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+ de 120 000 personnes touchées en France

75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )

4000 nouveaux cas déclarés chaque année

1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes

80% des handicaps des personnes sont invisibles

Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage

25/35 ans, c’est l’age moyen du diagnostic

+ de 700 enfants
sont touchés par une SEP

Cellules souches : des thérapies «qui mettent la vie en danger» (Santé Canada)

Thérapies « non autorisées », allégations « non fondées », « risques qui mettent la vie en danger » : dans un avertissement publié hier, Santé Canada met en garde la population contre les cliniques qui offrent des traitements à base de cellules souches, dont plusieurs au Québec. Le point sur une pratique médicale en pleine zone grise.Source : Santé Canada lance un avertissementSanté Canada hausse le ton contre les cliniques offrant des traitements à base de cellules souches, qui se multiplient au pays – dont plusieurs au Québec. Dans un avertissement publié hier en fin d’après-midi, le ministère fédéral affirme que ces thérapies sont « non autorisées », que leur sécurité et leur efficacité n’ont jamais été prouvées et qu’elles comportent des « risques qui mettent la vie en danger ou altèrent la qualité de vie, comme des infections graves ».Les cellules souches sont des cellules du corps qui …
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Roche, le laboratoire qui commercialise l’Ocrevus, communique sur son produit.

Roche présente de nouvelles analyses sur OCREVUS (ocrelizumab) à l’AAN qui révèlent une réduction significative de la progression de l’invalidité lors de SEP récurrente et de SEP primaire progressive De nouvelles analyses indiquent que l’effet d’OCREVUS sur la réduction du risque de progression de l’invalidité est corrélé à l’exposition et à un taux de lymphocytes B réduit. Des données à long terme obtenues chez des patients atteints de SEP récurrente et de SEP primaire progressive montrent qu’un traitement plus précoce par OCREVUS a significativement réduit le risque de progression de l’invalidité permanente. Plus de 100 000 personnes dans le monde ont été traitées par OCREVUS au cours d’études et dans la pratique clinique; les données présentées lors du congrès annuel de l’AAN mettent en évidence un profil bénéfice-risque favorable et cohérent. Bâle, le 8 mai 2019 – Roche (SIX: RO, ROG; OTCQX: RHHBY) a annoncé aujourd’hui la présentation de nouvelles …
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GeNeuro : Jesus Martin-Garcia évoque les avancées de 2018 (Temelimab)

En vue de l’Assemblée générale du 24 mai, Jesus Martin-Garcia s’adresse aux actionnaires de GeNeuro, se retournant sur l’exercice 2018 “marqué par un fort contraste entre les résultats cliniques positifs obtenus et l’évolution de notre partenariat et de notre cours de bourse”. Le dirigeant indique : “A la conclusion de l’étude de Phase IIb Change-MS, en mars 2018, nous avions publié des données montrant que l’administration de temelimab à la plus haute dose testée dans l’étude avait un impact positif et cohérent sur les marqueurs clés de la neuroprotection liés à la progression de la sclérose en plaques (la ‘SEP’), à savoir la réduction de l’atrophie du cerveau, la réduction du dommage permanent et la conservation de l’intégrité de la myéline. Sur la base de ces résultats prometteurs, présentés en détail en octobre 2018 au congrès Ectrims à Berlin, nous réfléchissions avec notre partenaire Servier à la suite à donner …
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Parfaites illustrations des types de douleurs & sensations ressenties dans la #SEP – ©DavidSchwen

Froid glacial (sensations) – Pincement(s) nerveux – Sensation de bêtes rampantes – Percements – Décharges électriques – Piqures d’aiguilles ou épingles – Spasmes, contractures – Sensation piquants de fil barbelé – Coups de poignards – Sensation de chaleur(s) – Picotements – Brûlures Télécharger le fichier : [ source ] …
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L’alerte de l’ANSM à propos du Lemtrada

Vous pouvez télécharger le document PDF complet en cliquant sur ce lien : …
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Un médicament pour réparer la myéline endommagée?! (piste de recherche – Sob-AM2)

Des chercheurs américains travaillent actuellement sur un composé capable de stimuler la réparation de la myéline soit la membrane biologique qui s’enroule autour des axones, prolongement de la cellule nerveuse, pour constituer une gaine. Des premiers tests menés chez des souris montrent des résultats prometteurs pour traiter la sclérose en plaques, maladie incurable. La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire auto-immune chronique du système nerveux. Celle-ci se manifeste par des troubles moteurs, sensitifs, de l’équilibre, et visuels pouvant être responsables à long terme d’un handicap ; et elle évolue le plus souvent par poussées en nombre variable selon les patients. Cette pathologie se caractérise par une destruction de la myéline, membrane qui forme une gaine autour des fibres nerveuses et permet une bonne conduction de l’influx nerveux. Lorsqu’elle est endommagée, l’information n’est plus transmise correctement ce qui entraîne la dégénérescence des fibres nerveuses et la mort des neurones …
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“Mieux connaître la sclérose en plaques” – Europe 1

 

La spécialiste santé Europe 1 Mélanie Gomez et ses chroniqueurs, Dr Jimmy Mohamed et Catherine Blanc, répondent aux interrogations des auditeurs.

 

L’invitée du Jour : Pr Catherine Lubetzki, Cheffe du service de neurologie à la Pitié-Salpêtrière et chercheuse à l’ICM (Institut du Cerveau)

Atteindre 6″40mn

 

Maintenant vous savez…

APF France handicap interpelle le grand public dans sa nouvelle campagne intitulée “Maintenant, vous savez”.

Pour beaucoup de personnes en situation de handicap – TOUS HANDICAPS CONFONDUS -, le confinement c’est toute l’année.

Éducation Thérapeutique : COVID-19 et Sclérose en Plaques (Partie 2)

Premier atelier d’éducation thérapeutique 100 % numérique pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, NMO et autre maladie démyélinisante du Centre de Ressource et de Compétence de Nice.

S.F.S.E.P (Société Francophone de la Sclérose en Plaques)

Révélation

3%

___Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!

Une S.E.P ne tue pas (elle détruit).

Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.

Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.

Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]