«Un enfer à l’intérieur»

Dorothy-Shoes publie «ColèresS Planquées» un livre sur la sclérose en plaques dont elle est atteinte.

Un projet à la fois plasticien et bouleversant.

Une respiration, après quarante minutes d’interview. «Cela fait un moment que je réponds à vos questions et vous devez avoir le sentiment que tout va bien, non?

C’est cela qui est terrible avec cette maladie; elle est invisible.» Depuis cinq ans, Dorothy-Shoes, 38 ans, est atteinte de sclérose en plaques. La photographe, connue pour son travail sur Django du Voyage, publie un livre afin de représenter la complexité de sa maladie. Cinquante portraits de femmes, des proches, suggérant là un symptôme, ici un questionnement ou un état d’esprit.

Les images sont à la fois très plasticiennes et très crues. Elles disent le recul pris par rapport à la maladie tant que la violence de la confrontation. C’est une femme qui essaie d’avancer tandis qu’on la retient par les cheveux, une autre avec des vers de terre sur la tête, une troisième au pied d’un escalier sans fin. Le décor est fait de matières dures, le gris de la pierre et le froid du béton comme leitmotiv, il n’y a personne autour, comme s’il n’y avait d’autres réalités que celle de la sclérose en plaques. Parfois, la poésie s’invite, dans la lignée des précédents travaux de l’artiste. Des légendes accompagnent les photographies, oscillant entre vérités brutales et ton badin – Dorothy-Shoes dit «tu» à la maladie. Retour à l’entretien.

Le Temps : pourquoi ce livre?

Dorothy-Shoes: J’ai voulu transformer une information assez effrayante en images, parce que c’est une maladie que l’on ne connaît pas bien. En tout cas, moi je ne la connaissais pas avant que l’on m’annonce en être atteinte. J’ai toujours essayé de lier travail social et mises en scène plasticiennes. Je me suis engagée auprès des oubliés de la société: handicapés, détenus, gens du voyage… Ce qui me plaît, c’est d’ouvrir le regard du spectateur. Ce projet-là s’inscrit dans la lignée des précédents.

Outre la sensibilisation du public, y a-t-il une part d’exutoire?

Il y a les deux. Je me suis rendu compte au fur et à mesure de mes rencontres avec le corps médical que j’étais à côté de la plaque – pardon pour le jeu de mot pourri. Il y a cinq ans, à l’évocation de la maladie, j’avais l’image du fauteuil roulant, des problèmes moteurs. En fait, c’est beaucoup plus compliqué que cela. Le handicap n’est pas forcément visible mais c’est un enfer à l’intérieur. C’est le système cognitif qui est touché et cela peut aller très loin. Ne plus être capable de lire ou d’écrire par exemple. Avec ces photographies, j’ai voulu rendre visible l’invisible.

Je ne pensais pas faire un livre au départ mais les 33 premières images de la série ont été exposées à la Triennale d’art contemporain de Vendôme en 2015 et Actes Sud m’a alors approchée. J’espère que cet ouvrage sera un livre-outil pour les malades, une illustration de ce que l’on ressent. On est très seul face à la maladie, encore plus quand on n’est pas en fauteuil roulant, parce qu’alors ça ne se voit pas.

Vous n’avez donc aucun symptôme immédiatement détectable?

Je souffre d’une sclérose en plaques qui atteint le cervelet. Mon cerveau fonctionne bien mais des lésions surviennent, plus ou moins mal placées. Les miennes rendent difficile le passage de la pensée à l’action. C’est comme si je devais me rendre d’une ville à une autre, que je connaissais parfaitement le chemin mais que la route avait été détruite. A cause de cela, je n’ai pas pris le métro depuis quatre mois. Ce sont des phases de crises dont on se relève, mais en ayant perdu quelques capacités

Comment avez-vous travaillé pour réaliser ces images?

J’ai démarré il y a quatre ans environ, le temps de digérer l’annonce et de me rendre compte de ce que cela représentait. Je voulais réaliser des autoportraits au départ mais j’ai vite compris que je devais prendre de la distance. Il fallait que je regarde la maladie. J’ai fait appel à ma mère, à ma cousine, à des anciennes collègues (parce que j’ai perdu mon emploi de voix pour la télévision dans cette histoire)… Je voulais des femmes différentes pour montrer la diversité. Et des femmes uniquement parce qu’elles représentent les trois quarts des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Le contraste entre des images belles, oniriques et brutales est-il le reflet d’une maladie mouvante?

Les états varient en effet beaucoup d’un jour à l’autre, d’une heure à l’autre. Mais cela correspond surtout à mon identité d’artiste. Mon travail a toujours eu quelque chose de sombre et d’enfantin.

Quid des colères du titre, anagramme de «sclérose en plaques»?

Il s’agit pour moi de colères anciennes, qui ont provoqué la maladie, et non d’une colère face à la maladie. On commence juste à se rendre compte que le psychique joue énormément sur le physique; j’en suis persuadée. J’ai été une femme battue durant quatre ans.

Ce projet continue-t-il?

Non, le livre sonne la fin de ce travail. Je ne suis plus en état de photographier. Je quitte Paris dans quelques semaines pour essayer de récupérer les choses que j’ai à peu près d’aplomb. Je vais caresser des animaux, faire des tartes et vivre plus près de la nature. Je ne me suis pas du tout économisée dans ma vie, là j’ai besoin de calme.

Dorothy-Shoes, «ColèresS Planquées», Edition Actes Sud.