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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Vitamine D, exposition au soleil et SEP

Vitamine D, exposition au soleil et SEP. Ces 2 articles, publiés dans la revue « Multiple Sclerosis », s’intéressent à la Vitamine D et à son rôle éventuel dans la Sclérose en Plaques, SEP. La vitamine D doit subir des modifications (métabolisme) pour être active. Plusieurs éléments interviennent dans ce métabolisme, dont l’exposition au soleil. Dans la 1ère étude, les auteurs ont étudié s’il existait un lien entre l’exposition au soleil durant l’enfance et le récepteur à la vitamine D. Ce dernier intervient dans le métabolisme de la vitamine D. Il a été montré que certains gènes pouvaient intervenir dans la pathogénèse de la maladie. Les auteurs ont donc analysé statistiquement s’il existait une liaison entre 3 variants du gène codant pour ce récepteur et la SEP. Aucune association n’a été retrouvée entre ces 3 variants et le risque de SEP …
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Une hormone contre la sclérose en plaques

Une équipe menée par un chercheur CNRS vient de découvrir, chez la souris, une nouvelle voie pour lutter contre la sclérose en plaques. Leur arme : une molécule naturellement produite par notre corps. Suffira-t-il un jour d’injecter une substance fabriquée naturellement par la thyroïde, l’hormone T3 ou « triidothyronine », pour ralentir la redoutable sclérose en plaques, cette maladie incurable à ce jour qui ne touche pas moins de 80 000 personnes en France ? Voilà ce que laisse espérer une étude majeure réalisée par Said Ghandour et ses collègues du Laboratoire d’imagerie et de neurosciences cognitives1, publiée en décembre dans la revue The Journal of Neuroscience2. © S. Ghandour/CNRS Photothèque L’hormone T3 entraîne la naissance d’oligodendrocytes (en vert). Ces cellules peuvent produire de la myéline, qui permet de « réparer » les lésions propres à la sclérose en plaques …
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La fatigue intellectuelle mise en évidence de façon objective

La fatigue intellectuelle mise en évidence de façon objective La fatigue, qu’elle soit physique ou intellectuelle, est une manifestation très fréquente et un symptôme majeur en cas de SEP. L’importance de la fatigue éprouvée est en général évaluée grâce à une échelle sur laquelle le sujet situe sa sensation subjective de fatigue. Extrêmement simple à mettre en œuvre, cette mesure a l’inconvénient majeur de ne pas être corrélée avec les caractéristiques de la SEP telles que la quantité de lésions, l’ancienneté de la maladie ou encore l’importance du handicap …
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Une nouvelle ère s’ouvre contre la SEP

Article paru dans le numéro du mois de décembre 2008 Cliquez sur l’image ou sur ce lien pour visualiser l’article (au format pdf) …
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Notre sclérose en plaques

Notre sclérose en plaques chronique : Notre sclérose en plaques par MARIE PASCALE D., Chercheuse 03.12.08 80 000 personnes atteintes en Fance, il s’en découvrirait une nouvelle toutes les quatre heures. Soit moins que le sida (environ 130 000 séropositifs, chiffre du CNRS 2008) ou beaucoup moins qu’Alzheimer (800 000). Et puis on n’en meurt pas souvent, alors ça ne doit pas être si grave. Mais c’est une maladie de l’adulte jeune, la majorité des cas sont détectés entre 20 et 45 ans, une maladie qui intervient alors que la vie se dessine encore devant soi et qui oblige donc à remettre en compte de fond en comble ses projets. Une maladie handicapante, nombre des fauteuils roulants que vous croisez lui sont dus, pas la peine d’imaginer toujours des accidents rocambolesques …
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La fatigue dans la SEP

Vu dans la Lettre de l’ARSEP, n°63 du mois de novembre 2008. Document PDF à télécharger Retrouvez + d’infos sur www.arsep.org …
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Perspective santé

Dossier de Perspective Santé sur les progrès sur la SEP en dix ans. _Document issu du site www.solutionspartagees.ca _Les informations sont intéressantes mais en aucun cas n’ont valeur de diagnostic. De plus, les informations et structures ne sont pas les mêmes qu’en France. Cliquez ici pour télécharger le document pdf ou cliquez sur l’icone …
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Aucune publication trouvée.

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations “médicales” de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 110 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 110 000 scléroses en plaques différentes ]