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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

GeNeuro : Jesus Martin-Garcia évoque les avancées de 2018 (Temelimab)

En vue de l’Assemblée générale du 24 mai, Jesus Martin-Garcia s’adresse aux actionnaires de GeNeuro, se retournant sur l’exercice 2018 “marqué par un fort contraste entre les résultats cliniques positifs obtenus et l’évolution de notre partenariat et de notre cours de bourse”. Le dirigeant indique : “A la conclusion de l’étude de Phase IIb Change-MS, en mars 2018, nous avions publié des données montrant que l’administration de temelimab à la plus haute dose testée dans l’étude avait un impact positif et cohérent sur les marqueurs clés de la neuroprotection liés à la progression de la sclérose en plaques (la ‘SEP’), à savoir la réduction de l’atrophie du cerveau, la réduction du dommage permanent et la conservation de l’intégrité de la myéline. Sur la base de ces résultats prometteurs, présentés en détail en octobre 2018 au congrès Ectrims à Berlin, nous réfléchissions avec notre partenaire Servier à la suite à donner …
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Parfaites illustrations des types de douleurs & sensations ressenties dans la #SEP – ©DavidSchwen

Froid glacial (sensations) – Pincement(s) nerveux – Sensation de bêtes rampantes – Percements – Décharges électriques – Piqures d’aiguilles ou épingles – Spasmes, contractures – Sensation piquants de fil barbelé – Coups de poignards – Sensation de chaleur(s) – Picotements – Brûlures Télécharger le fichier : [ source ] …
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L’alerte de l’ANSM à propos du Lemtrada

Vous pouvez télécharger le document PDF complet en cliquant sur ce lien : …
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Un médicament pour réparer la myéline endommagée?! (piste de recherche – Sob-AM2)

Des chercheurs américains travaillent actuellement sur un composé capable de stimuler la réparation de la myéline soit la membrane biologique qui s’enroule autour des axones, prolongement de la cellule nerveuse, pour constituer une gaine. Des premiers tests menés chez des souris montrent des résultats prometteurs pour traiter la sclérose en plaques, maladie incurable. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux. Celle-ci se manifeste par des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, et visuels pouvant être responsables à long terme d’un handicap ; et elle évolue le plus souvent par poussées en nombre variable selon les patients. Cette pathologie se caractérise par une destruction de la myéline, membrane qui forme une gaine autour des fibres nerveuses et permet une bonne conduction de l’influx nerveux. Lorsqu’elle est endommagée, l’information n’est plus transmise correctement ce qui entraîne la dégénérescence des fibres nerveuses et la mort des neurones …
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L’Union Européenne recommande de restreindre l’usage du Lemtrada (Alemtuzumab)

L’Agence européenne du médicament recommande, ce vendredi, de restreindre l’usage du Lemtrada, « après de nouveaux signalements de pathologies auto-immunes » et « de problèmes au cœur et aux vaisseaux sanguins en lien avec ce médicament, dont des cas mortels » L’Agence européenne du médicament (EMA) a recommandé ce vendredi de restreindre l’utilisation du Lemtrada, un médicament contre les formes sévères de sclérose en plaques du laboratoire Sanofi, en raison des graves effets secondaires, notamment cardiaques, qu’il peut entraîner. L’information sur ce produit devrait être mise à jour, pour mieux avertir patients et professionnels de santé des effets indésirables, estime également le Comité pour l’évaluation des risques en matière de pharmacovigilance (PRAC) de l’EMA …
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Une nouvelle sur la recherche dans la SEP venue du Canada (étude)

Un système automatisé guidé par intelligence artificielle pourrait accélérer la découverte de médicaments ayant la capacité de réparer les cellules nerveuses endommagées M. Timothy Kennedy, Ph. D., chercheur de l’Université McGill subventionné par la Société de la SP, a mis au point un système automatisé autoguidé dans le but d’en savoir plus sur les oligodendrocytes, soit un type de cellules spécialisées présentes dans le système nerveux central. Les oligodendrocytes jouent un rôle essentiel dans l’organisme puisqu’ils produisent la myéline, à savoir la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses. Dans le contexte de la sclérose en plaques (SP), la myéline subit des lésions qui persistent en raison d’un processus de réparation insuffisant. Or, sans la myéline, les communications entre les cellules nerveuses sont perturbées, et le corps ne reçoit plus correctement les instructions nécessaires à l’accomplissement de fonctions de base …
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Le Français Nicolas Campos, triathlète malgré la sclérose en plaques.

En septembre prochain, Nicolas Campos disputera le Championnat du monde d’Half Ironman à Nice. Un moment unique pour ce Français, diagnostiqué de la sclérose en plaques en 2016. Le Championnat du monde, le rendez-vous de sa vie. « Souvent, au moment de me coucher, je me dis que je ne pourrais peut-être plus marcher à mon réveil ». Depuis 2016, l’année où il a été diagnostiqué de la sclérose en plaques, Nicolas Campos avance masqué. Pour lui, l’inconnue fait peur. Pourtant, et aussi surprenant que cela puisse paraître, ce triathlète français (30 ans) est qualifié pour le Championnat du monde 2019 d’Half Ironman (113,1 km en cumulé), qui se disputera cette année pour la première fois en France, à Nice, les 7 et 8 septembre …
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Des nouvelles du côté de chez GeNeuro, à propos du Temelimab (GNbAC1)

01 avril 2019 GeNeuro annonce ses résultats annuels 2018 et fait le point sur ses développements GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies auto-immunes, notamment la sclérose en plaques (SEP) et le diabète de type 1 (DT1), annonce ce jour ses résultats annuels pour l’exercice clos au 31 décembre 2018 et fait le point sur ses développements. Extrait : ” Temelimab (GNbAC1), le plus avancé des candidats médicaments de GeNeuro, est un anticorps monoclonal humanisé qui neutralise une protéine d’enveloppe pathogène appelée pHERV-W Env, identifiée dans les lésions cérébrales (actives, notamment) des patients souffrant de SEP et qui semblerait activer la microglie tout en empêchant la remyélinisation du cerveau par les cellules précurseurs d’oligodendrocytes. GeNeuro a achevé à la fois l’étude européenne de phase IIb CHANGE-MS chez des patients atteints d’une forme récurrente-rémittente de la SEP (la SEP-RR) et son étude d’extension, ANGEL-MS. 219 patients sont …
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Emission TV du 13 février 2020 au sujet du cannabis thérapeutique (notamment son utilisation dans la SEP)

Allo Docteur sur France5 du 13 février 2020. Sujet : le cannabis thérapeutique et la gestion des douleurs.

On a parlé #SEP , douleurs (visibles et invisibles), vivre avec une #SEP, et aussi cannabis thérapeutique, à la TV.

Patricia Blondiaux, atteinte de la sclérose en plaques depuis 2014, s’attaque à la maladie avec de la poésie et de la joie de vivre dans son livre intitulé Sclérose en plaques : petites leçons de bonheur apprivoisé à l’usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire. “C’est un quotidien difficile avec un handicap invisible qui n’est pas compris”, estime-t-elle. “Mon but est de vraiment faire connaître cette maladie. C’est bien de parler des gens qui vont bien, de ceux qui vont moins bien et de ceux qui vont encore moins bien. Ils ont besoin d’être reconnus, d’où les nombreux témoignages dans mon livre. Des aidants aussi se confient pour dire comment on subit cette maladie” inflammatoire chronique et dégénérative du système nerveux central. Elle se traduit notamment par de forts maux de tête ou des ondes électriques qui traversent le corps.

Extrait vidéo du Mag de la Santé, à propos d’une exposition sur la SEP et ses symptômes invisibles

Du 20 au 22 septembre, les visiteurs pourront assister à une exposition pas comme les autres à l’Espace Debelleyme (Paris, 3e arrondissement). Organisé par la Ligue française contre la sclérose en plaques, l’événement propose de découvrir, à travers neuf toiles totalement blanches, les symptômes qui se cachent derrière la sclérose en plaques.

“Qui gagne perd” – Clip de sensibilisation à la #SEP

“Qui gagne perd”

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste “santé” Richard Zarzavatdjian

 

3%

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]