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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Première fois que j’entends parler de ces molécules…

Le fingolimod bientôt dépassé par une nouvelle génération d’agents ? Le fingolimod, premier traitement oral de la sclérose en plaques, commercialisé en France depuis 2012, a considérablement amélioré la qualité de vie des patients. Aujourd’hui, d’autres représentants de la même classe thérapeutique sont à l’étude. Ils ont fait l’actualité au congrès de l’ ECTRIMS/ACTRIMS qui s’est déroulé à Paris fin octobre. Sont-ils plus efficaces, mieux tolérés ? Trois questions au Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille). Comment agissent les modulateurs de récepteurs de sphingosine 1 phosphate de deuxième génération ? Pr Patrick Vermersch : Le ponesimod (Actelion), le siponimod (Novartis) et l’ozanimod (Celgene) sont, comme le fingolimod (Gilenya®, Novartis), des modulateurs des récepteurs de sphingosine 1 phosphate. Cependant, contrairement au fingolimod qui ne présente pas de spécificité vis-à-vis des 5 isotypes de récepteurs de sphingosine 1 phosphate présents notamment au niveau des endothéliums (notamment visuel), du cœur et des poumons, …
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Une protéine annonce les rechutes et permet d’ajuster le traitement

Une nouvelle protéine dosée dans le sang permet de dépister les poussées inflammatoires de la sclérose en plaque dans sa forme rémittente. Afin de mieux les traiter. Selon une étude publiée dans la revue Neurology, la présence d’une protéine dans le sang des malades atteints d’une forme rémittente de sclérose en plaques, la protéine NF-L, pourrait annoncer les rechutes et permettre de mieux ajuster le traitement au niveau d’activité de la maladie. 85 malades suivis pendant deux ans Une étude publiée par l’American Academy of Neurology montre en quoi la présence de protéines, neurofilament à chaîne légère (NF-L) et chitinase-3 like protein 1 (CHI3L1), peuvent aider à prévoir les poussées de la maladie, dans le cadre d’une forme rémittente de la sclérose en plaques …
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L’excès de vitamine B7 accusé de fausser des tests médicaux

La Food and Drug Administration alerte sur les risques liés à des doses trop fortes de vitamines B7, pouvant empêcher de détecter les crises cardiaques. La Food and Drug Administration (FDA), l’équivalent américain de L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), alerte sur le danger des suppléments alimentaires contenant des vitamines B7 – plus connus sous le nom de biotine. D’après l’agence américaine, ces comprimés prescrits à de trop fortes doses pourraient fausser certains tests médicaux de laboratoire et mettre la vie des patients en danger. « La FDA alerte le public, les fournisseurs de soins de santé, le personnel de laboratoire et les développeurs de tests de laboratoire que la biotine peut interférer de manière significative avec certains tests de laboratoire et provoquer des résultats de test incorrects », prévient l’agence dans un communiqué …
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CLAP DE FIN pour la fameuse “théorie de la libération” du Dr Zamboni

Après plus d’une décennie à donner de faux espoirs aux patients, qui ont dépensé des sommes énormes, le médecin reconnaît que son hypothèse était fausse. Quand le docteur Marc Girard m’a écrit que le docteur Paolo Zamboni allait (enfin) présenter ses résultats, je me demandais bien ce qui en ressortirait. Le dernier chapitre de la saga allait être joué. Le chercheur aurait-il raison envers et contre tous ? Mais non, l’annonce a plutôt enfoncé le dernier clou dans le cercueil de la thérapie Zamboni. Une longue et douloureuse épopée s’est donc terminée en queue de poisson, comme bien des gens l’avaient prévu. Pour qui n’a pas suivi cette saga, résumons: Une théorie « révolutionnaire » …
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Sclérose en plaques : le témoignage inspirant d’une jeune malade

Elle s’appelle Marine Barnérias. C’est une jeune femme de 23 ans, étudiante dans une prestigieuse école de commerce à Marseille. Pétillante, drôle, attachante, elle s’imaginait un parcours universitaire et professionnel brillant… Des stages dans les plus grandes entreprises et très probablement un premier contrat bien payé dans la foulée. Et puis, il y eut le 3 avril 2015. En pleine journée, Marine souffre d’un soudain rétrécissement de la vue. Son ophtalmologiste l’envoie aux urgences… « C’est important ce qu’il se passe, mademoiselle ! ». Elle y restera quinze jours, victime d’une grave paralysie ophtalmique. Le diagnostic tombe dans la foulée : sclérose en plaques. Il y a de meilleures manières de fêter ses 21 ans… …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]