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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

La journée mondiale de la SEP 2020, sous l’angle des connexions

Qu’elles soient sociales ou cérébrales, les connexions sont au cœur de la sclérose en plaques. C’est le thème de la Journée mondiale en 2020 pour sensibiliser au risque d’isolement social. “Au début de la maladie je me suis sentie très isolée et je me suis écroulée, raconte Florence, âgée de 41 ans et mère de 4 enfants. En 2018, j’ai appris que j’avais une sclérose en plaques (SEP) et j’ai perdu totalement la vision d’un œil. J’ai eu du mal à digérer car j’ai déjà une maladie de Crohn. J’ai eu du mal à accepter, je suis tombée très bas, je ne sortais plus et j’étais tombée dans la phobie sociale. Je ne pouvais plus compter sur certains amis que j’ai perdus : une amie de plus de 25 ans m’a dit qu’elle ne voulait pas attraper ce que j’avais et ne voulait pas me voir mourir, je n’ai jamais …
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Ce nouvel élément risque d’en intéresser + d’un(e) – à juste titre ! SCLÉROSE en PLAQUES : Le test sanguin qui prédit le pronostic

Un simple test sanguin pourrait prédire quels patients atteints de sclérose en plaques (SEP) vont connaître une stabilité ou une aggravation de la maladie, au cours de l’année suivante. Développé par une équipe du Karolinska Institut et à Stockholm et présenté dans la revue Neurology, ce test, une fois en pratique clinique va permettre une prise en charge de plus long terme, pour une maladie aggravée par son imprévisibilité. Le test sanguin recherche un biomarqueur appelé chaîne légère des neurofilaments, une protéine nerveuse qui peut être détectée dans le sang lorsque les cellules nerveuses meurent. Les niveaux de protéine chaîne légère des neurofilaments reflètent le risque de progression de la SEP …
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Vraiment ?! Sérieusement ?!

” L’hydroxychloroquine, plus grand espoir contre le coronavirus, dit le DG de Novartis L’hydroxychloroquine est le plus grand espoir de traitement contre le coronavirus, estime le directeur général de Novartis NOVN.S Vas Narasimhan dans une interview publiée dimanche par le journal suisse SonntagsZeitung. Novartis, dont la division de médicaments génériques Sandoz fabrique ce médicament aujourd’hui prescrit contre le paludisme, le lupus ou l’arthrite, s’est engagé à donner 130 millions de doses si les nombreux essais cliniques en cours confirment l’efficacité de ce traitement contre le Covid-19, la pneumonie virale provoquée par le coronavirus SARS-CoV-2 apparu en Chine en décembre dernier. “Les études précliniques chez l’animal ainsi que les premières données des essais cliniques montrent que l’hydroxychloroquine tue le coronavirus”, déclare Vas Narasimhan au SonntagsZeitung. “Nous travaillons avec les hôpitaux suisses sur de possibles protocoles de traitement pour l’utilisation clinique de ce médicament, mais il est trop tôt pour affirmer quoi …
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Recommandations Covid’19 pour les personnes touchées par une SEP

Les personnes présentant une SEP et traitées par immunosuppresseurs, ou présentant une comorbidité (atteinte pulmonaire, cardiaque, ou ayant un diabète et celles âgées de plus de 70 ans), sont plus susceptibles de développer une forme sévère d’infection par le virus du COVID-19 et de souffrir de complications. – Se laver régulièrement et soigneusement les mains avec de l’eau et du savon et/ou du gel hydro-alcoolique (en pharmacie) – Évitez de toucher vos yeux, votre nez et votre bouche à moins que vos mains ne soient propres – Eviter de serrer les mains ou de « faire la bise » – Limitez les activités, professionnelles, sociales, culturelles éducatives et associatives non essentielles. Éviter les endroits clos avec du monde : reporter les réunions non indispensables – Mettre en œuvre systématiquement pour ces personnes des moyens de communication alternatifs dans le cadre de leurs activités d’apprentissage ou professionnelles : e-learning, travail à …
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Accord entre GeNeuro et le Academic Specialist Center du Karolinska Institutet, à Stockholm, pour lancer une nouvelle étude clinique avec Temelimab dans la sclérose en plaques

La collaboration fait suite aux données de l’étude ANGEL-MS, une extension de l’essai clinique de phase 2 dans la sclérose en plaques. L’objectif est de répondre au besoin clé non satisfait du ralentissement ou de l’arrêt de la progression de la maladie GeNeuro annonce aujourd’hui une collaboration pour un nouvel essai clinique avec le Temelimab dans la sclérose en plaques (SEP), avec des chercheurs et cliniciens du Karolinska Institutet et du Academic Specialist Center (ASC) à Stockholm, Suède. Cette étude mono-centre sera dirigée par le docteur Fredrik Piehl, Professeur de neurologie au Département de neurosciences cliniques du Karolinska Institutet et chef de la recherche à la clinique de l’ASC dédiée à la SEP. L’essai se déroulera au Centre de Neurologie de l’ASC, le plus grand centre dédié à la SEP en Suède, avec environ 2 400 patients. D’une durée d’un an, il portera sur des patients dont l’invalidité progresse sans …
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Le temelimab de GeNeuro montre des effets neuro-protecteurs à long terme dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente

Des données supplémentaires venant renforcer une série déjà solide de données cliniques positives. Données présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 à Stockholm en Suède. GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre des maladies neurologiques et des maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce aujourd’hui avoir présenté les effets neuroprotecteurs de temelimab chez les patients atteints de SEP, leur extension pendant 96 semaines, ainsi que l’utilisation sans danger et bien tolérée du candidat-médicament. Ces données, issues de ANGEL-MS, une extension de l’étude de Phase 2, CHANGE-MS, dans la SEP récurrente-rémittente, ont été présentées lors du congrès ECTRIMS 2019 (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) à Stockholm en Suède. Temelimab est un anticorps monoclonal conçu pour neutraliser une protéine d’enveloppe pathogène pHERV-W Env, codée par un membre de la famille des rétrovirus endogènes humains HERV-W. Cette protéine …
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Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 1)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

Emission TV – Allo Docteur – Sclérose en plaques, spasticité & “toxine botulique” – 12 mars 2020

Les chroniqueurs de l’émission reviennent sur le fonctionnement de la maladie, avec en plateau, une neurologue et une patiente touchée par une SEP.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]