Voici une série de questions / réponses au sujet de la SEP. Certain(e)s d’entre-vous y trouveront sûrement des réponses.

Voici une série de questions / réponses posées lors d’une réunion au sujet de la SEP à Lyon (en 2016) [ je n’ai pas le nom du Doc qui réponds à ces questions ]  :

TRAITEMENTS

Lorsqu’on décide d’arrêter un traitement de fond (ex : COPAXONE) car pris depuis 20ans, que risque le patient ? Existe-t-il un autre traitement pour un patient de 54 ans ?
Il existe peu de de travaux étudiant cette question. Néanmoins ceux publiés montrent qu’il n’y a pas de risque d’arrêter un tel traitement, d’autres travaux sont encore en cours. La phase inflammatoire avec poussées contre laquelle ces traitements sont efficaces s’est arrêtée et il n’existe pas d’autre traitement qui serait efficace chez tout patient à ce stade.

Est-ce vrai qu’on peut stabiliser la maladie par des piqûres d’abeille ?
Ce traitement n’a jamais été étudié dans la SEP, on ne peut rien dire de son efficacité. De plus les piqûres d’abeille sont dangereuses (risque de réactions allergiques parfois gravissimes) et certains sur internet propose des prix exorbitants pour cela… Absolument non recommandable.

Quel complément alimentaire prendre pour réduire la fatigue ?
A notre connaissance, aucun complément alimentaire n’a fait la preuve de son efficacité dans la fatigue (en général, et encore moins dans la fatigue liée à la SEP).

Que fait-on de l’entretien du corps et de l’esprit (kiné, ergothérapie, cure,…), tout aussi important qu’un traitement ? Qui n’empêche pas l’évolution de la maladie mais permet de se sentir mieux ou de mieux vivre la maladie.

Tout à fait vrai, ces prises en charge ne ralentissent pas la maladie mais permettent une réduction de nombreux symptômes, et une meilleure qualité de vie. Les neurologues et rééducateurs les prescrivent souvent !

Les traitements actuels sont-ils des retardateurs, des aides ou des supplétifs pour aider l’organisme à se défendre et enrayer la progression de la maladie ?

Un peu tout à la fois. Les traitements de fond « calment » le système immunitaire agressif envers le système nerveux. Ils diminuent le nombre de globules blancs attaquant la myéline et les neurones ou ils changent le profil d’activité des globules blancs en diminuant leur rôle inflammatoire. La conséquence de cette immunité « calmée » est : moins de poussée ou des poussées moins handicapantes, et des séquelles et une progression de maladie moins importantes et plus tardives dans la vie.

Est-ce qu’une cure thermale peut être bénéfique pour une SEP primaire progressive ? Si oui à quel endroit ?

Les cures thermales sont rarement recommandées dans la SEP, les bains chauds notamment aggravent les symptômes tels que faiblesse musculaire, fatigue,… Il faut évaluer quelles techniques pourrait être utiles avant de les recommander.

Peut-on croire que les cellules souches malades prélevées puis traitées par chimiothérapie et réimplantées pourraient contribuer à faire un système immunitaire sain non atteint par la maladie ? Si oui, combien de générations pour le voir en France ?

Le principe est à peu près celui-là, mais on ne sait pas encore traiter les cellules souches avant de les réimplanter. Simplement on considère que les cellules souches restent saines tout au long de la vie du patient et que ce sont les cellules qui en dérivent qui acquièrent la maladie.

Le principe du traitement par cellules souches hématopoïétiques serait de prélever des cellules souches de globule blanc, les mettre de côté, faire disparaître les globules blancs circulant dans le sang des patients et réimplanter les cellules souches pour qu’elles refassent des nouveaux globules blancs.

Il semble que ces nouveaux globules blancs soient moins agressifs que les globules blancs précédents, mais rien ne permet encore de prouver qu’ils ne le deviendront pas à leur tour, c’est-à-dire qu’en quelques mois/années la maladie se déclare à nouveau. On ne peut pas parler de guérison, même chez les patients ayant bénéficié de ces cellules souches.

Enfin on ne sait pas quelles équipes en France vont se lancer dans ces essais qui sont encore compliqués et hasardeux, même pou les équipes les plus chevronnées en Suède ou aux Etats-Unis.
Peut-on enlever les leucocytes du sang plutôt que de prendre des immunomodulateurs avec des risques d’effets indésirables ?

On ne sait pas enlever les leucocytes (globules blancs) du sang sans prendre de gros risques infectieux +/- cancérigènes. Il faut utiliser des chimiothérapies lourdes pour cela et celles-ci sont risquées. De plus il faut redonner de nouveau globules blancs au patient et ceux-ci peuvent à leur tour devenir agressif sur le système nerveux ou avoir un développement anarchique (risque de cancer du sang). C’est la limite actuelle des essais sur les cellules souches qui utilisent ce principe.

Une technique plus « light » est d’enlever du sang les molécules inflammatoires que fabriquent les leucocytes. Ce sont les échanges plasmatiques/plasmaphérèse. Ceux-ci sont efficaces dans le cadre de poussées résistantes aux corticoïdes, mais rien ne dit qu’ils soient efficaces en traitement de fond. Qui plus est cette filtration du sang (plusieurs séances de plusieurs heures par semaine, comme des dialyses) sont très lourdes.

SEP de forme progressive de plus de trente ans, existe-t-il de nouveaux traitements ? Le SATIVEX® ?

Pour une forme progressive si « ancienne », il n’y a pas de traitements de fond à proposer. La recherche se poursuit mais il ne semble pas que moduler le système immunitaire à ce stade soit très intéressant. Il faudrait pouvoir empêcher la démyélinisation et la neurodégénérescence étendues qui se font en dehors des plaques. Aucun traitement ne peut cela actuellement, mais la recherche est intense sur ce sujet.

Le SATIVEX® quant à lui est un traitement de la spasticité, c’est-à-dire un traitement symptomatique comme l’est le baclofène pour la spasticité aussi, ou le tramadol pour les douleurs. Ils ne modifient pas l’évolution de la maladie.

Pourquoi certains neurologues ne veulent pas passer leurs patients de AVONEX® à TECFIDERA® ?

Si la maladie d’un patient est bien contrôlée sous AVONEX®, le neurologue peut toujours avoir la crainte d’une moins bonne efficacité du TECFIDERA® chez ce patient. En effet, si les traitements oraux semblent au moins aussi efficaces que les anciens injectables sur des études incluant plusieurs centaines de patients, il n’est pas dit que chez une personne donnée ce soit le cas.

Les neurologues restent aussi prudent quant aux effets indésirables rares mais graves pouvant apparaître en dehors des essais après plusieurs années. Ils ne semblent pas exister avec les injectables, mais il est trop tôt pour être parfaitement rassurant avec les oraux.

Quel est le risque de LEMP avec certains traitements, notamment TECFIDERA® ?

La LEMP (leucoencéphalite multifocale progressive) est très rare avec les traitements de la SEP. Seul le natalizumab TYSABRI® a été associé à plus de 600 cas dans le monde sur plusieurs dizaines de milliers de patients traités, en 10 ans environ. Le GILENYA® et le TECFIDERA® ont été associés à moins de 10 cas de LEMP sur des dizaines de milliers de patients traités, depuis 5-6 ans avec le GILENYA®, 2-3 ans avec le TECFIDERA®.

Pas de cas de LEMP rapportés pour le moment avec l’AUBAGIO®, le LEMTRADA®, mais moins de patients ont été traités jusque-là et il existe des (raisons de croire qu’il pourrait y avoir de tels cas malgré tout. Le risque est plus incertain avec la  MITOXANTRONE® et l’ENDOXAN® (mais ces traitements sont moins surveillés par les industriels et les autorités de santé).

Je suis sous TECFIDERA® depuis 1 an, dans cette période, mes lymphocytes sont passés de 3000 à 500. Vont-ils descendre jusque 0 ?

Jusque 0 non. Mais il est vrai que quelques patients ont une baisse importante du nombre de lymphocytes sous TECFIDERA®. Sous GILENYA®, de telles baisses ne portent pas à conséquence (car en fait le GILENYA® « cache » les lymphocytes dans les ganglions, ils ne disparaissent pas vraiment) alors que sous TECFIDERA®, il y a clairement un manque de synthèse de lymphocytes. Il faut surveiller cela sur au moins une nouvelle prise de sang, et peut-être discuter d’un autre traitement, moins toxique pour les globules blancs.

Les nouveaux médicaments arrivant à l’horizon 2017-2019 seront-ils compatibles avec les traitement actuellement pris (AUBAGIO® par exemple) ?

Logiquement oui, la prise d’un traitement de fond ne contre-indique pas la prise des autres, même ceux qui ne sont pas encore sur le marché.

AUBAGIO®, quels effets indésirables ?

Surtout des symptômes intestinaux (douleurs, modification du transit), parfois un amincissement capillaire donnant l’impression que les cheveux « tombent » (ils sont plus clairsemés), des baisses de certains globules blancs ou une augmentation de certaines enzymes hépatiques à la prise de sang.

ENVIRONNEMENT ET CAUSES DE LA MALADIE

La zone géographique a-t-elle une incidence sur le nombre de malades et de cas avérés ?

Oui, à l’échelle du monde, il y a beaucoup plus de cas dans les zones plus proches de pôles que de l’équateur. Le Canada, la Scandinavie sont plus affectées que les pays d’Afrique Noire ou du Maghreb par exemple. A l’échelle de la France, ce « gradient » se retrouve aussi avec deux fois plus de risque d’être atteint de la maladie dans le Nord et le nord-Est que le Sud-Est ou Sud-Ouest.

Pourquoi parmi les maladies auto-immunes la SEP est-elle si répandue ? Les cellules de la gaine de myéline se confondraient-elles plus facilement que les autres cellules ?

D’autres maladies auto-immunes sont aussi fréquentes que la SEP, comme la maladie de Crohn au niveau intestinal. Difficile de dire si les molécules de la myéline sont plus sujettes à « confusion » pour le système immunitaire que d’autres.

Adolescente j’ai été vacciné par un vaccin obligatoire pour un BEP sanitaire et social. At-il pu avoir une influence sur la SEP ? Celle-ci s’est déclarée à mes trente ans (10 ans après).

L’immense majorité des travaux épidémiologiques sur le lien « vaccins » et SEP, notamment « vaccin contre l’hépatite B », montre que les vaccins ne provoque pas une SEP chez quelqu’un qui n’en a pas. Dans de rares cas, la première poussée de la maladie apparaît dans les semaines suivant le vaccin. La vaccination (quelle qu’elle soit) est un moment de bouleversement immunitaire et si la SEP doit se déclarer, c’est plus volontiers à ce moment-là qu’elle le fera. Mais la maladie existait déjà et se serait déclarée de toute façon.

Rapport entre SEP et vitamines B ?

Il existe plusieurs vitamines B. Leur carence n’a pas montré de lien avec la SEP. Néanmoins la vitamine B8, H ou biotine commence à être utilisée dans quelques cas de SEP progressive, avec des résultats qui doivent encore faire leur preuve.

L’arrivée en masse et la surconsommation d’antibiotiques ont-ils des relations avec l’augmentation de la SEP ?

Cela n’est pas démontré. Les antibiotiques ciblent surtout les bactéries dont le rôle dans la SEP n’est pas connu. Néanmoins, « l’hygiénésiton » de la société (plutôt la lutte contre les parasites) semble favoriser les maladies auto-immunes dont la SEP fait partie. Peut-être les modifications de la flore bactérienne intestinale par les antibiotiques aurait un rôle, mais ce n’est pas clairement démontré.

Comment est-on exposé à l’EBV ?

Le contact entre l’organisme et l’EBV se produit chez plus de 90% des Français à un moment ou un autre de la vie. Parfois cela provoque une infection : la mononucléose infectieuse, transmise surtout par les gouttelettes de salive dans l’air ou au cours de baisers (« maladie du baiser »). Impossible de prendre des mesures de protection en dehors de l’évitement du contact de personnes dont on sait qu’elles ont une mononucléose infectieuse récente.

Le café décaféiné est-il aussi recommandé ?

A priori si le café aurait un (petit) rôle préventif sur le risque de développer la maladie, c’est via la caféine, donc le café décaféiné ne devrait pas avoir ce rôle bénéfique.

La théine pourrait-elle diminuer la SEP ?

Nous n’avons pas connaissance de travaux prouvant cela. Contrairement au café.

Photothérapie et SEP ?

Nous n’avons pas connaissance d’études sur le sujet. Via la production de vitamine D par la peau exposée à la lumière peut-être, encore que cela doive t être prouvé.

Sait-on pourquoi on n’a pas de réponse sur le fait qu’on tombe malade de la SEP ?

Hélas non… Mais la recherche se poursuit. Quelques début de réponse néanmoins : une prédisposition génétique (un ensemble de gènes – plus de 150 découverts à l’heure actuelle – qui n’augmentent le risque de SEP que s’ils sont tous ou presque tous présents) et un environnement favorisant (manque de soleil, certaines infections virales comme la mononucléose infectieuse, le tabagisme actif ou passif, l’obésité, surtout si tout cela se produit pendant l’adolescence) ainsi que le fait d’être une femme, tout cela rend plus grand le risque de développer la maladie.

SEP et animaux, est-ce compatible ?

Aucune étude ne montre l’inverse, donc oui, pas de soucis.

Pour la SEP progressive ; les chocs émotionnels sont-ils pris en copte pour le déclenchement de cette maladie ?

Pour la SEP progressive comme pour la forme avec poussées, il n’y a pas de lien retrouvé entre chocs émotionnels, stress au sens large, et apparition de la maldie. Néanmoins les  études sont anciennes et il est très difficile de définir pour un scientifique un « choc émotionnel »…

Impact du sport sur la maladie ?

Il est prouvé qu’une activité sportive en fonction de ses capacités, sans « forcer », est très positive pour les conséquences de la maladie (les symptômes, le handicap). On ne sait pas si le sport change les processus dysimmunitaires et neurodégénératifs de la maladie néanmoins.

La maladie de Lyme peut-elle être à l’origine de la SEP ? Comment détecter une telle origine ?

La maladie de Lyme est due à une bactérie appelée Borrelia et il n’y a aucun lien faisable entre cette infection classique sans auto-immunité (comme la syphilis ou la tuberculose qui sont elles aussi des infections bactériennes) et une maladie telle que la SEP. Rarement, les deux maladies sont confondues par les médecins parce que certaines formes de maladie de Lyme se porte sur le sytème nerveux central. Mais les neurologues savent distinguer les deux, parfois avec nécessité d’une ponction lombaire.

Maman d’une fille de 11 ans et ayant une SEP, aucun risque de la faire vacciner contre le cancer du col de l’utérus ?

Quelques études ont été publiées comme à l’époque pour le vaccin contre l’hépatite B : pas plus de SEP chez les jeunes filles vaccinées contre le cancer du col de l’utérus que chez celles non vaccinées, donc pas de contre-indication.

Le style de vie d’un malade peut-il avoir une influence néfaste sur l’évolution de sa maladie ?

Rares sont les choses à modifier dans sa vie pour diminuer le risque de mauvaise évolution de la SEP. L’arrêt du tabac est la seule mesure à avoir fait la preuve de son intérêt. Peut être s’exposer un peu plus au soleil (en se préservant des fortes chaleurs néanmoins qui augmentent beaucoup de symptômes comme la fatigue), ou supplémenter une carence en vitamine D, manger équilibré et beaucoup de fruits et légumes,… pourrait être utile, mais il n’y a pas de preuves certaines de cela.

SYMPTÔMES ET EVOLUTION DE LA MALADIE

La SEP réduit-elle la durée de vie du patient ?

Les anciens travaux montrent que chez les personnes très fragilisés par la maldie (impotence totale), les complications infectieuses (pneumonies, infections urinaires graves) peuvent diminuer discrètement l’espérance de vie (1-5 ans), mais dans la grande majorité des cas, ce n’est pas vrai et la majorité des patients, même handicapés, n’ont pas de réduction d’espérance de vie.

J’ai constamment mal derrière la tête ainsi que ma soeur, est-ce à cause de la maladie ?

Le mal de tête est extrêmement fréquent chez les jeunes gens et les jeunes filles en particulier. Pas de lien avec la SEP (les plaques ne « font pas mal »), mais il semble que les patients ayant une SEP ont plu fréquemment mal à la tête que les autres, peut-être à cause de la fatigue, des douleurs diffuses qui peuvent se propager à la tête,…

Comment reconnaître la fatigue relative à la SEP ?

C’est compliqué, la fatigue en général et celle liée à la SEP peuvent prendre plusieurs formes et se ressembler. La fatigue liée à la SEP est souvent plus profonde et est moins vécue comme un besoin de sommeil (bâillement, endormissement en journée,…) que comme une « chappe de plomb » sur ton son corps avec un retentissement sur la concentration et les capacités intellectuelles.

Problèmes de transit et difficultés d’élimination

Ces problèmes sont réels et touchent à terme une majorité de patients. Il s’agit souvent de constipation, plus rarement de « fuites » avec des sous-vêtements souillés ou des besoins urgents d’aller à la selle. Enfin certains patients ont du mal à propulser les selles hors de l’ampoule rectale. Un régime adapté (pruneaux, fibres, hydratation,… si constipation ; régime sans résidu si fuites) et quelques médicaments (laxatifs prescrits par le médecin) peuvent aider. Une hydratation abondante, la position assise sur les toilettes pieds sur un petit tabouret (pour relever les genoux et « déplier » la région anale) peuvent aider à l’élimination. Au final, quelques patients doivent utiliser des sytèmes d’irrigation transanale avant d’aller à la selle, grandement efficaces.

Y’a-t-il une alternative à auto-sondages + CERIS® ?

Si ces traitements ont été prescrits par le neurologue ou le médecin rééducateur, il est logique de penser qu’ils sont nécessaires. Notamment en cas d’infection à répétition, il faut éviter à tout prix les complications vésicales avec une paroi vésicale qui s’épaissit et devient encore moins fonctionnelle, ou les infection plus généralisée (pyélonéphrite, septicémie,…). Parfois avec le temps les symptômes urinaires changent et le CERIS®, utile un temps, peut être arrêté. Mais concernant les auto-sondages, ils sont souvent définitifs , avec la chance néanmoins que les choses n’aillent pas plus loin et qu’ils restent intermittents (2-5/jour).
Parfois néanmoins est proposé des injections d’e toxines botuliques dans la paroi vésicale au cours d’une petite intervention, permettant de paralyser la vessie qui pourra se remplir sans créer des besoins d’uriner toutes 5 minutes pour rien. Les auto-sondages sont alors nécessaires pour vider la vessie avant qu’elle ne soit trop remplie.

Quand de nouveaux symptômes apparaissent, est-ce la SEP qui progresse ou des effets secondaires des traitements de fond ?

Les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements de fond sont assez différents. Des symptômes neurologiques focalisés (fourmillement dans un bras, vision double,…) sont souvent des effets de la maladie, possiblement d’une poussée. Les effets secondaires des médicaments sont multiples, mais rarement neurologiques (en dehors de maux de tête ou d’étourdissement), et généralement durent peu, quelques heures au maximum.

Comment sait-on si on est guéri de la SEP ou pas ?

Plusieurs années de maladie (20 ans ou plus) sans évolution, c’est-à-dire sans nouvelle poussée ou progression et sans nouvelle plaque à l’IRM permettent souvent de dire que la maladie n’évoluera plus.

AUTRES

Qu’appelle-t-on une maladie de Devic ?

La maladie de Devic ou neuromyélite optique est une maladie provenant d’une « hyperactivité » du système immunitaire qui « se retourne » contre le système nerveux central (moelle épinière et nerfs optiques en particulier) et dont les causes sont obscures.
Certaines manifestations et traitements sont proches de la SEP mais il s’agit bien de deux maladies différentes avec des prises en charge et des évolutions différentes. La maladie de Devic est beaucoup plus rare que la SEP en France.

Peut-on faire un lien entre fibromyalgie et SEP ?

Non, aucun lien n’est fait entre les deux. La SEP peut donner des douleurs et de la fatigue, mais assez différentes de la fibromyalgies et ces deux maladies ne doivent pas être confondues.

Peut-on faire un lien entre colopathie fonctionnelle et SEP ?

Parfois les patients atteints de SEP ont des symptômes intestinaux comme une constipation pouvant provoquer un inconfort/des douleurs digestives. C’est une conséquence des lésions – souvent dans la moelle épinière – de la maladie. En revanche, la colopathie fonctionnelle, qui peut donner les mêmes symptômes digestifs, n’a aucun lien avec la SEP.

Dans un cas avéré de SEP, le risque de transmission aux enfants est-il plus important ?

Si un des deux parents est atteint de SEP, le risque chez les enfants est augmenté par rapport à la population générale. Ainsi, si en France le risque général de développer la maladie est d’environ 0,1%, il est de 2% environ chez ses enfants si on a soi-même une SEP. Cette augmentation de risque est le même pour beaucoup de maladies : la maladie de Crohn, la maladie d’Alzheimer,…

Pouvez-vous nous renseigner sur la loi de février 2005 sur l’accessibilité des lieux publique – en particulier la voirie – aux personnes à mobilité réduite ?

Le décret établissant les conditions d’application de cette loi prend du retard et aujourd’hui les mairies, les particuliers ne sont pas encore condamné s l’accessibilité n’est pas totale.

Quand on est atteint de SEP, est-ce plus difficile de concevoir des enfants ?

Il n’y a aucune diminution de fertilité dans la SEP. Toutes difficulté pour être enceinte ou que sa compagne tombe enceinte est indépendante de la maladie. Après, il existe les autres difficultés, telles que la fatigue, les difficultés à avoir ou maintenir une érection… qui peuvent être liées à la SEP et nuire aux rapports sexuels permettant la conception de l’enfant.

Ne pourrait-on pas faire passer des IRM aux enfants ou petits enfants de parents et grands-parents atteints de SEP ?

A l’heure actuelle, on ne traite pas des plaques visibles à l’IRM sans qu’il y ait de symptômes de la maladie. En effet, ces plaques peuvent n’être jamais responsables de poussée ou de progression, et donner des traitements avec de possibles effets secondaires à des personnes qui n’auront jamais de symptômes ne serait pas responsable. Donc un dépistage de la SEP par IRM n’est pas d’actualité. L’IRM n’est demandée qu’en cas de symptômes.

Comment puis-je faire tester ma fille de 10 ans pour savoir si des gènes responsables de la maladie sont présents chez elle ?

Même si votre fille présente toutes les mutations génétiques favorisant la maladie, il n’est pas dit qu’elle va la développer (les gènes sont favorisant et non causaux). Pas de dépistage génétique donc.

Fréquence du suivi IRM pour une personne dont la SEP est éteinte depuis au moins 10 ans (âge : 40 ans) ?

Si la maladie est « éteinte », pas de surveillance systématique en IRM.