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  Bienvenue sur ce Xième blog dédié à la (aux) sclérose(s) en plaques ( S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP )  

+ de 120 000 personnes touchées en France
75% sont des femmes ( 3/4 des personnes touchées )
4000 nouveaux cas déclarés chaque année
1ère cause de handicap non traumatique chez les jeunes
80% des handicaps des
personnes sont invisibles
Il y a 2 fois + de personnes handicapées au chômage
25/35 ans, c'est l'age
moyen du diagnostic
+ de 700 enfants
touchés par une SEP

Retour (ou presque) de l’opération SEPasDuCiné – version 2018 : Vertical Movie Awards

Le Vertical Movie Awards by UNISEP offre la possibilité aux candidats de relever un défi « montrer ce qui ne se voit pas » dans un nouveau style d’écriture : un film vertical. Avec l’avènement des smartphones, des stories, et des nouveaux écrans, les vidéos verticales se développent de plus en plus permettant de tourner des vidéos dans des formats non traditionnels. Le concours démarre dès maintenant jusqu’au 15 avril 2018. Les lauréats seront révélés en mai 2018. Plusieurs prix seront distribués. ” Un nouvel angle sur la Sclérose en plaques pour montrer ce qui ne se voit pas. Montrer ce qui ne se voit pas, métaphore de la SEP, une maladie souvent invisible. ” https://www.verticalmovieawards.com/comment-participer …
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Roche : homologation de l’Ocrevus contre la sclérose en plaques

Le groupe pharmaceutique suisse Roche a obtenu le feu vert de l’Union européenne pour l’Ocrevus, son nouveau médicament contre la sclérose en plaques, a-t-il annoncé vendredi. La Commission européenne a approuvé ce nouveau médicament pour deux formes de forme de la maladie, la sclérose en plaques récurrente active et la sclérose en plaques primaire progressive à un stade précoce, a indiqué le groupe bâlois dans un communiqué. Cette autorisation de mise sur le marché était attendue dans la mesure où le Comité des médicaments à usage humain (CHMP), l’instance chargée d’examiner les médicaments qui peuvent être commercialisés dans l’Union Européenne, s’était prononcée en sa faveur. La sclérose en plaques est une pathologie chronique pour laquelle il n’existe actuellement aucun traitement curatif …
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Un antidépresseur efficace contre la sclérose en plaques ?

Source 1 Source 2 La clomipramine, un antidépresseur tricyclique, pourrait se révéler efficace chez les patients souffrant de sclérose en plaques (SEP).La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune et inflammatoire du système nerveux central : la myéline (la « gaine » qui protège les neurones) subit une réaction de défense du système immunitaire et se dégrade progressivement, ce qui perturbe la transmission de l’information entre le cerveau et les différents organes du corps.En France, 100 000 personnes sont directement concernées par la sclérose en plaques – celle-ci se déclare principalement chez les femmes entre 25 et 35 ans, est davantage présente dans le nord-est du pays et environ 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.Une réduction de l’inflammation chez les souris …
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Une amie très spéciale à mes yeux, de passage dans le service de neurologie a tenu à laisser ce message…

 S.E.PPatrick est pour la matinée dans un des box du sous-sol. Tous les vingt huit jours, il passe quatre heures sous perf. Terriblement lunaire.SEP, c’est pour Sclérose En Plaques. Perf, c’est pour perfusion. On parle une autre langue, ici. En surface, on la connaît peu. On peut vivre en ignorant ce qu’est la SEP.Tous les vingt huit jours, pour tenir en respect cette salope, pour gagner le droit de marcher encore un peu, quatre heures de glou glou dans la veine, sous les néons, porte ouverte pour regards indiscrets, heureusement y a peu de passage.Patrick est aussi soigné pour sa schizophrénie. Les neuroleptiques lui permettent de ne “pas décrocher de la réalité “. Décrocher de la taupinière. Ce serait dommage.  MMK  …
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«Un enfer à l’intérieur»

Dorothy-Shoes publie «ColèresS Planquées» un livre sur la sclérose en plaques dont elle est atteinte. Un projet à la fois plasticien et bouleversant. Une respiration, après quarante minutes d’interview. «Cela fait un moment que je réponds à vos questions et vous devez avoir le sentiment que tout va bien, non? C’est cela qui est terrible avec cette maladie; elle est invisible.» Depuis cinq ans, Dorothy-Shoes, 38 ans, est atteinte de sclérose en plaques. La photographe, connue pour son travail sur Django du Voyage, publie un livre afin de représenter la complexité de sa maladie. Cinquante portraits de femmes, des proches, suggérant là un symptôme, ici un questionnement ou un état d’esprit. Les images sont à la fois très plasticiennes et très crues. Elles disent le recul pris par rapport à la maladie tant que la violence de la confrontation. C’est une femme qui essaie d’avancer tandis qu’on la retient par …
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Première fois que j’entends parler de ces molécules…

Le fingolimod bientôt dépassé par une nouvelle génération d’agents ? Le fingolimod, premier traitement oral de la sclérose en plaques, commercialisé en France depuis 2012, a considérablement amélioré la qualité de vie des patients. Aujourd’hui, d’autres représentants de la même classe thérapeutique sont à l’étude. Ils ont fait l’actualité au congrès de l’ ECTRIMS/ACTRIMS qui s’est déroulé à Paris fin octobre. Sont-ils plus efficaces, mieux tolérés ? Trois questions au Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille). Comment agissent les modulateurs de récepteurs de sphingosine 1 phosphate de deuxième génération ? Pr Patrick Vermersch : Le ponesimod (Actelion), le siponimod (Novartis) et l’ozanimod (Celgene) sont, comme le fingolimod (Gilenya®, Novartis), des modulateurs des récepteurs de sphingosine 1 phosphate. Cependant, contrairement au fingolimod qui ne présente pas de spécificité vis-à-vis des 5 isotypes de récepteurs de sphingosine 1 phosphate présents notamment au niveau des endothéliums (notamment visuel), du cœur et des poumons, …
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Une protéine annonce les rechutes et permet d’ajuster le traitement

Une nouvelle protéine dosée dans le sang permet de dépister les poussées inflammatoires de la sclérose en plaque dans sa forme rémittente. Afin de mieux les traiter. Selon une étude publiée dans la revue Neurology, la présence d’une protéine dans le sang des malades atteints d’une forme rémittente de sclérose en plaques, la protéine NF-L, pourrait annoncer les rechutes et permettre de mieux ajuster le traitement au niveau d’activité de la maladie. 85 malades suivis pendant deux ans Une étude publiée par l’American Academy of Neurology montre en quoi la présence de protéines, neurofilament à chaîne légère (NF-L) et chitinase-3 like protein 1 (CHI3L1), peuvent aider à prévoir les poussées de la maladie, dans le cadre d’une forme rémittente de la sclérose en plaques …
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L’excès de vitamine B7 accusé de fausser des tests médicaux

La Food and Drug Administration alerte sur les risques liés à des doses trop fortes de vitamines B7, pouvant empêcher de détecter les crises cardiaques. La Food and Drug Administration (FDA), l’équivalent américain de L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), alerte sur le danger des suppléments alimentaires contenant des vitamines B7 – plus connus sous le nom de biotine. D’après l’agence américaine, ces comprimés prescrits à de trop fortes doses pourraient fausser certains tests médicaux de laboratoire et mettre la vie des patients en danger. « La FDA alerte le public, les fournisseurs de soins de santé, le personnel de laboratoire et les développeurs de tests de laboratoire que la biotine peut interférer de manière significative avec certains tests de laboratoire et provoquer des résultats de test incorrects », prévient l’agence dans un communiqué …
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Aucune publication trouvée.

Les chiffres

Icônes & illustrations des symptômes & douleurs invisibles dans la #SEP

Lemtrada – Alerte ANSM (Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments)

KissGoodByeToMS – Un baiser d’adieu à la sclérose en plaques

#50NuancesDeSEP

Journée Mondiale de lutte contre la #SEP – World MS Day 2019

Quatre malades de la sclérose en plaques vont défier l’Arctique en kayak

Un équipage de 8 personnes de Lyon, Grenoble ou Chambéry, dont 4 atteintes de la sclérose en plaques, partira dimanche 28 juillet au cœur de l’Arctique, pour un périple de 3 semaines en kayak. L’objectif : prouver qu’on peut avoir des rêves malgré la maladie. Ils viennent de Lyon, Grenoble ou encore Chambéry et se sont lancés un défi contre la maladie : naviguer en kayak, en totale autonomie et pendant 3 semaines, au cœur de l’Arctique. L’équipage est composé de 4 personnes atteintes de la sclérose en plaques, accompagnées de 4 personnes valides. Le départ est prévu ce dimanche 28 juillet. Seuls au bout du monde Après 18 mois de préparation intensive, accompagnés de deux guides et un caméraman, …
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World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP

 C O M M U N I Q U E Z ! Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai. https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/ Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019 Message du WorldMsDay :Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui …
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Coup d’envoi du festival du film sur la sclérose en plaques. Le thème 2019 : ” Rendre visible ce qui est invisible dans la SEP “, en moins d’une minute. Les vidéos doivent être envoyées avant le 3 mai. Fin du suspense le 27 mai.

+ d’infos (inscription, envoi des vidéos) : UNISEP [ Dépôt / envoi de vos vidéos ] L’édition 2019 du festival du film sur la sclérose en plaques est lancée ! Cette année, les candidats sont invités à « rendre visible ce qui est invisible dans la SEP », le tout en 30 secondes pour les professionnels et une minute pour la catégorie « amateur ». Ce concours, ouvert à tous, a pour ambition de faire connaître cette maladie et taire les préjugés. Le comédien Gil Alma, de la série Nos chers voisins, invite les « futurs Luc Besson » à se mettre au boulot dès maintenant ! Sensibiliser aux handicaps invisibles En France, 110 000 personnes sont touchées par cette …
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La “chouette” campagne de l’Afsep du mois de novembre 2018 – La #SEP à travers Laura

         Cette campagne d’information auprès du grand public, a été préparée par l’association AFSEP et l’agence de com Josiane. + d’infos par ici. Cette campagne d’affichage s’accompagne aussi d’un clip de sensibilisation à la maladie (bien trouvé) : la petite vieille …
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PolarKid – Fly for life

Il vole au bout du monde contre sa maladie En 2012, les médecins lui avaient annoncé qu’il ne prendrait plus jamais les commandes d’un avion. A 34 ans, on venait de lui diagnostiquer une sclérose en plaques. Mais Loïc Blaise n’est pas du genre à baisser les bras. Le 12 juillet 2017, cet aviateur français décollera vers le Grand Nord de la Russie et les dernières forêts vierges du continent à bord d’un prototype d’hydravion ultraléger : Polar Kid. Et ce ne sera qu’un tour de chauffe. Fan de Mermoz et Saint-Exupéry, Loïc puise chez ses modèles l’énergie et les outils nécessaires pour affronter la maladie et, malgré les difficultés, tracer une route.
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___ Idées reçues sur la S.E.P :

Une S.E.P n’est pas une maladie contagieuse!!
Une S.E.P n’est pas une maladie de la peau.
Une S.E.P n’est pas une maladie héréditaire.
Une S.E.P ne se guérit pas!! (pas encore)

Homme de 45 ans   |  15 ans d’âge #SEP  |  Paris – France

 

  _Bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…

_Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives, et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible.

_Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.

_Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.

_J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.

_Les informations “médicales” de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale. Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.

_Inutile de rappeler que g-station (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.

_Bref, il est important de faire tourner des informations sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés (si on peut dire ça comme ça!).

 

g-station               

[ En France : + de 120 000 personnes sont touchées par une #SEP : + de 120 000 scléroses en plaques différentes ]