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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

… Et si “c’était” ça la meilleure nouvelle (ou l’espoir, à vous de choisir) des prochaines années ?!

Grand espoir pour les victimes : des cellules reprogrammées pour soigner le cerveau après un AVC (mais pas que…) Les dommages causés par la maladie de Parkinson ou par un AVC pourraient prochainement n’être que de mauvais souvenirs. En effet, des chercheurs travaillent actuellement sur une nouvelle méthode pour combattre les lésions cérébrales des cerveaux blessés ou malades : la reprogrammation de cellules non neuronales en neurones ! La communauté scientifique reste sceptique face à l’étude de cette toute nouvelle stratégie de soin, pourtant les premiers résultats présentés semblent prometteurs. CRÉER DE NOUVEAUX NEURONES À PARTIR D’ASTROCYTES Lors de la dernière réunion annuelle de la Society for Neuroscience à San Diego, en Californie, une équipe de neurobiologistes de l’Université Ludwig Maximilian de Munich a présenté les progrès de leur nouvelle stratégie pour réparer les cerveaux blessés ou malades. Ici, il n’est pas question de cellules souches, comme pour ce paraplégique …
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Dominique Farrugia parle de sa #SEP

Atteint d’une sclérose en plaques depuis l’âge de 29 ans, l’ancien « Nul » Dominique Farrugia s’est confié dans les colonnes de « Paris Match » sur son combat quotidien contre la maladie. Le comédien et réalisateur évoque les « contraintes quotidiennes » liées à la pathologie, mais il continue de se battre, avec le soutien de sa famille. Le comédien Dominique Farrugia se bat depuis 27 ans contre une sclérose en plaques, maladie inflammatoire dégénérative du système nerveux central. Dans une interview à Paris Match relayée jeudi 20 décembre par Télé-Loisirs, le réalisateur de 56 ans évoque son combat contre la maladie et se confie sur son quotidien. Une pathologie évolutive et très contraignante Diagnostiqué à l’âge de 29 ans, le réalisateur de Bis et de Delphine 1 – Yvan 0 raconte les contraintes quotidiennes de la maladie, qui le limite de plus en plus dans ses déplacements. « J’essaie de ne pas embêter mon entourage …
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Cannabis thérapeutique : vers une expérimentation avant la fin 2019

Un comité d’experts avait donné son feu vert mi-décembre à cet usage « dans certaines situations cliniques et en cas de soulagement insuffisant » procuré par les traitements. [ source ]  [ source 2 ] La porte est désormais ouverte pour une légalisation – encadrée – du cannabis à visée thérapeutique. L’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a jugé « pertinent », jeudi 27 décembre, d’autoriser l’usage de cette plante pour les patients « dans certaines situations cliniques » et « en cas de soulagement insuffisant ou d’une mauvaise tolérance des thérapeutiques, médicamenteuses ou non ». Un avis qui reprend les conclusions émises le 13 décembre par le comité d’experts (CSST) mis en place par l’ANSM trois mois plus tôt à la demande de la ministre de la santé Agnès Buzyn …
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Une sérologie EBV négative pourrait exclure une SEP

L’association séropositivité pour le virus d’Epstein-Barr (EBV) et SEP est à présent admise par tous. De nombreux cliniciens se posaient encore la question de savoir si les patients SEP pouvaient être séronégatifs. L’analyse d’une cohorte de 901 patients avec syndrome cliniquement isolé (CIS, n = 380) ou SEP rémittente/récurrente (RRMS, n = 521) a montré la présence d’anticorps anti-EBNA-1 (Epstein-Barr nuclear antigen-1) chez 839 d’entre eux. Les autres étaient soit VCA (viral capsid antigen) positifs (n = 45), soit positifs pour les anticorps anti-EBV en immunoblot (n = 17). Tous les patients avaient donc eu un contact avec le virus. Ces données permettaient aux auteurs de conclure au rôle crucial de l’EBV dans la SEP et suggèrent qu’un diagnostic de SEP chez un patient EBV- devrait entraîner une révision du diagnostic vers une autre maladie inflammatoire du SNC. Source :Journal International de Médecine /26/10/2018 RÉFÉRENCE :Abrahamyan S et coll. : …
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Chronologie des traitements #SEP vu par la revue “Nature”

Le site web de la célèbre Revue “Nature – Reviews / Neurology” a mis en ligne un historique des traitements #SEP mis à la disposition des personnes malades, depuis 1990… Cliquez sur l’image ci-dessous pour accéder au site de “Nature” : Un document pdf accompagne cette historique (en anglais) : …
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Cannabis thérapeutique : l’avis très attendu de l’ANSM

[ source ] Des milliers de patients, notamment ceux atteints de sclérose en plaques, pourraient y avoir recours pour soulager leur anxiété et certaines douleurs. Le cannabis est un cocktail de près de 144 molécules aux vertus médicales prometteuses. Mais la plante souffre d’une mauvaise réputation à cause de sa consommation dite « récréative ». Pour les médecins et les chercheurs, ce sont surtout ses propriétés médicales qui intéressent. Le cannabis est composé notamment de deux principes actifs : le THC, le tétrahydrocannabinol, un psycho actif inscrit sur la liste des stupéfiants et le CBD, le cannabidiol, aux vertus relaxantes et apaisantes …
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L’alerte (maintenue) sur le Gilenya donnée sur le site www.gilenya.com

//// Réflexion et commentaires persos : L’alerte sur le Gilenya est toujours d’actualité aux Etats-Unis, mais toujours pas en France. Retrouvez les infos diffusées sur le site de la F.D.A et les autres infos sur ce sujet, dans ce dossier (cliquez sur le logo). A cette heure, le 13 décembre 2018, en France, strictement AUCUNE information n’a été diffusée. Ni sur le site de Novartis France, ni sur les sites institutionnels, de l’A.N.S.M, le ministère de la Santé, etc. Pas d’informations non-plus sur les différents sites des associations SEP : arsep, afsep, lfsep, unisep Pour aller plus loin, même dans le service neuro de l’hôpital Saint-Antoine à Paris, ils ne sont pas au courant.. Mais WTF ?!?!? Comme si les patient(e)s traités pour une #SEP avec ce traitement, ne dev(r)aient pas savoir… Je trouve ça scandaleux!! Qui + est, cette information devrait également être donnée aux patient(e)s susceptibles d’entamer ce …
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L’alerte de la F.D.A à propos des potentiels problèmes liés à l’arrêt du GILENYA du laboratoire Novartis

Voici l’alerte qui émane de la F.D.A, à propos des “graves” problèmes potentiellement liés à l’arrêt du GILENYA. Lien de l’article (via Google Traduction) La FDA met en garde contre une grave aggravation de la sclérose en plaques après l’arrêt du médicament Gilenya (fingolimod) La Food and Drug Administration (FDA) avertit que, lorsque le médicament Gilenya (fingolimod) est arrêté pour le traitement de la sclérose en plaques (MS), la maladie peut devenir bien pire qu’avant le début du traitement ou pendant que je le prenais. Cette aggravation de la SEP est rare mais peut entraîner une invalidité permanente. En conséquence, nous avons ajouté un nouvel avertissement concernant ce risque aux informations pharmacologiques figurant sur l’ étiquette du médicament Gilenya et au Guide des médicaments du patient. Gilenya est l’un des nombreux médicaments approuvés pour le traitement d’une forme récurrente de SEP, qui comprend des périodes au cours desquelles les symptômes …
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Aucune publication trouvée.

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations “médicales” de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]