When I Walk
When I Walk
Dans le documentaire When I Walk, projeté jeudi soir au cinéma Excentris, le réalisateur new-yorkais Jason DaSilva raconte à quel point sa vie a changé depuis que les médecins lui ont annoncé qu’il était atteint de sclérose en plaques.
Il y a quelques années, Jason DaSilva parcourait le monde, tournait des films, avait mille et un projets. Mais à l’âge de 25 ans, pendant des vacances familiales à la plage, alors qu’il regardait les avions voler dans le ciel, il est soudain tombé dans le sable, incapable de se relever. Cet instant, le documentariste l’a capté sur caméra. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué une forme progressive primaire de la sclérose en plaques. «Naturellement, j’ai décidé de faire un film là-dessus», dit-il.
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Ce film, c’est When I Walk, un documentaire tourné sur une période de sept ans, pendant lesquels DaSilva a documenté son quotidien avec la maladie : la perte de ses capacités physiques et de l’usage de ses mains, la diminution de sa vue… Marchant d’abord avec une canne, puis se déplaçant dans un fauteuil roulant électrique, il a vu le regard que les autres portaient sur lui changer. Lui qui, au cours de sa vie, avait fréquenté son «lot de jolies femmes» s’est rendu compte qu’avec la progression de sa maladie «les filles autour de lui se sont faites plus rares»…
Une des personnes qui lui a apporté un réconfort immense, c’est sa mère, une force de la nature d’origine hindoue, qui a pris l’habitude de le rassurer à grands coups de phrases rough, teintées de sourire, comme : «Arrête de te plaindre, espèce d’enfant américain pleurnichard!» Le réalisateur la surnomme affectueusement «Madame Optimisme». «Sans le vouloir, elle est devenue l’élément comique du film!» s’amuse-t-il au bout du fil.
«Le rêve dans lequel je cours? Je ne le fais plus aussi souvent. Mais une ou deux fois par semaine, je rêve encore que je fais des choses que je ne peux plus faire, comme marcher dans les rues de mon quartier, aller dans une fête ou danser. Des choses comme ça…» -Jason DaSilva, au sujet d’un songe récurrent dont il parle dans When I Walk et dans lequel il se voit courir.
Mais même le soutien rempli d’amour de Maman Optimisme ne pouvait le préparer à tout surmonter. Résidant à New York, une ville vibrante qu’il voyait autrefois comme «son terrain de jeu», Jason DaSilva s’est soudain rendu compte que ce terrain n’était nullement adapté à ses nouveaux besoins. Impossible de prendre le métro, impossible de héler un taxi… Il a aussi dû faire une croix sur la plupart des restos qu’il aimait fréquenter, les marches à l’entrée constituant un obstacle insurmontable. «Avant qu’on me diagnostique la sclérose en plaques, je n’avais jamais réalisé à quel point New York était une ville inaccessible, se désole-t-il. C’est d’ailleurs ce constat qui m’a poussé à créer AXS Map.»
AXS Map, c’est un site web et une application. Pour ce projet, DaSilva, ses amis bénévoles et celle qui est devenue son épouse, sa collaboratrice «magique» Alice Cook, ont répertorié les lieux new-yorkais adaptés pour les personnes en fauteuil roulant. Il prévoit bientôt faire la même chose à Montréal. Ce projet le passionne, tout comme le cinéma. Une autre chose qui lui procure un bonheur immense? Son petit garçon, Jace, qui aura bientôt un an. Comme on l’entend dire dans son film, le réalisateur affirme que sa philosophie, désormais, est de «voir ce qui va arriver». «Let’s see what happens!»
Un peu d’info
«La forme progressive primaire touche de 10 à 15 % des gens qui ont la sclérose en plaques», explique le Dr Girard, président de l’Association des neurologues, neurologue au CHUM et spécialiste de la sclérose en plaques.
«Pour la majorité des patients qui ont une sclérose en plaques, précise-t-il, ça commence par des poussées. Ils voient soudain apparaître un symptôme, généralement assez brutal. Ça peut être une perte de vision, une paralysie… Dans le cas d’une forme progressive primaire [comme celle dont souffre Jason DaSilva], c’est plus subtil, le patient s’aperçoit tranquillement qu’il a des pertes de capacités. Éventuellement, il y a un événement qui va l’amener à consulter; il a fait une chute, il s’enfarge…»
Pour les patients atteints des formes progressives, remarque le Dr Girard, «la fatigue et la perte de mobilité deviennent de grands handicaps. Ils ne peuvent plus participer beaucoup à une vie de couple ou familiale parce que le soir ils sont fatigués, les fins de semaine aussi, et quand vient le temps de sortir, il faut calibrer les efforts».
Pour ce qui est de l’accessibilité des lieux publics pour les personnes à mobilité réduite, un thème abordé dans When I Walk, le Dr Girard affirme qu’«au Québec, c’est moins sauvage qu’à New York». Il recommande de jeter un coup d’œil au site Wheelchair Kamikaze (le kamikaze en fauteuil roulant), créé par «un homme qui travaillait dans de grandes corporations de télévision et qui a contracté une forme progressive secondaire de sclérose en plaques. Il se filme dans ses déplacements à New York, avec une vision très optimiste. Il remonte le moral des gens!»
Pour plus de détails : wheelchairkamikaze.com et le site de la Société canadienne de la sclérose en plaques, mssociety.ca.
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