Questions / réponses par le professeur Catherine Lubetzki : partie 1/2

Questions et réponses par le professeur Catherine Lubetzki, sur le chat, après la diffusion de l’émission « Allo Docteur », le 26 mai 2011.

PRECISION : il faut – ENCORE – rappeler que chaque SEP est différente, et que l’histoire et les conséquences de la maladie, est différente pour toutes et tous!…

Les réponses du Pr. Catherine Lubetzki, neurologue

Peut-on développer une SEP à 64 ans ?

Oui, on peut développer une SEP à 64 ans mais c’est relativement rare. Et il faut être sûr d’avoir éliminé d’autres diagnostics avant d’affirmer le diagnostic de SEP après 60 ans. En outre, dans les formes qui débutent tardivement, le mode évolutif de la maladie est dans la quasi-totalité des cas, progressif, sans poussée.

L’espérance de vie d’une personne atteinte de SEP est-elle fortement diminuée ?

En général, c’est-à-dire pour l’ensemble des patients atteints de SEP, l’espérance de vie est à peine diminuée par rapport à la population générale. Elle est diminuée dans les formes très sévères de la maladie.

Les docteurs Seignalet et Simonneau se basent sur des études scientifiques étrangères pour mettre en avant la corrélation entre l’alimentation et la sclérose en plaques. Est-ce que même dans le doute et face à l’inefficacité du traitement actuel, vous insistez sur la révision de leur alimentation pour un éventuel bienfait ? Ou essayez-vous d’en parler aux malades pour en tirer vous-même des conclusions ?

Dans l’état actuel de nos connaissances, il n’y a pas de lien entre l’alimentation et le développement de la maladie, ni entre l’alimentation et la survenue de poussées chez des patients ayant une SEP.

Je suis sous Copaxone®. Je le tolère bien, mais les épisodes de fatigue spécifiques à la maladie (souvent entre une et trois semaines) s’accompagnent de dépression. À part me répéter que ma perception de la réalité est altérée durant ces crises et me dire que tout va bien, que puis-je faire ?

La fatigue est un symptôme fréquent dans la SEP. Son intensité varie d’un patient à un autre, mais aussi au cours de la vie d’un même patient. Certains traitements, comme l’amantadine peuvent réduire la fatigue. Mais seul un faible pourcentage de patients est répondeur. Le meilleur moyen est de tenter de gérer la fatigue quotidienne, en faisant des pauses, en favorisant des allègements d’horaires, en faisant comprendre ce symptôme à l’entourage… mais ce n’est pas simple. On peut aussi éviter les facteurs qui se surajoutent, et créent un cercle vicieux, comme la dépression. C’est pourquoi, même si cela ne fait pas disparaitre la fatigue, il est souvent utile d’en discuter avec un psychologue ayant une vraie expertise de la SEP et des interactions fatigue/dépression réactionnelle à cette fatigue. Il est aussi utile d’éliminer des troubles du sommeil qui peuvent majorer la fatigue.

Où en sont les essais de traitement par voie orale ?

Des molécules thérapeutiques efficaces par voie orale arrivent ! Un premier traitement, le fingolimod, sera disponible d’ici la fin 2011 ou le début 2012. D’autres molécules devraient suivre, car des résultats récents d’études de phase 3 se sont avérés positifs. C’est donc une avancée, mais il sera important pour ces nouveaux traitements de bien peser le rapport entre le bénéfice (réduction des poussées, effet sur le handicap) et le risque (survenue d’effets secondaires rares mais graves).

Doit-on en prévention, éviter de s’exposer au soleil pour éviter une éventuelle poussée ou une réactivation d’une plaque ? D’ailleurs, qu’est-ce qu’une réactivation d’une plaque ?

Le soleil n’est pas mauvais pour les patients atteints de SEP, et ne déclenche pas de poussée de la maladie, ni d’aggravation permanente d’un handicap neurologique. En revanche, la chaleur, qui ralentit chez tout le monde la vitesse de conduction de l’influx nerveux, peut augmenter transitoirement l’intensité des symptômes des patients atteints de SEP. Inversement, chez ces patients sensibles à la chaleur, les bains ou douches froides peuvent être, là encore transitoirement bénéfiques en réduisant l’intensité des symptômes.

Qu’entend-on par des hypersignaux en faible hypersignal ?

Sur l’IRM des patients atteints de SEP, on voit des lésions (les plaques) qui apparaissent sous forme d’un hypersignal. Il s’agit d’un signal blanc sur les séquences d’IRM appelées séquences T2. Sur d’autres séquences, appelées séquences T1, ces mêmes lésions apparaissent soit en isosignal (on ne les voit pas car elles ont le même signal que le reste du système nerveux), soit en hyposignal : signal noir. En outre, l’IRM permet de distinguer les lésions récentes, qui sont rehaussées par le produit de contraste (gadolinium injecté lors de l’examen), et les lésions anciennes qui ne sont pas rehaussées par le contraste.

En 2009, on m’a diagnostiqué une SEP progressive pour laquelle il n’y avait pas de traitement. Qu’en est-il aujourd’hui ? J’ai 66 ans.

Pour l’instant, aucun traitement de fond n’a fait la preuve de son efficacité dans les formes primitivement progressives de la maladie. Parfois des perfusions de corticoïdes peuvent améliorer transitoirement les symptômes. Il faut le mettre en balance, après 60 ans, avec le risque d’ostéoporose induite. En revanche, et c’est nouveau, plusieurs essais thérapeutiques en cours ou à venir ciblent justement les phases progressives de la SEP. Il ne faut pas non plus négliger les traitements des symptômes (traitement de la raideur, des troubles urinaires etc…) qui peuvent apporter un réel bénéfice dans la vie quotidienne.