Questions / réponses par le professeur Sandra Vukusic : partie 2/2

Questions et réponses par le professeur Sandra Vukusic, sur le chat, après la diffusion de l’émission « Allo Docteur », le 26 mai 2011.

PRECISION : il faut – ENCORE – rappeler que chaque SEP est différente, et que l’histoire et les conséquences de la maladie, est différente pour toutes et tous!…

Les réponses du Pr. Sandra Vukusic, neurologue

Malade depuis septembre 2009, j’ai déjà eu 7 poussées. Je viens de commencer le Tysabri®. Mes 2 jambes et mon bras gauche sont atteints. J’ai en permanence des sensations de brûlure lorsqu’on me touche. Ces sensations s’étendent des orteils aux hanches. Y a-t-il un médicament pour atténuer ou faire disparaitre cette sensation ?

Le Tysabri® est destiné à diminuer le risque de poussées dans l’avenir. Il n’agira pas directement sur les symptômes des anciennes poussées. Il existe en revanche ce que l’on appelle des traitements symptomatiques, dont l’objectif est d’atténuer les symptômes séquellaires. Dans votre cas, ce sont probablement des médicaments anti-douleurs de la famille des antiépileptiques qui peuvent être utilisés (clonazépam, gabapentine, prégabaline…) ou des antidépresseurs tricycliques (amitriptyline par exemple).

Cette maladie est-elle héréditaire ?

La SEP n’est pas une maladie génétique. Mais on retrouve un deuxième cas dans la famille dans 5 à 10 % des cas chez une personne malade. Il existe probablement un terrain génétique plus à risque, mais qui ne donnera la maladie que dans des conditions particulières et rares, liées à notre environnement, et que l’on ne connait pas encore assez bien. Ainsi, le risque qui est de 1 personne sur 1 000 dans la population générale, passe à 2 ou 3 % pour l’enfant d’une personne SEP. Ce qui fait aussi 98 % de chances de ne rien avoir !

Après une seule poussée, sans problèmes moteurs ou sensitifs, quel est le risque d’arrêter un traitement Interféron Avonex® qui fatigue terriblement ?

Votre fatigue est peut-être liée à votre traitement. Si elle est très gênante, il faut certainement en discuter avec votre neurologue, soit pour tenter d’améliorer votre fatigue, soit pour essayer un autre traitement de fond. Il ne faut pas que le traitement vous gêne plus que votre maladie. Le risque d’arrêter le traitement est celui de voir revenir une autre poussée. Mais il n’est pas prévisible.

Puis-je pratiquer une activité physique ? Si oui, laquelle ? Et comment dois-je gérer ma fatigue ?

Aucune activité physique n’est interdite du fait de la SEP. L’activité régulière peut même améliorer la fatigue générale. En revanche, il faut savoir respecter son corps et ne pas trop tirer sur la corde quand on fait de l’exercice. Il faut donc s’arrêter quand on est trop fatigué ou si des symptômes neurologiques réapparaissent.

Qu’en est-il du rapport entre le vaccin contre l’hépatite B et la sclérose en plaques ?

Les études épidémiologiques sur de grands groupes de personnes, réalisées dans plusieurs pays, vont actuellement contre un lien quelconque entre le vaccin contre l’hépatite B et la survenue d’une SEP. C’est la même chose pour tous les autres vaccins.

Ma fille de 30 ans a une sclérose déclarée à 28 ans. Elle doit accoucher. Doit-elle avoir une péridurale alors que sa moelle épinière est très atteinte, ou mieux vaut-il l’éviter ?

Il n’y a aucune contre-indication neurologique à la péridurale chez une patiente qui a une SEP, même si elle touche surtout la moelle. Le risque de poussée après l’accouchement n’est pas augmenté en cas de péridurale, ni de rachianesthésie ou même d’anesthésie générale.

Le tabac est-il plus nocif sur un malade de la SEP ?

Le tabac est en général nocif pour la santé. Il vaut mieux avoir une bonne santé générale quand on a une SEP pour mieux se battre contre sa maladie. Ensuite, le tabac peut poser des problèmes avec certains traitements de fond, notamment les immunosuppresseurs, à cause de la possibilité d’augmenter les risques de cancer.

J’ai 23 ans et j’ai bien pris le diagnostic de mon neurologue qui n’a toujours pas voulu me parler des traitements. Il m’a donné un rendez-vous la semaine prochaine pour m’en parler. J’ai vraiment peur car je ne pensais pas que ça pouvait être aussi invalidant ?

Chaque cas de SEP est un cas particulier. Il n’y a pas deux malades qui se ressemblent. Il existe, même sans traitement, des formes qui sont d’évolution non grave et non handicapante toute la vie. Votre neurologue vous expliquera pourquoi il ne vous a pas proposé de traitement pour le moment. Probablement que votre situation lui semblait peu évolutive.

Connait-on les causes de la SEP ? Peut-on trouver une cause commune lorsqu’on est également atteint de rectocolite hémorragique et vitiligo ? Existe-t-il un traitement commun ?

On ne connait pas aujourd’hui la ou les causes de la SEP. On sait en revanche que c’est une maladie du système immunitaire. Notre système de défense est alors un peu « déréglé ». C’est la même chose pour le vitiligo et la rectocolite hémorragique. Si les trois maladies sont actives et gênantes, on peut discuter un traitement commun, en général des immunosuppresseurs. S’il n’y en a qu’une qui est gênante, on peut ne traiter que celle-ci.

J’ai eu un flash de Solumédrol® 1 g du 26 au 28 avril 2011. Les symptômes commencent à baisser depuis le 18 mai. Est-ce normal ? Faut-il un second flash ?

La cortisone fait récupérer plus rapidement des poussées, mais pas forcément mieux à moyen et long terme. Votre dernier flash est récent et les choses commencent à s’améliorer. Je vous conseille de patienter.

Va-t-il bientôt y avoir un médicament pour les SEP à évolution lente ? Si oui, quel est son nom ?

Il existe des essais cliniques dans les formes progressives de la maladie, celles pour lesquelles nous n’avons aucun traitement efficace reconnu pour le moment. C’est le cas notamment avec le fingolimod et avec l’ocrélizumab. Il faudra patienter encore 2 à 5 ans pour en connaitre les résultats définitifs.

J’ai une SEP peu évolutive et je suis sous Rebiff® 44. Mon neurologue me dit que je marcherais jusqu’à mes 60 ans voire plus. J’ai 27 ans. Dois-je le croire ?

Il est difficile de faire la moindre prédiction sur l’évolution à long terme de la SEP aujourd’hui. Mais le fait que vous répondiez bien à votre traitement est une excellente chose. Il y a beaucoup de nouveaux traitements qui arrivent si cela était nécessaire dans l’avenir.

Des taches blanches à l’IRM cérébrale peuvent-elles avoir d’autres causes que la SEP ?

Les taches blanches peuvent être dues à beaucoup de choses : à la SEP, mais aussi à des problèmes vasculaires (hypertension artérielle, diabète), la migraine, des chocs ou des infections au cours de la vie. C’est pourquoi l’IRM doit être interprétée en fonction des symptômes présentés par la personne, de son âge, de ses antécédents…

Existe-t-il un traitement pour éviter que certains symptômes de la SEP apparaissent ?

C’est l’objectif de tous les traitements que l’on appelle les traitements de fond. Il s’agit de traitements préventifs (immunomodulateurs ou immunosuppresseurs).

Est-ce que le soleil peut déclencher une névralgie faciale ?

Le soleil n’est pas un facteur aggravant de la maladie, et il ne déclenche pas de poussée.

J’ai une sclérose en plaques depuis l’âge de 21 ans, soit 8 mois après mon accouchement. J’ai eu une méningite à l’âge de 6 mois et à ce jour, j’ai toujours eu un manque d’immunité. Mon enfant risque-t-il lui aussi d’avoir la sclérose en plaques étant donné mes antécédents ?

Le risque pour l’enfant d’une personne qui a une SEP d’avoir un jour lui aussi une SEP, est de 2 ou 3 %. Il y a donc beaucoup plus de chances que votre enfant n’ait jamais de problème de ce type.

Doit-on prendre des médicaments à vie ?

La SEP est une maladie capricieuse. La durée du traitement se discute au cas par cas, mais au-delà d’un certain âge (une soixantaine d’années), les poussées sont très rares. On peut parfois arrêter le traitement. En revanche, il n’y a effectivement pas aujourd’hui de traitement qui répare ce qui a été abimé par une poussée.

Un méningiome peut-il provoquer une SEP ?

Non, c’est un tout autre problème.

Quel est le meilleur traitement pour la névralgie du trijumeau (oeil) ?

Si c’est une poussée, on peut essayer un flash de Solumédrol®. Sinon, ce sont les antiépileptiques qui marchent le mieux (clobazam, et surtout carbamazépine). Si les médicaments ne marchent pas, il y a des solutions chirurgicales efficaces comme la thermocoagulation du ganglion de Gasser.

Le jeûne peut-il provoquer une poussée ?

Non, mais quand on est fatigué par un jeûne, on peut ressentir plus de symptômes.

Peut-on être porteur de la SEP durant un certain temps sans le savoir, avant l’apparition des symptômes ?

Oui, c’est ce qui se passe le plus souvent. Quand on découvre la SEP à l’occasion des premiers symptômes, elle est probablement déjà présente depuis plusieurs années.

Après avoir eu un traitement de mithoxantrone il y a 4 ans, puis-je prendre du Tysabri® ?

Si votre maladie évolue et qu’il persiste des poussées, votre neurologue peut vous proposer du Tysabri®. En revanche, le fait d’avoir eu un traitement par mithoxantrone peut entrainer une diminution prolongée du système immunitaire, qu’il faudra vérifier avant de débuter le traitement. Il augmente un peu le risque de complications infectieuses sous Tysabri®. Il faut peser les pours et les contres dans votre cas particulier avec votre neurologue.

Qu’est-ce qu’une SEP multiloculaire ?

C’est l’autre nom de la sclérose en plaques.

Un enfant peut-il être atteint de SEP ?

La SEP existe chez les enfants, même très jeunes. Mais elle est rare dans cette tranche d’âge : 2 à 3 % des patients SEP commencent leur maladie avant l’âge de 16 ans.

Pourquoi marche-t-on moins bien lorsque les températures sont élevées que par temps frais ? Que signifie cette sensibilité à la chaleur sur certaines personnes atteintes de SEP ?

Le courant électrique circule moins bien dans les fibres nerveuses dont la myéline a été abimée quand la température du corps augmente (chaleur, fièvre, bain chaud, effort…). Ce n’est pas une poussée, mais un dysfonctionnement transitoire qui disparait quand on se rafraichit. Tous les patients SEP n’y sont en revanche pas sensibles.

Une infection virale de type rougeole peut-elle lors de l’enfance, aboutir à cette maladie ?

Aucune infection isolément ne peut expliquer la SEP, y compris la rougeole.

Peut-on donner notre sang, ou être donneur d’organes ?

Non pas à ma connaissance. Simplement par principe de précaution, mais pas parce que c’est une maladie transmissible ou contagieuse.

Y a-t-il plus de SEP dans les pays chauds que dans les pays froids ?

La SEP est plus fréquente dans les pays les plus froids, les moins exposés au soleil, et les plus éloignés de l’équateur.

Peut-on prendre des bains chauds sans risque ?

La chaleur peut chez certains patients accentuer les symptômes de manière transitoire. Mais la chaleur ne provoque pas de poussée. Cela disparait dès qu’on se rafraichit. Il n’y a pas de risque, c’est seulement inconfortable.

Sur quoi se base-t-on pour diagnostiquer une SEP ? Comment distingue-t-on les formes évolutives et les formes non évolutives ?

Il n’y a pas de test qui permet de dire si l’on a une SEP ou non. Il faut un ensemble de critères (plusieurs lésions – ou plaques), une évolution dans le temps, une inflammation dans la ponction lombaire, et aussi avoir éliminé des maladies qui ressemblent à la SEP. C’est la raison pour laquelle il n’est pas toujours facile de faire le diagnostic dès les premiers symptômes. L’évolution de la maladie se détermine en observant la manière dont les choses évoluent dans le temps, sur 6 mois ou 1 an au moins.

Un cavernome peut-il provoquer une SEP ?

Non

Faut-il absolument passer par une ponction lombaire pour avoir un diagnostic SEP ?

Le diagnostic repose sur un ensemble d’arguments (clinique, IRM) mais aussi la ponction lombaire. Si les autres éléments sont suffisants, on n’est pas obligé de faire une ponction.

Que pensez-vous des piqûres de Botox® contre la spasticité ?

Elles peuvent améliorer certaines formes de spasticité, en particulier quand celle-ci touche une zone bien précise. Son effet dure 3 à 4 mois et est réversible. Il faut donc refaire des injections si celles-ci sont efficaces.

Sans trace à l’IRM, peut-on tout de même être diagnostiqué ? Quel autre examen faut-il passer ?

Les SEP à IRM normales sont rares. Si les signes cliniques sont évocateurs, on utilisera les potentiels évoqués et la ponction lombaire pour essayer de faire le diagnostic.

Est-ce qu’une ponction lombaire peut déterminer à elle seule une SEP ?

Non, mais elle peut être utile. Il faut d’autres signes cliniques ou IRM.

La SEP peut-elle provoquer des dérèglements menstruels ?

Non. Certains traitements en revanche le peuvent comme la mitoxantrone.

Y a-t-il un examen qui permette un diagnostic fiable à 100 % ?

Aucun examen ne peut à lui seul faire le diagnostic de SEP, même l’IRM.

Le tramadol est-il efficace sur les douleurs de la SEP ?

Il peut être efficace sur les douleurs de la SEP. S’il ne l’est pas suffisamment, on utilise souvent des traitements antiépileptiques ou antidépresseurs, mais destinés à calmer les douleurs. Il faut en parler à votre médecin. Il y a toujours une solution individuelle.

Est-ce qu’une polyneuropathie périphérique démyélinisant sensitivo-motrice peut évoluer en sclérose en plaques ? J’ai 22 ans.

Non, c’est une autre maladie auto-immune qui touche la myéline du système nerveux périphérique, et qui est très différente de la SEP.

Mon fils de 41 ans part s’installer aux USA ce mois-ci avec une SEP déclarée il y a 3 ans. Les traitements aux USA sont-ils les mêmes qu’en France pour son suivi ?

Oui. La différence entre les deux pays tient surtout dans la prise en charge et le remboursement des soins et des médicaments.

Les lésions au niveau du cerveau et de la moelle se font-elles de façon aléatoire ?

Oui, l’inflammation se fait au hasard, ce qui explique que les symptômes soient très différents d’une personne à une autre.

Quels sont les risques de poussée après une grossesse ?

Une femme sur trois environ fait une poussée dans le premier trimestre suivant son accouchement. En revanche, il y a très peu de risque de poussée pendant la grossesse. En moyenne, quand on fait la somme des poussées de la grossesse et des trois mois suivants, cela ne change rien au rythme habituel des poussées. Si vous souhaitez avoir un enfant, parlez-en avec votre neurologue qui vous expliquera tout cela en détail.

On dit que le Canada est très en avance sur le traitement de la SEP. Est-ce exact ?

Les médicaments sont les mêmes. En revanche, les canadiens ont été les premiers à organiser des « cliniques de la SEP ». Mais ces consultations multidisciplinaires et réseaux existent aussi maintenant en France depuis plusieurs années.

Quelle attitude avoir face à une suspicion de SEP et une volonté de grossesse ?

Il faut en parler avec votre neurologue. La grossesse est tout à fait possible quand on a une SEP, mais il vaut mieux anticiper pour la débuter dans une période calme de la maladie, et le plus souvent après avoir arrêté au maximum les traitements. C’est une grossesse qui évolue normalement, sans plus de complications que chez toutes les femmes.

Pourquoi cette maladie touche plus de femmes que d’hommes ?

On ne sait pas bien. Probablement que les hormones sexuelles de la femme jouent un rôle sur le système immunitaire différent des hormones masculines. Mais si la SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes, elle n’est pas plus grave chez elles.

Puisque les femmes enceintes ne font pas de poussées, pourquoi ne pas avoir de traitement en lien avec ces hormones pour les bloquer ?

Il y a un essai clinique français en cours pour répondre à cette question. Il s’agit de l’étude popartmus. Les résultats sont prévus dans un an environ.

Si ce n’est pas une SEP, un cytomégalovirus (ou CMV) peut-il provoquer un oedème papillaire ?

Le CMV peut provoquer des infections de la rétine. Ce sont des urgences thérapeutiques.

La SEP est-elle reconnue par les Maisons Départementales du Handicap (MDPH) ?

Bine sûr, dans la mesure où elle entraine une diminution des capacités dans la vie de tous les jours. Il faut alors demander un dossier que votre médecin vous aidera à remplir.

Une greffe de neurones peut-elle être efficace pour réparer les lésions ?

Pas pour le moment, dans l’état actuel de nos connaissances…

Traité par Tysabri® depuis 2 mois, à quel moment mon neurologue pourra me dire que le traitement est efficace ?

L’effet est rapide, dès un mois ou deux. S’il n’y a pas de poussée dans les 6 premiers mois, ce sera très bon signe.

Est-ce normal d’avoir des poussées au moment des règles ou lors d’une infection ?

Ce ne sont pas toujours des poussées, mais parfois des aggravations transitoires liées aux modifications hormonales ou à la fièvre.

Un oedème papillaire est-il une infection de la rétine ?

Non, ce sont deux choses distinctes. Parlez-en à votre ophtalmologue.

Quel pays est le plus avancé sur la recherche de la SEP ?

La recherche est aujourd’hui essentiellement internationale et nous travaillons tous ensemble pour faire avancer les choses.

L’IRM est à réaliser lorsque les signes apparaissent. Mais y a-t-il d’autres examens ?

Oui, la ponction lombaire, potentiels évoqués, prises de sang. Il faut voir ça avec votre neurologue.

Est-ce que la myéline peut se reconstituer ?

Bien sûr, c’est la raison pour laquelle les poussées récupèrent.

La SEP se déclenche souvent après une grossesse. S’il n’y a aucun signe à ce moment-là, cela peut-il vouloir dire que je ne serai jamais atteinte ?

Non, le début se produit à une date imprévisible.

Les plaques peuvent-elles être présentes dans la moelle ?

Oui, leur localisation est liée au hasard.

Un citoyen ressortissant de l’UE, peut-il se voir rembourser le traitement de la SEP ? Si oui, dans quelles conditions ?

Il existe des conventions entre les pays. Il faut vous renseigner auprès de l’Assurance-maladie de votre pays.

Pour le diagnostic de la SEP, le scanner est-il aussi efficace que l’IRM ?

Le scanner est beaucoup moins performant que l’IRM pour le diagnostic de SEP.

J’ai eu le popartmus. Mais 7 mois après la grossesse, j’ai fait une petite poussée sensitive. La poussée aurait-elle été plus grave sans ce traitement ?

Il est toujours très difficile de faire des prévisions dans cette maladie.

Combien de temps dure une poussée en général ?

Plus de 24 heures, et en moyenne plusieurs semaines. La récupération peut se poursuivre jusqu’à 12 à 18 mois si elle n’est pas complète avant.