspirant d’une jeune malade

Elle s’appelle Marine Barnérias. C’est une jeune femme de 23 ans, étudiante dans une prestigieuse école de commerce à Marseille. Pétillante, drôle, attachante, elle s’imaginait un parcours universitaire et professionnel brillant… Des stages dans les plus grandes entreprises et très probablement un premier contrat bien payé dans la foulée. Et puis, il y eut le 3 avril 2015. En pleine journée, Marine souffre d’un soudain rétrécissement de la vue. Son ophtalmologiste l’envoie aux urgences… « C’est important ce qu’il se passe, mademoiselle ! ». Elle y restera quinze jours, victime d’une grave paralysie ophtalmique. Le diagnostic tombe dans la foulée : sclérose en plaques. Il y a de meilleures manières de fêter ses 21 ans… …
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Etude SEP : Clemastine : un premier pas vers la remyélinisation chez l’homme

Tandis que les médicaments actuellement disponibles pour la SEP permettent habituellement de bien contrôler la réponse inflammatoire, il n’existe pas de traitement disponible pour favoriser la réparation de la myéline qui permettrait d’éviter l’apparition d’un handicap à long terme. L’équipe de Jonah Chan de l’université de San Francisco (USA) a mis au point un système biologique basé sur des microtubules autour desquels peuvent s’enrouler les cellules fabriquant la myéline : les oligodendrocytes. Cette équipe a ainsi pu tester grâce à ce système de microtubules les effets d’un grand nombre de molécules sur la myélinisation* …
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Europe à vélo : premier bilan de voyage pour les Bikes Trotters

Ils se sont lancés le 10 juin 2017. Après quelques mois d’aventures, les Bikes Trotters, Romain et Jean-Baptiste, nous dressent le premier bilan de leur tour d’Europe à vélo pour lutter contre la sclérose en plaques. Comment allez-vous depuis votre départ ?
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Rapport mondial sur l’emploi des personnes atteintes de la SEP – 2016

Je ne l’avais pas vu passer ce nouveau « Rapport » de la M.S.I.F au sujet de l’emploi et la #SEP. Document pdf à télécharger : cliquez sur l’image ci-dessus (version française) Le pdf est disponible dans plusieurs langues sur cette adresse
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Coup de bambou en vue pour GeNeuro

L’étude clinique de phase IIb menée actuellement par GeNeuro et Servier avec GNbAC1 chez des patients atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente a livré de premiers résultats décevants. Il n’y a pas de différence statistique significative à 6 mois entre le candidat et le placebo sur le critère principal d’évaluation de l’étude, la réduction du nombre de lésions cérébrales prenant le contraste au gadolinium mesurées par IRM, ni sur les autres mesures IRM de neuro-inflammation. Maigre consolation à ce stade, le traitement est bien toléré …
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Objectif régénération

Pourquoi la sclérose en plaques progresse-t-elle plus rapidement chez certains patients que chez d’autres ? Pourquoi certains patients atteints de SEP arrivent-ils à réparer les lésions de démyélinisation qui apparaissent au cours de la maladie et d’autres non ? C’est dans une étude conjointe des chercheurs de l’ICM, Violetta Zujovic (INSERM), Isabelle Rebeix (INSERM) et Bertrand Fontaine (AP-HP, UPMC) publiée dans Brain, a mis en évidence un rôle majeur des lymphocytes T dans le processus de régénération de la myéline et ouvert la voie à de nouvelles stratégies de traitement basées sur ces cellules …
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Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste « santé » Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre « Sclérose en plaques & talons aiguilles »

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

Passage TV pour la campagne mondiale #KissGoodByeToMS ( Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques )

Vidéo : Emma Strack – Journaliste

La campagne débutée en Australie en 2010, a désormais une multitude de pays qui ont suivi le mouvement. On en a parlé dans le Magazine de la Santé sur France5 aujourd’hui, 4 avril 2019, en prévision du concours « Sepaduciné » devenu « Le festival du film SEP » de l’UNISEP et de la Journée Mondiale de la SEP, qui auront lieu au mois de mai 2019.

Lien vers la page Tweeter de la campagne : https://twitter.com/KissGoodbyeToMS

Lien vers le site Global : https://www.kissgoodbyetomsglobal.org/

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 :  » Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP « , en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La « chouette » campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations « médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]