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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Futures prescriptions de cannabis à visée thérapeutique : mode d’emploi

Depuis septembre 2018, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a mis en place un comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) visant à réfléchir à la pertinence d’un accès en France à des préparations à base de cannabis à visée thérapeutique. La raison d’être de ce comité d’experts composé de médecins, de patients et de sociologues est de proposer une expérimentation visant à mieux soulager des patients qui souffrent, souvent depuis des années, sans trouver de solutions dans les thérapeutiques disponibles. Les travaux du CSST ne concernent que ce type d’utilisation. Les questions des autres usages qualifiés de « social », « bien-être » ou « récréatif », ne sont pas évoquées. Le 19 juin dernier, le CSST a publié la première version de son projet de cadre d’expérimentation du cannabis à visée thérapeutique. L’avis sera formellement adopté par le 26 juin, puis devra être avalisé par le directeur de l’ANSM …
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Sclérose en plaques et talons aiguilles, du Dr Charlotte Tourmente (Editions First)

Le Dr Charlotte Tourmente est médecin généraliste et diplômée en psycho-sexologie. Elle est également journaliste médicale. Mais avec son livre, Sclérose en plaques et talons aiguilles, le Dr Charlotte Tourmente va nous dévoiler son cas de patiente. Un témoignage bouleversant Car si Charlotte Tourmente est médecin, elle est aussi malade. Depuis sa première année de médecine, elle souffre de la SEP, sclérose en plaques. Elle a eu de très nombreuses poussées très graves. Elle nous dévoile comment elle a réussi à « dompter » sa maladie. Si Sclérose en plaques et talons aiguilles va être le livre de chevet de tous les malades atteints de la SEP, il va également être utile à tous les malades atteints de maladies chroniques. Le Dr Charlotte Tourmente nous donne les moyens de lutter contre la maladie à défaut de la soigner. Comment vivre avec une maladie qui vous ruine vos journées et vous …
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Journée mondiale de la sclérose en plaques : donner de la visibilité à la maladie

A l’occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) le 30 mai 2019, la campagne de communication associée s’intitule « Ma SEP invisible », axée sur le thème de la visibilité de la maladie. En effet, lorsque l’on pense à la SEP, on pense troubles de la mobilité alors que d’autres, beaucoup moins visibles comme la fatigue, les troubles urinaires, visuels ou cognitifs, peuvent impacter de façon importante la qualité de vie des personnes atteintes. Rappelons que la Sclérose en Plaques est une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) qui provoque des troubles visuels (baisse de la vision d’un seul œil), des troubles de la sensibilité (fourmillements au niveau d’un membre), des troubles moteurs (problème d’équilibre, de marche…) cognitifs, urinaires et peut causer de nombreuses séquelles et handicaps. Dans la majorité des cas, les patients porteurs de la sclérose en plaques déclarent …
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Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie. Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné. Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur. «Une maladie très …
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Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel… “Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans…” Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : “Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est …
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Cannabis thérapeutique : Esther Benbassa ouvre le débat au Sénat

À la veille d’un débat sans vote au Sénat sur le cannabis thérapeutique demandé par le groupe CRCE, la sénatrice EELV Esther Benbassa a invité scientifiques et représentants associatifs devant la presse. Pour eux, il y a urgence. La France est aujourd’hui l’un des rares pays européens à ne pas avoir légalisé le cannabis thérapeutique. Pourtant, il pourrait concerner entre 300 000 et 1 million de patients. Des scientifiques et représentants d’associations de malades étaient invités par la sénatrice EELV du Val-de-Marne Esther Benbassa à témoigner devant la presse avant le débat sans vote dans l’hémicycle mardi 29 mai sur « le cannabis thérapeutique, un enjeu majeur de santé publique ». Les malades aujourd’hui ne peuvent pas utiliser du cannabis à visée thérapeutique. Il est pourtant essentiel dans l’atténuation des douleurs de certaines maladies, qui n’arrivent pas à être apaisées par la médecine traditionnelle. Mado Gilanton, porte-parole d’Espoir Imminent et présidente …
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Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 1)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Emission TV – Allo Docteur – Sclérose en plaques, spasticité & “toxine botulique” – 12 mars 2020

Les chroniqueurs de l’émission reviennent sur le fonctionnement de la maladie, avec en plateau, une neurologue et une patiente touchée par une SEP.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]