La journée mondiale de la sclérose en plaques
La journée mondiale de la sclérose en plaques
L’UNISEP hisse le ruban de soutien pour les malades et leurs proches.
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose En Plaques, le mercredi 28 mai, l’Union pour la lutte contre la sclérose en plaques (UNISEP) lance une campagne nationale de sensibilisation. Objectif ? Briser le tabou, faire connaître largement la sclérose en plaques et lutter contre certaines idées reçues.
Depuis 2013, le ruban bleu est devenu le symbole du soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) et à leur entourage. L’UNISEP appelle chacun à porter ce ruban, signe d’engagement et de soutien.
Alain Derbesse, Président de l’UNISEP, précise « Le ruban bleu est le symbole d’une belle chaîne d’union, il permet de mettre en avant la solidarité des personnes engagées pour la lutte contre la SEP».
Cette année, une visibilité grandissante donnera une résonance encore plus forte à la Journée Mondiale de la sclérose en plaques en France :
- Avec la ville de Paris, l’UNISEP mène une action de sensibilisation inédite et surprenante : la pose d’un ruban géant sur un monument Parisien. Le Théâtre du Châtelet se revêt d’un immense ruban bleu du 27 au 30 mai, associé à plusieurs vitrophanies sur sa façade principale.
- Les sites de Genzyme à Lyon et de Sanofi Porte d’Orléans se parent de deux vitrophanies géantes sur leurs façades représentant le ruban bleu.
- Capgemini propose un concours de photo mettant en scène le ruban afin de sensibiliser ses collaborateurs à la sclérose en plaques et de faire connaître ce symbole de soutien.
- Pour le grand public, l’UNISEP propose un flyer informatif pour que cette maladie et la vie des malades soient mieux comprises par tous.
- Publié sur la page Facebook de l’UNISEP, le flyer a été vu par près de 40 000 personnes depuis le mois d’avril.
- Il est également affiché dans les bus et métros du réseau de la RATP.
Une campagne contre les préjugés : les personnes atteintes de SEP sont trop souvent victimes d’idées reçues, se sentent isolées et démunies face à cette maladie évolutive « C’est en rassemblant les différents acteurs de la SEP et en mettant en place des actions communes que nous lutterons contre la maladie et ses préjugés » souligne, Alain Derbesse, Président de l’UNISEP.
En savoir plus sur la campagne de l’UNISEP et télécharger le flyer : http://www.unisep.org – http://www.facebook.com/UNISEP.UnionPourLaLutteContreLaSEP
En savoir plus sur la sclérose en plaques
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune pour laquelle la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps est perturbée par la destruction de la gaine qui enveloppe les nerfs. Les symptômes observés sont très variés d’une personne à une autre et évoluent dans le temps. Ils peuvent être invisibles : fatigue intense, troubles de la mémoire et de la concentration, troubles moteurs entraînant une difficulté à la marche, troubles visuels et de l’équilibre…
La SEP se déclare le plus souvent entre 25 et 35 ans. En France, cette maladie touche 80 000 personnes et ¾ des malades sont des femmes. A ce jour, aucun traitement ne guérit la SEP. Toutefois, les traitements actuels permettent de ralentir l’évolution de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.
L’UNISEP : fédérer toutes les forces pour lutter contre la SEP et communiquer sur la maladie
Chaque année à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la Fédération UNISEP organise une campagne nationale de sensibilisation à la SEP. L’information du grand-public est une de ses missions prioritaires afin de modifier le regard sur cette maladie. L’UNISEP intervient également dans des entreprises afin de sensibiliser le monde du travail à cette maladie. Créée en 1998, l’UNISEP fédère les principales associations nationales de lutte contre la SEP :
- L’Association des Paralysés de France (APF): http://www.apf.asso.fr
- La Fondation pour l’Aide pour la Recherche sur la Sclérose en Plaques (ARSEP): http://www.arsep.org
Capgemini, Genzyme, Millepatte, la RATP et le Théâtre du Châtelet sont des acteurs engagés dans la lutte contre la sclérose en plaques et participent à la campagne de l’UNISEP.
Avec plus de 130 000 collaborateurs et une présence dans plus de 40 pays, Capgemini est l’un des leaders mondiaux du conseil, des services informatiques et de l’infogérance. Capgemini s’engage depuis de très nombreuses années sur un nombre significatif de programmes et d’actions en faveur des personnes en situation de handicap. Depuis 2012, le Groupe soutient l’Unisep et sensibilise ses collaborateurs à la sclérose en plaques.
Fort de son expérience acquise depuis plus de 30 ans dans les maladies rares, Genzyme, société du Groupe Sanofi, développe deux traitements dans la sclérose en plaques, apportant l’espoir d’un changement dans la vie des patients et de leur famille. Au-delà des traitements, Genzyme s’engage de façon pérenne aux côtés de l’ensemble des acteurs concernés dans la sclérose en plaques, avec une approche toujours centrée sur les patients et leurs besoins.
Millepatte est une société de services à la personne visant à améliorer le confort de la vie quotidienne. Millepatte accompagne les familles, les séniors et les personnes en situation de dépendance ou de handicap, notamment les personnes atteintes de la SEP, selon les besoins de chacun.
La RATP s’engage au quotidien pour améliorer l’accessibilité de ses réseaux et ses services. Très consciente des difficultés elle travaille en continu avec son Comité Consultatif de l’Accessibilité qui rassemble 9 associations représentatives des diverses natures de handicap et de mobilité réduite. Les actions portent sur les conceptions, les adaptations, la maintenance, et la formation pour produire chaque jour le meilleur service à tous nos clients dans leur diversité.
Depuis 150 ans, Le Théâtre du Châtelet joue un rôle de premier ordre dans l’histoire de la musique et de la scène. Inauguré en 1862, « le Châtelet » a toujours ouvert ses portes à un large éventail de disciplines artistiques. Des pièces fantaisistes aux opéras, des comédies musicales aux concerts et aux ballets, sa grande scène accueille les artistes les plus marquants de leur époque.
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