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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

___ LA SEP EN CHIFFRES : LE SAVIEZ-VOUS?!

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

___ Derniers articles postés :

Le temelimab de GeNeuro montre des effets neuro-protecteurs à long terme dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Des données supplémentaires venant renforcer une série déjà solide de données cliniques positives. Données présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 à Stockholm en Suède. GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre des maladies neurologiques et des maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce aujourd’hui avoir présenté les effets neuroprotecteurs de temelimab chez les patients atteints de SEP, leur extension pendant 96 semaines, ainsi que l’utilisation sans danger et bien tolérée du candidat-médicament. Ces données, issues de ANGEL-MS, une extension de l’étude de Phase 2, CHANGE-MS, dans la SEP récurrente-rémittente, ont été présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) à Stockholm en Suède. Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser une protéine d’enveloppe pathogène pHERV-W Env, codée par un membre de la famille des rétrovirus endogènes humains HERV-W. Cette protéine …
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Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, ils vont s’élancer le 28 juillet 2019, au-delà du Cercle Polaire, pour essayer de franchir le 80ème Parallèle Nord en kayak biplace. Pendant trois semaines ils seront en autonomie complète, …
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Des chercheurs en neurones moteurs découvrent un lien avec les microbes dans l’intestin

Une étude pourrait éventuellement mener à de nouveaux traitements pour une maladie neurodégénérative Le cosmologue Stephen Hawking, décédé l’année dernière, était atteint du neurone moteur. Une photographie: Murdo Macleod / The Guardian Les scientifiques ont découvert des indices alléchants selon lesquels la maladie neuronale motrice, une maladie dévastatrice, pourrait être liée à des modifications des microbes vivant dans l’intestin. Des études sur des souris ont révélé que des animaux élevés pour développer la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une forme de la maladie qui affectait le cosmologiste Stephen Hawking , se sont améliorés et ont vécu plus longtemps quand ils ont reçu un organisme appelé Akkermansia muciniphila . Parmi d’autres substances, le microbe sécrète une molécule appelée nicotinamide qui peut ralentir l’évolution de la maladie du motoneurone en améliorant la fonction des neurones du muscle qui contrôlent les muscles.Les résultats sont préliminaires et les chercheurs soulignent que beaucoup plus de travail …
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Soigner le cerveau par le système digestif

Étudié depuis plus d’un siècle pour ses fonctions dans la digestion, le système gastro-intestinal, qualifié de « deuxième cerveau », n’a pas fini de surprendre. Toutefois, au fil des découvertes scientifiques faites à travers le monde, son rôle dans l’apparition et la progression de nombreuses maladies neurologiques et psychiatriques a permis de mettre en place de nouvelles voies thérapeutiques quelque peu étonnantes. De récentes études ont montré que le contenu de l’assiette a des répercussions sur la santé cérébrale. Adapter son régime alimentaire à sa pathologie diminuerait la progression de la maladie. Encore plus improbable, la transplantation fécale permettrait d’améliorer des troubles neurologiques tels que l’autisme. Explications sur ces traitements de demain. Le cerveau aux commandes en haut, le système digestif au service de l’appétit en bas : rien ne laissait présager que ces organes sont en constante communication, s’influençant l’un et l’autre. Et pourtant, en 2004, une équipe japonaise …
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Le point sur la stratégie thérapeutique – H.A.S : haute autorité de la santé

La HAS a publié une fiche de bon usage des médicaments utilisés dans les formes très actives de sclérose en plaques récurrente. Objectif ? Apporter un éclairage sur les spécificités des médicaments et une actualisation de leur place dans la stratégie thérapeutique. Explications de Bertrand Mussetta et de Judith Fernandez, du service évaluation des médicaments à la HAS. Pouvez-vous nous présenter les différentes formes de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) ? La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique inflammatoire démyélinisante du système nerveux central (SNC). Plusieurs formes peuvent être définies selon l’activité inflammatoire de la maladie et l’évolution du handicap. Les SEP-R sont caractérisées par une activité inflammatoire avec des épisodes démyélinisants localisés dans la substance blanche du SNC appelés « poussées ». On distingue les formes actives des formes dites « très actives » à activité inflammatoire élevée. Dans des formes plus évoluées, un handicap irréversible progresse hors …
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L’agence du médicament a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert pour une expérimentation du cannabis thérapeutique en France.

L’Agence du médicament (ANSM) a donné ce jeudi 11 juillet son feu vert à une expérimentation du cannabis thérapeutique en France selon le cadre proposé fin juin par un groupe d’experts. Alors qui pourra prescrire du cannabis thérapeutique? À qui? Et sous quelles formes? Pour quels malades? Le cannabis à visée médicale sera expérimenté chez des patients en “impasse thérapeutique” souffrant de certaines formes d’épilepsies résistantes aux traitements, de douleurs neuropathiques non soulagées par d’autres thérapies, d’effets secondaires des chimiothérapies, des contractions musculaires incontrôlées de la sclérose en plaques, de contractions douloureuses liées à d’autres pathologies du système nerveux central ou encore pour les soins palliatifs. La prescription peut être possible quel que soit l’âge, y compris chez les mineurs, mais excluent les femmes enceintes. Quelque milliers de patients devraient en faire partie, parmi les 276.000 personnes concernées en France, selon le collectif Alternative pour le Cannabis à visée Thérapeutique …
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GENEURO : une revue américaine soutient Temelimab dans la SEP

La revue américaine Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) a publié un article supportant le mode d’action du produit phare de GeNeuro, Temelimab, dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP). Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser la protéine pathogène d’enveloppe virale pHERV-W Env qui joue un rôle causal dans le développement de la SEP. “Cette étude montre clairement que cette protéine pathogène, via les cellules microgliales, entraîne directement des lésions sur les axones myélinisés et cause la neuro-dégénérescence telle qu’observée dans la SEP progressive”, explique Hervé Perron, PhD, directeur scientifique de GeNeuro. “Ces données renforcent notre compréhension des mécanismes de neutralisation de la pHERV-W Env par le temelimab, notamment en ce qui concerne les résultats neuro-protecteurs mis en évidence dans nos études cliniques de Phase 2b”. LEXIQUE Essais cliniques (Phases I, II, III) Phase I : test de la molécule à petite échelle sur …
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Futures prescriptions de cannabis à visée thérapeutique : mode d’emploi

Depuis septembre 2018, l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a mis en place un comité scientifique spécialisé temporaire (CSST) visant à réfléchir à la pertinence d’un accès en France à des préparations à base de cannabis à visée thérapeutique. La raison d’être de ce comité d’experts composé de médecins, de patients et de sociologues est de proposer une expérimentation visant à mieux soulager des patients qui souffrent, souvent depuis des années, sans trouver de solutions dans les thérapeutiques disponibles. Les travaux du CSST ne concernent que ce type d’utilisation. Les questions des autres usages qualifiés de « social », « bien-être » ou « récréatif », ne sont pas évoquées. Le 19 juin dernier, le CSST a publié la première version de son projet de cadre d’expérimentation du cannabis à visée thérapeutique. L’avis sera formellement adopté par le 26 juin, puis devra être avalisé par le directeur de l’ANSM …
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___ à #VOIR et/ou à #REVOIR :

[ cliquer ici pour voir toutes les vidéos ]

“Qui gagne perd” – Clip de sensibilisation à la #SEP

“Qui gagne perd”

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

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Spot gagnant du Festival du film SEP 2019 – Pour mieux faire comprendre la sclérose en plaques

Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste “santé” Richard Zarzavatdjian

 

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre “Sclérose en plaques et talons aiguilles“, elle-même touchée par une SEP.

Reportage diffusé sur France3, le 30 mai 2019, jour de la Journée Mondiale de la SEP

 

Interview de Charlotte Tourmente, Médecin, journaliste/Psycho-sexologue, nous parle de sa #SEP et de son livre “Sclérose en plaques & talons aiguilles”

Auteure de Sclérose en plaques et talons aiguilles (First, 2019)

Médecin journaliste/Psycho-sexologue

Pour acheter son livre, c’est par ici : FNAC

___ #Derniers Tweets :

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

___ Evènement du moment :

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route. …
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations “médicales” de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]