Ce n'est pas très poli ce titre, mais c'est ce que je pense d'elle. Elle, une sclérose en plaques [SEP] parmis tant d'autres.
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 Le thème de cette année : ma SEP invisible 

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.

 Le WorldMSday a eu lieu ce jeudi 30 mai 2019 

Quelques articles ci-dessous en parlent

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Ce film est un projet réalisé conjointement par la Fédération Internationale des Associations de Sclérose en Plaques et la fondation Hertie.

Il a été diffusé le 27 mai 2009, première journée mondiale, de tous les temps, contre la sclérose en plaques.

Son but est d’attirer l’attention du public à travers le monde, d’encourager chacun à en savoir plus sur la SEP et à s’impliquer dans le mouvement mondial contre la SEP.

Snowboard : Cécile Hernandez défie la sclérose en plaques

En marge de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la championne du monde raconte comment vivre au mieux malgré la maladie.

Ce jeudi 30 mai, journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), était forcément une journée particulière pour Cécile Hernandez. La Française de 44 ans souffre en effet de cette maladie incurable depuis 2002 et ce jour d’octobre où elle s’est réveillée paralysée des jambes. Depuis, elle est devenue professionnelle de snowboard. Elle a décroché deux médailles d’argent aux Jeux paralympiques de Sotchi et Pyongyang. L’hiver dernier, cette jeune femme à l’optimisme inébranlable s’est même invitée sur le circuit des valides, où ses performances ont impressionné.

Aujourd’hui, elle fait face, plus que jamais, à une maladie neurodégénérative qui affecte près de 130 000 personnes en France. Elle a accepté d’évoquer sa vie avec la SEP. Pour aider les autres à mieux vivre la leur.

«Une maladie très invalidante»

« Je communique énormément sur les troubles visibles et invisibles. Parce que, majoritairement, la sclérose en plaques n’est pas une maladie spectaculaire. C’est plus sournois. J’en ai beaucoup souffert en société. On me disait : tu n’es pas handicapée, tu n’as rien. La journée mondiale de la SEP a pour but de mettre en lumière cette maladie dont on ne parle pas. Pour le patient mais aussi son entourage. Il y a quand même 130 000 malades en France. C’est la première cause de handicap chez les jeunes adultes après les accidents de la route. C’est une maladie très invalidante. En même temps, de telles journées permettent de faire avancer la recherche via des appels aux dons. Quand je suis tombée malade, il y a bientôt dix-sept ans, il y avait trois traitements. Aujourd’hui, il y en a plus d’une dizaine. On arrive beaucoup plus à enrayer le développement et le côté dégénératif de la maladie. »

(suite…)

Reportage diffusé sur M6 pour la Journée Mondiale de la SEP, 30 mai 2019

Interview du Docteur Charlotte Tourmente, auteure du livre « Sclérose en plaques et talons aiguilles« , elle-même touchée par une SEP.

Sclérose en plaques : les symptômes invisibles, un réel handicap

La Journée mondiale de la sclérose en plaques met l’accent sur les symptômes invisibles cette année. Contrairement aux idées reçues, cette maladie ne se voit pas forcément mais le handicap est bien réel…

« Je suis tout le temps épuisée ! s’exclame Audrey, atteinte de sclérose en plaques (SEP) depuis 2006. Chaque chose de la journée demande une énergie énorme et cela demande de mobiliser moralement, physiquement et psychologiquement tout ce que je peux mettre en œuvre. J’ai l’impression de me traîner comme une petite vieille de 200 ans… »

Agée de 39 ans, Audrey souffre d’autres symptômes invisibles : « Ce qui est pénalisant, c’est que la fatigue extrapole tous les autres symptômes, reprend-elle. Les douleurs dans les jambes sont lancinantes, toujours présentes. Les troubles cognitifs me gênent énormément dans la vie courante : c’est le néant quand je cherche des mots et des noms précis. Je suis plus lente et c’est une source de frustrations quotidiennes ! Mon pied droit est aussi tout engourdi comme s’il était anesthésié.  »

Si aucun de ses symptômes ne se voit, le handicap est bien réel : « Mon quotidien est extrêmement pénalisé, même si cela ne se voit pas ! » reprend l’ancienne directrice artistique qui s’est reconvertie en naturopathe en 2017, mais rencontre aussi des difficultés dans ce nouveau métier : « Je ne peux plus travailler en extérieur, encore moins debout, déplore Audrey. Je ne peux pas faire de consultation car je suis trop fatiguée et je n’ai pas la disponibilité d’esprit pour les patients. » Les symptômes impactent aussi sa qualité de vie personnelle puisque le moindre effort est épuisant et qu’il provoque des douleurs. « La maladie rogne sur tous les domaines de vie, privé, professionnel, intellectuel, les loisirs, soupire Audrey. Je m’adapte et je m’adapte plutôt bien, mais ce ne sont pas mes choix au départ… Et il y a des moments où je le gère mieux que d’autres. »

(suite…)

World MS Day 2019 – Journée Mondiale de la #SEP


Site du World MS Day

 

C O M M U N I Q U E Z !

 

Cette année, le nombre d’outils mis à la disposition pour parler et communiquer sur la #SEP est impressionnant. Je félicite la MSIF organisateur du World MS Day pour toute cette mise en place en vue de la Journée Mondiale qui aura lieu le 30 mai.


https://worldmsday.org/fr/toolkit-page/

Outils pour la Journée Mondiale de la SEP 2019

Message du WorldMsDay :

Ces ressources sont à votre disposition dans le cadre de vos campagnes pour la Journée mondiale de la SEP. Cet ensemble d’outils est disponible en arabe (العربية), anglais (English), français, portugais (português) et espagnol (Español).

Toute personne qui souhaite avoir un impact sur la vie des ceux qui sont atteints de la SEP peut utiliser ces ressources à sa convenance.

Poursuivre la lecture

La journée mondiale de la #SEP est annoncée : ce sera le 30 mai 2019

Le thème de cette nouvelle journée : Ma SEP invisible

Sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie.

Quel est l’objectif de cette campagne ?

La campagne Ma SEP invisible a pour objectif de sensibiliser le monde aux symptômes invisibles de la SEP et à ses incidences imperceptibles sur la qualité de vie. La campagne offrira une tribune à toutes les personnes touchées par la SEP, qui pourront partager leurs symptômes invisibles et exprimer ce qu’elles souhaitent transmettre aux autres afin de renforcer la connaissance et la compréhension de la SEP. Elle permettra de remettre en question les idées reçues et d’aider les gens à comprendre comment offrir le soutien adéquat. Vous pouvez également utiliser le thème de la Visibilité de plusieurs autres manières pour réaliser vos objectifs.

Le thème de la journée mondiale 2018 – #BringingUsCloser #NousRapprocher

La Journée mondiale de la SEP est fixée au 30 mai 2018

Le thème : la recherche nous rapproche de la guérison de la SEP.

World MS day 2018

La journée mondiale de lutte contre la S.E.P est annoncée : ce sera le 30 mai 2018

World MS Day 2017

Ma (très modeste) participation à la journée mondiale de la Sclérose en Plaques 2017.

Comment continuer à faire du sport avec une sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP) n’empêche pas les personnes atteintes de mener une vie normale, de travailler… et de faire du sport. Un message clé qui sera rappelé par de nombreuses associations à l’occasion de la Journée mondiale de la Sep le mercredi 25 mai.
Contrairement à une idée reçue, la SEP (sclérose en plaques) n’empêche pas de faire du sport !

(suite…)

World MS day 2016

« La S.E.P ne m’empêche pas.. »

 

 

World MS day 2014

Un projet européen mettant en scène des personnes atteintes par la SEP, à l’occasion du worldMSday 2013

A voir : les (belles) photos de ce projet en ligne ici : http://www.underpressureproject.eu/

Attention, le film est volontairement « perturbant » (surtout pour les malades!)

 

Sclérose en plaques : une journée mondiale pour comprendre la maladie

Sclérose en plaques : une journée mondiale pour comprendre la maladie

La sclérose en plaques est une maladie neurologique auto-immune chronique du système nerveux central. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses du système nerveux central (cerveau, moelle épinière et nerf optique). Sa prévalence montre d’importantes disparités géographiques, les estimations variant selon les zones entre moins de 20 et 100 pour 100 000 habitants.

Cette maladie touche 80.000 personnes, et environ 4.000 de plus par an. La pathologie survient généralement entre 20 et 40 ans. (suite…)

2ème journée mondiale de la sep

Le 26 mai 2010, était la 2ème journée mondiale de lutte contre la SEP.

Rendez-vous sur www.worldmsday.org pour voir les pays participants à l’opération de la journée mondiale et ainsi voir les actions de communications menées.

1ère journée Mondiale de la SEP

La première journée mondiale contre la sclérose en plaques.

Une première mondiale : Mobilisons les personnes autour de nous sur le thème de : Roulez pour la SEP ou Bouger pour la SEP, du 27 au 31 mai 2009. A motos, à vélos, en autos, en rollers, en poids lourds, en taxis … A pieds, en courant, … Arborez les couleurs bleue et blanche. Pour sensibiliser l’opinion publique du 27 au 31 mai, dans tous vos déplacements : affichez la couleur bleue et la couleur blanche pour lutter contre la SEP, signalez la SEP pour la combattre. Par solidarité avec les personnes atteintes : portez les couleurs bleue et blanche du 27 au 31 mai, une écharpe, un tee-shirt, deux rubans, un vêtement… (suite…)

Les associations "mondiales" qui participent au WorldMSday