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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Découverte d’une protéine clé de la myéline

Une nouvelle technique permet aux scientifiques de l’Université de Buffalo de visualiser et d’étudier l’interface où 2 cellules se touchent. Leurs travaux présentés dans la revue Nature Communications, ici centrés sur la myélinisation, apporte déjà un aperçu de la vie sociale des cellules et renforce la compréhension des maladies de la myéline, comme la sclérose en plaques. La myéline est nécessaire pour la transmission rapide de l’influx nerveux entre les cellules nerveuses, et pour la préservation des axones, les fibres nerveuses en prolongement des neurones. La myéline est impliquée dans les nombreuses maladies démyélinisantes. Le centre de cette fonction se situe à la surface de contact entre les cellules gliales productrices de myéline et les axones …
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Gilenya (fingolimod) : renseignements en matière d’innocuité sur le risque de cancer de la peau et d’infection rare du cerveau

 _Ca se passe au Canada, mais il y a les mêmes recommandations en France (dont l’information passe très peu, voir pas : les étiquettes en France n’ont pas été modifiées pour le moment – vu sur ma notice! ;/ – octobre 2017!!). Santé Canada avise les Canadiens de la mise à jour de l’étiquette (monographie de produit) du médicament Gilenya (fingolimod) contre la sclérose en plaques pour y ajouter de nouveaux renseignements en matière d’innocuité au sujet du risque de cancer de la peau et d’une rare infection du cerveau appelée leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) …
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Un guide indispensable pour les personnes atteintes d’une sclérose en plaques

Un guide indispensable – Cinquième édition – Par le Docteur Paul O’Connor – Canada « Cette nouvelle édition de La sclérose en plaques : un guide indispensable se veut une ressource pour les patients et leurs proches aux prises avec la SEP. Elle offre un aperçu clair et équilibré des connaissances actuelles sur la SEP et le traitement de cette maladie …
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C’est la note qu’il me semble falloir attribuer aux Associations Françaises qui luttent contre la sclérose en plaques. C’est en tout cas la note que je leur attribue. Pas UNE seule association n’a été capable de parler du WorldCyclingTour qui a fait l’objet d’un reportage diffusé ce dimanche 27 septembre sur TF1. C’est vrai que ce reportage ne suscite pas du tout l’espoir, ni la possibilité de faire des choses incroyables pour des personnes atteintes par une sclérose en plaques (en fauteuil roulant qui plus est). Cela ne nous montre pas du tout que malgré une lourde pathologie, on peut faire de grandes choses …
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La sclérose en plaques les poussent autour du monde à vélo

TF1 consacre ce dimanche 27 septembre un reportage à Gérard et Yvan Guillouzic après leur tour du monde à vélo. Le duo s’engage dans la lutte contre la sclérose en plaques. Gérard Guillouzic, le père d’Yvan, souffre de sclérose depuis l’âge de 24 ans. Il en a 54 aujourd’hui. Ce technicien en expérimentation phytosanitaire installé à Camon dans la Somme est invalide depuis dix ans. La famille est très active au sein de l’association l’Odyssée de l’espoir (informe et récolte des dons). C’est d’ailleurs en son nom qu’Yvan a emmené son père à bord d’une « carriole-vélo » dans un tour du monde des associations luttant contre cette maladie …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]