Brief GILENYA – Mes 1ères explications

Je suis en train de mettre en place cette partie spécialement dédiée au « GILENYA » ou « Fingolimod » du nom de sa molécule.

Primo, parce que c’est le traitement que je prends depuis + de 6 ans.

Secundo, parce que des problèmes sont en train de survenir chez des patient(e)s traités par le GILENYA. On parle du phénomène de « l’effet rebond » (appelé aussi « Paradoxe de Jevons »), à l’arrêt du traitement. Il semblerait que l’activité de la maladie se manifeste jusqu’à la douzième semaine, après l’arrêt de celui-ci.

Ces informations proviennent d’une alerte mise en place sur le site du GILENYA des laboratoires Novartis, aux Etats-Unis. Aucune information à ce sujet en France pour le moment.

On ne parle pas des nombreux effets secondaires liés à ce traitement, mais bien à l’arrêt de celui-ci.

Novartis a modifié la notice qui accompagne le médicament, notamment concernant l’arrêt. Le document fourni par Novartis est téléchargeable & visible à cette adresse : https://www.pharma.us.novartis.com/sites/www.pharma.us.novartis.com/files/gilenya_pmg.pdf

Les informations fournies sont en Anglais, et je placerais en ligne les documents originaux et ceux traduits à l’aide de Google Traduction.

Je pense qu’il est important que les patient(e)s soient prévenus de ce « problème », au cas où certain(e)s voudraient ou auraient décidés d’arrêter ce traitement. Visiblement, ces informations ne sont pas communiquées par les associations #SEP ni par Novartis à travers leur site français. (ce qui me semble très injuste) pour les dit(e)s-patient(e)s).

Nous avons le droit de savoir. Savoir ce que l’on risque si on arrête ce traitement : déjà qu’on risque beaucoup en le prenant. 😉 Je n’oublies-pas non plus l’effet positif que ce médoc peut avoir sur certaines formes de #SEP & chez certaines personnes qui le prennent.

RAPPEL : NE PAS ARRÊTER VOTRE TRAITEMENT SANS L’AVIS DE VOTRE NEUROLOGUE.