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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Novartis peut commercialiser le Mayzent (Siponimod) aux Etats-Unis (prix fixé à 88.000$/an aux E.U)

Novartis va pouvoir commercialiser son traitement oral contre la sclérose en plaques Mayzent (siponimod), présenté comme le successeur du moteur de ventes vieillissant Gilenya (fingolimod) aux Etats-Unis. Le géant pharmaceutique bâlois annonce mercredi avoir reçu à cet effet le feu vert de l’autorité sanitaire américaine, la Food and Drug Administration (FDA). Selon Novartis, ce traitement est le premier du genre à pouvoir retarder la progression de la sclérose en plaques graduelle secondaire (SPMS), la sclérose en plaque récurrente-rémittente (RRMS) et le syndrome clinique isolé (SIC). La SPMS est une forme débilitante de sclérose en plaques(SP) caractérisée par une incapacité neurologique progressive et irréversible. Mayzent devrait être disponible aux États-Unis dans environ une semaine, poursuit Novartis. Les patients n’auront pas besoin d’une première dose d’observation (FDO, surveillance cardiaque au début du traitement) à moins qu’ils ne présentent certaines conditions cardiaques préexistantes …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette maladie neurologique et évolutive. Si certains symptômes peuvent être apparents, comme les problèmes de mobilité, d’autres, tels que la fatigue et les troubles de la mémoire ou de la vision, …
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L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale mardi à Vendenheim (05-02-2019)

L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème. Ce documentaire de Mike Magidson, avec Loïc Blaise et Valery Tokarev, relate l’aventure dans le grand Nord sibérien du pilote Loïc Blaise et du cosmonaute Valery Tokarev. L’incroyable voyage de Polar Kid fait escale à Vendenheim mardi 5 février. Le pilote Loïc Blaise sera présent pour un échange à l’issue de la projection de cet hymne aux terres polaires à ses peuples et à son écosystème …
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Top 50 des symptômes les + courants dans la #SEP : cette maladie est vraiment géniale :/

La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central (SNC) dont les symptômes peuvent toucher presque tout, de la tête aux pieds. La maladie est tellement variable qu’il est impossible que deux personnes atteintes de SEP présentent exactement la même combinaison de symptômes. Comme les symptômes de la SEP imitent des dizaines d’autres affections, il est également important de noter que cette liste n’est pas exclusive à la SEP. Voici 50 symptômes les plus courants dans la SEP : Problèmes sensoriels : – Sensations anormales (dysesthésies) – Engourdissement , fourmillements, sensation de brûlure ou sensation de crispation – Avoir des fourmis – Démangeaisons sévères (prurit) – Hypersensibilité au toucher – Douleur – aiguë ou chronique, légère à sévère – Perte de proprioception (sens de la position du corps dans l’espace) – Incapacité à détecter les vibrations – Altération du sens du goût ou de l’ odorat – Névralgie …
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… à suivre : Temelimab (GNbAC1)

//  date de l’article : 21 janvier 2019  // GeNeuro : annonce des résultats positifs de Phase 1 pour Temelimab (GNbAC1) dans une étude clinique de Phase 1 à hautes doses Attribution de la dénomination commune internationale « temelimab » pour GNbAC1 GeNeuro, société biopharmaceutique qui développe de nouveaux traitements contre les maladies neurologiques et les maladies auto-immunes, telles que la sclérose en plaques (SEP) ou le diabète de type 1, annonce aujourd’hui des résultats positifs de sécurité et de tolérance, dans le cadre d’une étude de Phase 1 évaluant l’administration à hautes doses de temelimab (GNbAC1) pour le traitement de la SEP et d’autres maladies auto-immunes. Lors de cette étude randomisée sur 24 volontaires sains regroupés en quatre cohortes, en double aveugle et contrôlée par placebo, les cohortes de volontaires sains ont reçu des doses croissantes de GNbAC1, pour des quantités allant de 36 mg/kg à 110 mg/kg. Les …
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Sclérose en plaques récurrente-rémittente : les « disease-modifying therapies (thérapies modificatrices) » retardent l’évolution vers une SEP progressive

Dans 80 % des cas, la sclérose en plaques de forme récurrente-rémittente (SEP-RR) évolue en moins de 20 ans vers une forme secondaire progressive. Une étude internationale publiée dans le « JAMA » confirme l’intérêt des « disease-modifying therapies (DMT) » pour éviter la progression vers ce stade et retarder l’apparition du handicap. Une autre étude internationale menée dans la SEP-RR, publiée dans le même numéro du « JAMA », met en évidence le bénéfice potentiel d’une greffe de cellules-souches hématopoïétiques non myéloablative sur la progression de la maladie. L’intérêt d’un traitement précoce Dans la première étude, 1 555 patients provenant de 68 centres de neurologie de 21 pays ont été inclus entre 1988 et 2012 (suivi de 4 ans minimum). Les patients traités par DMT (interféron bêta, acétate de glatiramère, fingolimod, natalizumab ou alemtuzumab) ont été comparés, après appariement, à des patients non traités. De façon globale, le fait de …
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Pas de Tériflunomide (Aubagio) en cas de grossesse

Comme de nombreux médicaments, le Tériflunomide, indiqué dans la sclérose en plaques, est déconseillé pendant la grossesse. Ce rappel de l’Agence nationale du médicament fait suite aux résultats d’une étude ayant identifié plusieurs cas de femmes exposées à cette molécule pendant leur grossesse. Le médicament Aubagio, utilisé dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) et dont la molécule active est le tériflunomide, est « contre-indiqué pendant la grossesse et chez les femmes en âge de procréer n’utilisant pas de contraception efficace », rappelle l’ANSM. En cause, « les effets tératogènes et embryotoxiques chez l’animal à des doses proches des doses thérapeutiques chez l’humain ». Or « une étude de cohorte réalisée par la plateforme de pharmacoépidémiologie PEPS à Rennes a identifié plusieurs cas de femmes exposées au tériflunomide pendant leur grossesse ». Menée à partir des données du Système national des données de santé, cette étude a inclus …
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La story sans fin de Clémence Sèze, atteinte de sclérose en plaques

La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) crée avec Betc Digital une story Instagram qui ne s’arrête jamais. La campagne never-ending Story met en scène Clémence Sèze. Une fille comme les autres qui partage la story de sa journée sur Instagram. C’est la même journée racontée sans cesse. Un scroll infini. Elle est prisonnière : ” Pour les malades, la Sclérose en Plaques est une story sans fin” …
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Emission TV du 13 février 2020 au sujet du cannabis thérapeutique (notamment son utilisation dans la SEP)

Allo Docteur sur France5 du 13 février 2020. Sujet : le cannabis thérapeutique et la gestion des douleurs.

On a parlé #SEP , douleurs (visibles et invisibles), vivre avec une #SEP, et aussi cannabis thérapeutique, à la TV.

Patricia Blondiaux, atteinte de la sclérose en plaques depuis 2014, s’attaque à la maladie avec de la poésie et de la joie de vivre dans son livre intitulé Sclérose en plaques : petites leçons de bonheur apprivoisé à l’usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire. “C’est un quotidien difficile avec un handicap invisible qui n’est pas compris”, estime-t-elle. “Mon but est de vraiment faire connaître cette maladie. C’est bien de parler des gens qui vont bien, de ceux qui vont moins bien et de ceux qui vont encore moins bien. Ils ont besoin d’être reconnus, d’où les nombreux témoignages dans mon livre. Des aidants aussi se confient pour dire comment on subit cette maladie” inflammatoire chronique et dégénérative du système nerveux central. Elle se traduit notamment par de forts maux de tête ou des ondes électriques qui traversent le corps.

Extrait vidéo du Mag de la Santé, à propos d’une exposition sur la SEP et ses symptômes invisibles

Du 20 au 22 septembre, les visiteurs pourront assister à une exposition pas comme les autres à l’Espace Debelleyme (Paris, 3e arrondissement). Organisé par la Ligue française contre la sclérose en plaques, l’événement propose de découvrir, à travers neuf toiles totalement blanches, les symptômes qui se cachent derrière la sclérose en plaques.

“Qui gagne perd” – Clip de sensibilisation à la #SEP

“Qui gagne perd”

Ce spot de sensibilisation à la sclérose en plaques met en scène Léa, jeune femme atteinte de SEP, qui dans son cauchemar se retrouve sur un plateau de jeu TV à tourner une roue …. non pas pour gagner une fortune mais un nouveau symptôme de sa maladie.

(suite…)

Un sujet sur le cannabis médical & son utilisation (notamment dans la #SEP)

 

Reportage au sujet de l’utilisation du cannabis dans les douleurs neuropathiques, type #SEP

Intervention & explications par le journaliste “santé” Richard Zarzavatdjian

 

3%

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]