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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Amélioration possible de la fonction cognitive des personnes atteintes de sclérose en plaques cyclique grâce à l’exercice

Contexte :  Les troubles cognitifs comptent parmi les symptômes les plus invalidants de la sclérose en plaques. Or, on estime qu’ils surviennent chez plus de la moitié des personnes atteintes de SEP, au cours de la maladie. Cette altération de la fonction cognitive peut se traduire par des troubles d’apprentissage et de la mémoire ainsi que par une détérioration des fonctions exécutives, telles la planification ou la prise de décisions, la concentration, l’exécution de plusieurs tâches à la fois et la résolution de problèmes. Les personnes présentant des troubles cognitifs peuvent voir leur qualité de vie et leur autonomie diminuer considérablement, tout en sachant très bien que les options thérapeutiques contre ce type de symptômes sont rares. De fait, il n’existe actuellement aucun médicament efficace contre les troubles cognitifs chez les personnes atteintes de SEP, et les programmes de réadaptation cognitive ont connu plus ou moins de succès jusqu’ici …
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Un “drôle” de recueil de nouvelles au sujet de la SEP.

Silencieuse et perfide. Sitôt le titre, le climat s’installe. Parfait pour un recueil de nouvelles de polar. « Silencieuse et perfide », les initiales sont les mêmes que « sclérose en plaques », fil rouge de cet ouvrage collectif signé par 14 écrivains, dont le Niortais Samuel Sutra. Le livre est sorti le 10 février. “ Une bête embusquée qui peut vous cueillir n’importe quand ” …
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Infos diffusées par la F.D.A. au sujet du Lemtrada

_La F.D.A. diffuse cette information à grande échelle, et propose de télécharger un pdf lié à l’utilisation du Lemtrada : 35 pages, c’est pas énorme.. ;/ …
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C’est fait et c’est NON (et ce n’est pas bon pour le Lemtrada) – 30 décembre 2013

Les Etats-Unis refusent d’autoriser le Lemtrada de Sanofi Le groupe pharmaceutique français Sanofi a anoncé lundi le refus de l’agence américaine des médicaments (FDA) d’autoriser la mise sur le marché du Lemtrada pour le traitement de la sclérose en plaques. La FDA indique que Genzyme, la biotech américaine filiale de Sanofi, qui produit ce médicament, “n’a pas fourni de preuves (…) démontrant que les bénéfices apportés par Lemtrada l’emportaient sur ses effets indésirables graves”, selon un communiqué de Sanofi. L’agence américaine estime “qu’une ou plusieurs études cliniques supplémentaires” sont nécessaires avant de mettre le Lemtrada sur le marché. De son côté, Genzyme “conteste vivement les conclusions de la FDA et projette de faire appel de sa décision”, indique Sanofi. Le Lemtrada (alemtuzumab) est approuvé dans l’Union européenne depuis la mi-septembre, ainsi qu’au Canada et en Australie. Plusieurs demandes d’autorisation de mise sur le marché sont actuellement examinées dans d’autres pays …
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L’étau se resserre autour du Lemtrada – 22 décembre 2013

L’étau se resserre autour du Lemtrada Traitement destiné à lutter contre la sclérose en plaques, le Lemtrada est plus que jamais décrié aux Etats-Unis, où une action de groupe a été lancée contre Sanofi. Le géant pharmaceutique français est en effet accusé de déclarations trompeuses sur la sécurité et l’efficacité de ce médicament qu’il a acquis il y a deux ans à la suite du rachat de Genzyme pour plus de 20 milliards de dollars. Cette opération prévoit le paiement aux actionnaires de la biotech américaine d’un CVC (certificat de valeur conditionnelle) subordonné au succès futur du Lemtrada. Tous les investisseurs ayant acquis des CVC entre le 6 mars 2012 et le 7 novembre dernier auraient été floués par certains hauts dirigeants de Sanofi, auteurs selon le cabinet d’avocats Lieff Cabraser Heimann & Bernstein, qui a intenté une action, de déclarations fausses et trompeuses au sujet des réalisations et perspectives …
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Sclérose en plaques : les symptômes les plus fréquents selon la Fédération internationale de la SEP

La Fédération internationale de sclérose en plaques (FISP) vient de publier son Atlas 2013 de la sclérose en plaques. Elle présente la carte du monde de la prévalence de la maladie ainsi que l’état du diagnostic, de la prise en charge, du traitement et de la qualité de vie dans le monde. Selon cette enquête mondiale, les symptômes les plus fréquents sont les symptômes sensoriels (40%) et moteurs (39%), et les moins fréquents sont la douleur (15%) et les problèmes cognitifs (10%). “”L’expérience de la sclérose en plaques est différente pour chacun, et cette enquête met en évidence la variété des symptômes qui peuvent être présents au début de la maladie.”” “”Certains symptômes tels que des déficiences visuelles et motrices peuvent être plus susceptibles d’amener à consulter un neurologue tandis que d’autres tels que la fatigue sont plus difficiles à mesurer et peuvent donc ne pas toujours être enregistrés.”” De …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]