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Homme de 47 ans  |  Paris – France  |  + de 16 ans d’âge #SEP

Tout d’abord touché par une SEP rémittente/récurrente très active pendant + de 10ans. + de 25 poussées quasiment toutes traitées par bolus (de 5g parfois – les connaisseurs savent), tout en gardant des séquelles de quasiment toutes ses poussées. Séquelles moteurs, cognitifs, sensitives et surtout accompagnées d’importantes douleurs neuropathiques de type crampes et dans la jambe droite en particulier. Des crampes non-stop 24h/24, 7j/7.
Je suis passé par toutes les médications chimiques existantes et imaginables, dont les effets (surtout des effets secondaires) se sont avérés infructueux. Sauf pour un : la weed. Le cannabis qui s’avère très efficace pour les douleurs neuropathiques sévères. Sauf qu’on ne trouve pas ça en pharmacie et que c’est TOUJOURS interdit en France.. Même avec l’autorisation de mise sur le marché du Sativex en 2014, et qui n’est toujours pas disponible à cause d’une histoire de prix de laboratoire, soit disant. Bref, la weed est le  premier de mes anti-douleurs.
Côté traitement, je suis passé par la Copaxone, le Rebif 22 et 44 pendant plusieurs années, sans que ça ne freine réellement la maladie. Je suis passé au Gilenya depuis 2012 (cobaye à l’époque) et j’y suis resté depuis. Le Tysabri m’était interdit cause Virus JC+ positif.
Depuis 2018, je suis passé dans une forme secondaire progressive, sans poussées inflammatoires, mais plutôt dans la version dégénérative de la maladie (la mort des nerfs et des axones). La partie la moins fun en somme. Les bolus de cortisones ne font plus d’effets sur les nouveaux symptômes liés à la dégénérescence et les traitements pour ce modèle de SEP sont assez rares, voir inexistants.
Bref, l’info à retenir si je puis dire, c’est que malgré une moelle épinière « perlée » comme aime à me le répéter une radiologue, avec de multiples lésions cervicales, dorsales et lombaires et un cerveau « sapin de Noël », comprenez avec des lésions disséminées : je tiens encore debout, difficilement d’accord, avec l’aide d’une canne d’accord, mais je tiens toujours pour le moment. Je dis ça en particulier pour les personnes qui viennent d’être diagnostiquées et pour qui le fauteuil roulant est associé à la SEP : pas forcément donc. Enfin pas tout de suite . ^^

[ exemple ] Vue d'ensemble - histogramme de ma maladie - 2005/2021

Les pavés rouges correspondent aux diverses poussées que j’ai faites. Elles sont nombreuses (+ de 25) : on peut parler d’une forme de SEP très très active. Je présente et me sert de ce document avec les nouveaux (ou actuels) spécialistes que je suis amené à consulter. C’est beaucoup + facile à visualiser pour eux, plutôt que de raconter l’historique nous-même, ce qui est assez fastidieux et fatiguant !

Voilà pour la partie « croustillante »
… sinon, bienvenue donc, sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…
Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives (parfois loufoques), et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible…
Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.
Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.
J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.
Les informations  » médicales »  de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale.
Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.
Inutile de rappeler que sep.g-station.com (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.
Bref, il est important de faire tourner l’information sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés.
la sep, c'est aussi ça (dans mon cas) :