Sclérose en plaques : le témoignage inspirant d’une jeune malade

Elle s’appelle Marine Barnérias. C’est une jeune femme de 23 ans, étudiante dans une prestigieuse école de commerce à Marseille. Pétillante, drôle, attachante, elle s’imaginait un parcours universitaire et professionnel brillant… Des stages dans les plus grandes entreprises et très probablement un premier contrat bien payé dans la foulée. Et puis, il y eut le 3 avril 2015.

En pleine journée, Marine souffre d’un soudain rétrécissement de la vue. Son ophtalmologiste l’envoie aux urgences… « C’est important ce qu’il se passe, mademoiselle ! ». Elle y restera quinze jours, victime d’une grave paralysie ophtalmique. Le diagnostic tombe dans la foulée : sclérose en plaques. Il y a de meilleures manières de fêter ses 21 ans…
 
Dégénérescence du corps

La sclérose en plaques (ou SEP) touche environ 2 millions de personnes dans le monde dont 100 000 en France. 3 000 nouveaux cas sont détectés chaque année dans l’Hexagone, le plus souvent chez des femmes de 20 à 40 ans dont Marine Barnérias est un parfait exemple. La SEP engendre un dérèglement du système immunitaire.

Concrètement, les anticorps des personnes malades s’attaquent à la myéline, un liquide qui enveloppe les nerfs pour les protéger. Quand ces derniers sont atteints, une crise se produit. Les troubles sont multiples : détérioration de la vision, perte de l’équilibre, incontinence, dysfonctionnements de la mémoire… Le corps dégénère étape par étape, souvent jusqu’à une paralysie totale.
 
Voyage initiatique

Après le choc du diagnostic, Marine Barnérias a connu les affres de la dépression et du découragement. Refusant tous les traitements, elle eut une intuition aussi folle que géniale. Ce ne sont pas les médicaments qui allaient calmer sa douleur, c’est elle tout simplement. On dit que les voyages forment la jeunesse. Alors Barnérias s’est mise en route. Trois voyages de trois mois chacun dans trois pays.

L’objectif ? Retrouver la connexion perdue entre son corps et son esprit. Elle se rendra d’abord en Nouvelle-Zélande pour remettre son organisme en action avec des treks en altitude. Puis direction la Birmanie pour une retraite méditative dans un temple bouddhiste afin de canaliser ses angoisses. Enfin, elle s’envolera dans les steppes de Mongolie, pays le moins densément peuplé au monde, pour découvrir la puissance de la nature. Corps, esprit, âme…

Voilà le traitement de la jeune femme. Marine Barnérias en a écrit un livre intitulé « Seper Hero ». Le récit de 451 pages relate ce voyage initiatique qui, à défaut de l’avoir guérie, lui a permis de découvrir qui elle est réellement.
 
« Le silence m’apprend tout ou presque »

Ses aventures sont exaltantes. Au fil des pages, Marine apprend à dompter sa pathologie, sa « Rosy », comme elle l’appelle. La fleur est certes piquante mais elle est aussi gracieuse et est symbole d’amour. Un amour inconditionnel pour autrui que Barnérias a appris à cultiver grâce à l’introspection. En Birmanie, la jeune femme a pratiqué le Vipassana, une retraite méditative de dix jours. « Je n’ai le droit à rien, aucun cahier, aucun stylo, aucun livre pour me divertir, aucune photo pas même un marque-page », se souvient-elle. L’ascèse est totale : treize heures de méditation par jour, lever à 4 heures du matin, deux repas : petit déjeuner à 6 heures, déjeuner à 11 heures et plus rien pour le reste de la journée.

Et surtout le silence qui lui permet d’entrer en profondeur en elle-même. « Le silence m’apprend tout ou presque », décrit la jeune femme. Cette cure méditative change le fonctionnement de son esprit. « Je n’ai jamais ressenti autant d’apaisement et de légèreté dans mon âme… », raconte-t-elle. Les moines qui l’accompagnent expliquent que la méditation consiste en une intervention chirurgicale sur l’esprit. Après des heures d’introspection, les bouddhistes ne réagissent plus aux stimuli positifs ou négatifs de l’existence mais laissent couler les pensées et les émotions sans désir et sans aversion. Une inspiration pour la jeune femme…
 
Régénérescence de l’esprit et de l’âme

Écrit avec beaucoup de candeur et de sincérité, Seper Hero est un ouvrage remarquable. Loin d’être un livre descriptif sur les symptômes de la sclérose en plaques, il raconte le parcours d’un être humain qui apprend à se connaître. Et délivre une leçon de vie : pour Barnérias, sa « Rosy » n’est pas une fatalité. Certes, elle lui dévore l’organisme à petit feu mais elle lui permet aussi d’être la meilleure version d’elle-même. La jeune femme finit son livre avec cette phrase : « Rosy, je suis heureuse que tu fasses partie de ma vie. » Inspirant.

Samuel Duhamel