bienvenue sur ce Xème blog dédié à la sclérose en plaques, aussi appelée S.E.P, MS, Multiple Sclerosis, SP, etc…
Ce blog a une vocation d’information médicale sur la Sclérose en plaques. Il y référence une multitude d’informations que j’ai jugé sérieuses et objectives (parfois loufoques), et qui peuvent éclairer le lecteur sur l’état de la recherche et la compréhension de la maladie. Dans la mesure du possible…
Je ne suis pas un professionnel de Santé, mais une personne touchée par une sclérose en plaques, et qui souhaite diffuser des informations autour de la S.E.P.
Ensuite, à chacun de se faire son propre opinion et il faut rappeler que chaque S.E.P est différente, sans compter que chaque individu aussi. D’où la complexité de cette maladie.
J’ai créé & gère ce blog moi-même, et aucune publicité n’apparaitra sur ce site. J’auto-finance également le fonctionnement de ce site.
Les informations » médicales » de ce site ne peuvent être que des indications générales sur la sclérose en plaques et ses conséquences et en aucun cas des informations adaptées à une situation individuelle, encore moins avoir valeur de conseil personnalisé ou de consultation médicale.
Elles peuvent servir, dans le dialogue avec le praticien de son choix, à poser de façon plus précise ou pertinente toute question relative à son propre cas, conformément au droit de chacun d’être informé sur son état de santé : la S.E.P, une maladie différente pour chaque personne.
Inutile de rappeler que sep.g-station.com (fuck-ms.com) n’approuve ni ne recommande, aucun produit ou traitement, mais renseigne simplement ses visiteurs pour que ceux-ci soient informés sur la maladie.
Bref, il est important de faire tourner l’information sur cette maladie qui reste méconnue pour les non-initiés.
Qui suis-je ?
Homme de 51 ans | Paris – France | + de 19 ans d’âge #SEP
Tout d’abord touché par une SEP rémittente/récurrente très active pendant + de 10ans. + de 25 poussées quasiment toutes traitées par bolus (de 5g parfois – les connaisseurs savent), tout en gardant des séquelles de quasiment toutes ses poussées. Séquelles moteurs, cognitifs, sensitives et surtout accompagnées d’importantes douleurs neuropathiques de type crampes et dans la jambe droite en particulier. Des crampes non-stop 24h/24, 7j/7.
Je suis passé par toutes les médications chimiques existantes et imaginables, dont les effets (surtout des effets secondaires) se sont avérés infructueux. Sauf pour un : la weed. Le cannabis qui s’avère très efficace pour les douleurs neuropathiques sévères. Sauf qu’on ne trouve pas ça en pharmacie et que c’est TOUJOURS interdit en France.. Même avec l’autorisation de mise sur le marché du Sativex en 2014, et qui n’est toujours pas disponible à cause d’une histoire de prix de laboratoire, soit disant. Bref, la weed est le premier de mes anti-douleurs.
Côté traitement, je suis passé par la Copaxone, le Rebif 22 et 44 pendant plusieurs années, sans que ça ne freine réellement la maladie. Je suis passé au Gilenya depuis 2012 (cobaye à l’époque) et j’y suis resté depuis. Le Tysabri m’était interdit cause Virus JC+ positif.
Depuis 2018, je suis passé dans une forme secondaire progressive, sans poussées inflammatoires, mais plutôt dans la version dégénérative de la maladie (la mort des nerfs et des axones). La partie la moins fun en somme. Les bolus de cortisones ne font plus d’effets sur les nouveaux symptômes liés à la dégénérescence et les traitements pour ce modèle de SEP sont assez rares, voir inexistants.
Bref, l’info à retenir si je puis dire, c’est que malgré une moelle épinière « perlée » comme aime à me le répéter une radiologue, avec de multiples lésions cervicales, dorsales et lombaires et un cerveau « sapin de Noël », comprenez avec des lésions disséminées : je tiens encore debout, difficilement d’accord, avec l’aide d’une canne d’accord, mais je tiens toujours pour le moment. Je dis ça en particulier pour les personnes qui viennent d’être diagnostiquées et pour qui le fauteuil roulant est associé à la SEP : pas forcément donc. Enfin pas tout de suite . ^^
Aucune donnée personnelle n’est collectée sur ce site.
Commentaires
Quand vous laissez un commentaire sur le site, les données inscrites dans le formulaire de commentaire, mais aussi votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur sont collectés pour nous aider à la détection des commentaires indésirables.
Je n’utilise pas la méthode des cookies, qui sont susceptibles d’être revendus, piratés ou que sais-je encore.
Contenu embarqué depuis d’autres sites
Les articles de ce site peuvent inclure des contenus intégrés (par exemple des vidéos, images, articles…). Le contenu intégré depuis d’autres sites se comporte de la même manière que si le visiteur se rendait sur cet autre site.
Ces sites web pourraient collecter des données sur vous, utiliser des cookies, embarquer des outils de suivis tiers, suivre vos interactions avec ces contenus embarqués si vous disposez d’un compte connecté sur leur site web.
Statistiques et mesures d’audience
Je n’utilise PAS de script qui provient de Google (Type Google Analytics)
Utilisation et transmission de vos données personnelles
Je n’utilise pas vos données personnelles et donc ne transmet aucune donnée à quiconque.
Crédits photos :
Tous les éléments de ce site, tel que le texte, les images, les photos, les graphismes sont la propriété de g-station.
La présentation et le contenu du site sont protégés par la loi française et les lois internationales de protection de la propriété intellectuelle. Toute utilisation ou reproduction même partielle des éléments de ce site est strictement interdite sans accord écrit et préalable de g-station.
