Coup de gueule !!
Ce n’est pas si souvent que je m’exprime ou pousse un coup de gueule, mais cette fois-ci, ça me semble nécessaire.
Cette semaine, 2 informations au sujet de la SEP ont été diffusées dans les médias (sur le web + particulièrement), mais aussi à la TV : l’arrivée sur le marché du Sativex en France, et surtout la première transplantation de cellules souches contre la sclérose en plaques, qui va débuter au Canada.
- _Au sujet du Sativex : sur Métro, FranceTV, Le Parisien, Le Nouvel Obs, Enviro2b, etc.
- _Au sujet des cellules souches : Société Canadienne de la SEP, Le Monde, AlloDocteur, Le devoir, etc.
Ces deux informations, que je qualifierais d’extrêmement importante pour les personnes atteintes par la SEP, n’ont été traitées par AUCUNE association française qui lutte contre la SEP !!!
Aucune info pour l’Arsep, l’Unisep, l’Afsep, la Lfsep, et que sais-je encore.. Ni sur leurs sites, ni sur les réseaux sociaux…
Je trouve ça déplorable, bien que ces associations oeuvrent pour la recherche et la lutte contre la SEP, que celles-ci ne communiquent sur aucun de ces sujets, notamment sur la première transplantation de cellules souches, qui ouvre un vrai espoir pour les personnes atteintes par la SEP.
Je ne sais pas comment les adhérents de ces associations sont tenus informés, si ces mêmes assocations ne disent RIEN sur ces sujets.
What the fuck?! ;(